Pamiętajcie
Oddychanie jest problemem. Jedzenie jest problemem. Mówienie jest problemem. Są nimi też trawienie, wydalanie, napięcie mięśniowe, nawracające zakażenia, nowotwór w uśpieniu, padaczka, porażony nerw, brakująca nerka, problemy z wchłanianiem leków, alergie....
Saneczki
Preferuję jednak saneczki.
Słodziak
Kontrola onkologiczna. Podchodzimy do okienka, pani pyta: - Kto ty jesteś? Julek odpowiada Mówikiem: - Słodziak. *** Ferie. Alinka towarzyszy nam w przedszkolu i podczas wizyty kontrolnej w kolejnej poradni: - Wszędzie te niepełnosprawne dzieci. W przedszkolu, w...
Wesołych Świąt
Wielu chwil prawdziwej bliskości i zdrowia Kochani! Wesołych Świąt!
1000 elementów
Tak wygląda każdy dzień z Julkiem: trzeba ze sobą połączyć 1000 elementów.
Julkowóz
Nasz wspaniały Julkowóz uległ poważnemu wypadkowi. Spokojnie, nikomu nic się nie stało. Tylko (i aż) samochód nie nadaje się już do jeżdżenia:( Pilnie poszukujemy kontaktu do rzeczoznawcy lub osób działających w obszarze szkód komunikacyjnych, które zechcą...
Samodzielność
Jestem pod wrażeniem przebłysków dojrzałości mojego syna: ostatnio poprosił o założenie plecaka z żywieniem. Już tłumaczę powody egzaltacji: Z powodu wrodzonej choroby jelita Julek od urodzenia nie je i nie pije jak większość z nas, dlatego codziennie otrzymuje...
5 Lat
Julek ma już 5 lat i ma się dobrze.
Wuef
Gdyście chcieli wiedzieć, co wyjątkowo wyjątkowe dzieci robią w poniedziałki. Otóż mają wuef między innymi
Awaria
Wyjechać na weekend i nie przeżyć zawału serca. To byłaby dopiero nuda. Nie z Julkiem takie numery. Tym razem pękł nam ssak. Ssak to takie piekielnie głośne medyczne urządzenie do oczyszczania dróg oddechowych, niezbędne pacjentom z rurką tracheostomijną (bo rurka, w...
Długa lista
Julek rozdrapuje opatrunki. Tylko w tym roku przeszedł z tego powodu 5 zabiegów operacyjnych w pełnym znieczuleniu i 12 tygodni pomieszkiwał w szpitalu. Spędza nam to sen z powiek i jest przyczyną permanentnego stresu. Aby zminimalizować ryzyko drapania od jakiegoś...
Młode horyzonty
Rany, Julek w niemedycznej, a kulturalnej instytucji. Młode Horyzonty: zaliczyliśmy 2 seanse, 3 warsztaty i 1 spotkanie.
Endokrynologia
Trzy ostatnie dni spędziliśmy na endokrynologii. Jak dla mnie o trzy dni za dużo. Kazano nam stawić się we wtorek z rana. Pierwszego dnia po południu odbyliśmy rozmowemę z panem doktorem oraz spacer. Drugiego miało odbyć się badanie, które okazało się nie być...
Zaduma o poranku
Koniec remontu
Z wielką radością, a nawet dumą informujemy, że zakończyliśmy I fazę niekończącego się remontu i oficjalnie osiedliliśmy się w Warszawie, zmieniając nie tylko adres ale i perspektywę na życie. Posiadanie i zamieszkiwanie własnego kawałka podłogi i ogródka (to nic, że...
Koniec wakacji
Wymoczony w wodzie słonej i słodkiej Juliusz wraca do Przedszkole TPD Warszawa - Helenów . Ostatni tydzień wakacji poza domem; w tym czasie nikt nie urwał cewnika, nikt nie doznał padaczki, nikt nawet nie zagorączkował! No szok. Ponadto obfite ilości kaszubskiej...
Moczenie stóp
Ta mina....mówi sama za siebie. Każdemu należy się moczenie stópek w Bałtyku, a jeśli ktoś spędził większość wakacji w szpitalu, to należy się podwójnie!
Mówik
Od trzech miesięcy Julek mówi za pomocą Mówika - oprogramowania dla osób niemówiących, zainstalowanego na tablecie. Umożliwia mu to wejście w dialog, a nawet polemikę nie tylko z najbliższą rodziną, która rozumie jego komunikaty niewerbalne. Czasami mam nawet...
Koniec przepustki
Przepustka się skończyła. Gronkowiec i w te wakacje rujnuje wszystkie nasze plany. Wczoraj jeszcze Julek jeździł traktorem i karmił cielątka, dziś rozpoczyna znaną nam aż za dobrze procedurę wymiany Broviaka: operacja-leczenie-operacja. Kolejne wakacyjne tygodnie pod...
W sklepie
Stoimy sobie z Julusiem, Alinką i koleżanką przy kasie samoobsługowej w Lidlu. Kiedy przychodzi do płacenia, okazuje się, że w portfelu nie ma karty. Zniknęła. Na głos wyrażam swoje zdziwienie owym brakiem. Nagle ktoś podchodzi i zbliża swoją kartę do terminala płacąc...
Piwnice
Na zdjeciu: idealne miejsce na długie wycieczki rowerowe i przeczekanie kolejnej fali upałów. Julka wręcz ulubione. Pienice eksplorujemy już dwa tygodnie. Leczenie przebiega skutecznie, ale i nie bez komplikacji. Oprócz miejscowego zakażenia, Julka dopadło zapalenie...
Lato
Lato nie jest ulubiona porą roku dzieci na żywieniu pozajelitowym. Po pierwsze skończyło się przedszkole. A Julek przedszkole kocha i już pół godziny po odebraniu dyplomu chciał wracać do dzieci. Po drugie wszyscy dookoła rozkładają baseniki, korzystają ze wszelkich...
Dzień dziecka
Z okazji Dnia Dziecka każdemu należy się jego ulubiona mała czarna.
Sezon hamakowy
Sezon hamakowy rozpoczęty. Po oficjalnej drzemce z respiratorem, odtańczono taniec radości i wykonano medytacje głową w dół.
PKP
My już w domu. Właściwie była to dla nas więc kwietniówka. Na koniec przykra sprawa w związku z pkp. Tzn. jedzie się super, drzwii automatycznie otwierane i toaleta na przycisk robią wrażenie na 4-latku. Ale okazuje się, że dziecko niepełnosprawne może korzystać z...
Majówka
Przepis na majówkę: 1 walizka ze sprzętem medycznym 1 wózek ze sprzętem medycznym 1 plecak ze sprzętem medycznym 1 plecak bez sprzętu medycznego 2 dzieci 1 rodzic wszystko zapakować do pociągu i w drogę
Zdjęcie
Przypadkiem wpadło mi w "ręce" zdjęcie sprzed czterech lat. Ależ to były osobliwe czasy! wyszliśmy wtedy ze szpitala po pół roku, mieliśmy super wygodne mieszkanie, wokół siebie całą armię pomocnych ludzi, a mimo to było nam ekstremalnie trudno. Awaria goniła awarię....
W domu
Oj, brakowało przez 5 tygodni Julkowej ręki w tym domu!
Tomografia
Wczoraj Julek pojechał na badania rowerem, po raz pierwszy odbył tomografię bez narkozy, (co wymagało od niego leżenia przez 3 minuty w bezruchu), a wieczorem dzięki uprzejmości pani pielęgniarki z sali wybudzeń pozwiedzał blok operacyjny w koszulinie i skarpetach,...
Oczekiwanie
W szpitalu jesteśmy już miesiąc. Zimowy miesiąc trwa o wiele dłużej niż letni. Naprawdę. Ten zawierał: walentynki, dzień chorego, dzień chorób rzadkich, tłusty czwartek i dzień kobiet. Ponadto grypę i zapalenie płuc. Jedna choroba płynnie przechodzi w drugą. Julek...