Blog

Wuef

Wuef

Gdyście chcieli wiedzieć, co wyjątkowo wyjątkowe dzieci robią w poniedziałki. Otóż mają wuef między innymi  

czytaj dalej
Awaria

Awaria

Wyjechać na weekend i nie przeżyć zawału serca. To byłaby dopiero nuda. Nie z Julkiem takie numery. Tym razem pękł nam ssak. Ssak to takie piekielnie głośne medyczne urządzenie do oczyszczania dróg oddechowych, niezbędne pacjentom z rurką tracheostomijną (bo rurka, w...

czytaj dalej
Długa lista

Długa lista

Julek rozdrapuje opatrunki. Tylko w tym roku przeszedł z tego powodu 5 zabiegów operacyjnych w pełnym znieczuleniu i 12 tygodni pomieszkiwał w szpitalu. Spędza nam to sen z powiek i jest przyczyną permanentnego stresu. Aby zminimalizować ryzyko drapania od jakiegoś...

czytaj dalej
Młode horyzonty

Młode horyzonty

Rany, Julek w niemedycznej, a kulturalnej instytucji. Młode Horyzonty: zaliczyliśmy 2 seanse, 3 warsztaty i 1 spotkanie.

czytaj dalej
Endokrynologia

Endokrynologia

Trzy ostatnie dni spędziliśmy na endokrynologii. Jak dla mnie o trzy dni za dużo. Kazano nam stawić się we wtorek z rana. Pierwszego dnia po południu odbyliśmy rozmowemę z panem doktorem oraz spacer. Drugiego miało odbyć się badanie, które okazało się nie być...

czytaj dalej
Koniec remontu

Koniec remontu

Z wielką radością, a nawet dumą informujemy, że zakończyliśmy I fazę niekończącego się remontu i oficjalnie osiedliliśmy się w Warszawie, zmieniając nie tylko adres ale i perspektywę na życie. Posiadanie i zamieszkiwanie własnego kawałka podłogi i ogródka (to nic, że...

czytaj dalej
Koniec wakacji

Koniec wakacji

Wymoczony w wodzie słonej i słodkiej Juliusz wraca do Przedszkole TPD Warszawa - Helenów . Ostatni tydzień wakacji poza domem; w tym czasie nikt nie urwał cewnika, nikt nie doznał padaczki, nikt nawet nie zagorączkował! No szok. Ponadto obfite ilości kaszubskiej...

czytaj dalej
Moczenie stóp

Moczenie stóp

Ta mina....mówi sama za siebie. Każdemu należy się moczenie stópek w Bałtyku, a jeśli ktoś spędził większość wakacji w szpitalu, to należy się podwójnie!

czytaj dalej
Mówik

Mówik

Od trzech miesięcy Julek mówi za pomocą Mówika - oprogramowania dla osób niemówiących, zainstalowanego na tablecie. Umożliwia mu to wejście w dialog, a nawet polemikę nie tylko z najbliższą rodziną, która rozumie jego komunikaty niewerbalne. Czasami mam nawet...

czytaj dalej
Koniec przepustki

Koniec przepustki

Przepustka się skończyła. Gronkowiec i w te wakacje rujnuje wszystkie nasze plany. Wczoraj jeszcze Julek jeździł traktorem i karmił cielątka, dziś rozpoczyna znaną nam aż za dobrze procedurę wymiany Broviaka: operacja-leczenie-operacja. Kolejne wakacyjne tygodnie pod...

czytaj dalej
W sklepie

W sklepie

Stoimy sobie z Julusiem, Alinką i koleżanką przy kasie samoobsługowej w Lidlu. Kiedy przychodzi do płacenia, okazuje się, że w portfelu nie ma karty. Zniknęła. Na głos wyrażam swoje zdziwienie owym brakiem. Nagle ktoś podchodzi i zbliża swoją kartę do terminala płacąc...

czytaj dalej
Piwnice

Piwnice

Na zdjeciu: idealne miejsce na długie wycieczki rowerowe i przeczekanie kolejnej fali upałów. Julka wręcz ulubione. Pienice eksplorujemy już dwa tygodnie. Leczenie przebiega skutecznie, ale i nie bez komplikacji. Oprócz miejscowego zakażenia, Julka dopadło zapalenie...

czytaj dalej
Lato

Lato

Lato nie jest ulubiona porą roku dzieci na żywieniu pozajelitowym. Po pierwsze skończyło się przedszkole. A Julek przedszkole kocha i już pół godziny po odebraniu dyplomu chciał wracać do dzieci. Po drugie wszyscy dookoła rozkładają baseniki, korzystają ze wszelkich...

czytaj dalej
Sezon hamakowy

Sezon hamakowy

Sezon hamakowy rozpoczęty. Po oficjalnej drzemce z respiratorem, odtańczono taniec radości i wykonano medytacje głową w dół.

czytaj dalej
PKP

PKP

My już w domu. Właściwie była to dla nas więc kwietniówka. Na koniec przykra sprawa w związku z pkp. Tzn. jedzie się super, drzwii automatycznie otwierane i toaleta na przycisk robią wrażenie na 4-latku. Ale okazuje się, że dziecko niepełnosprawne może korzystać z...

czytaj dalej
Majówka

Majówka

Przepis na majówkę: 1 walizka ze sprzętem medycznym 1 wózek ze sprzętem medycznym 1 plecak ze sprzętem medycznym 1 plecak bez sprzętu medycznego 2 dzieci 1 rodzic wszystko zapakować do pociągu i w drogę

czytaj dalej
Zdjęcie

Zdjęcie

Przypadkiem wpadło mi w "ręce" zdjęcie sprzed czterech lat. Ależ to były osobliwe czasy! wyszliśmy wtedy ze szpitala po pół roku, mieliśmy super wygodne mieszkanie, wokół siebie całą armię pomocnych ludzi, a mimo to było nam ekstremalnie trudno. Awaria goniła awarię....

czytaj dalej
W domu

W domu

Oj, brakowało przez 5 tygodni Julkowej ręki w tym domu!

czytaj dalej
Tomografia

Tomografia

Wczoraj Julek pojechał na badania rowerem, po raz pierwszy odbył tomografię bez narkozy, (co wymagało od niego leżenia przez 3 minuty w bezruchu), a wieczorem dzięki uprzejmości pani pielęgniarki z sali wybudzeń pozwiedzał blok operacyjny w koszulinie i skarpetach,...

czytaj dalej
Oczekiwanie

Oczekiwanie

W szpitalu jesteśmy już miesiąc. Zimowy miesiąc trwa o wiele dłużej niż letni. Naprawdę. Ten zawierał: walentynki, dzień chorego, dzień chorób rzadkich, tłusty czwartek i dzień kobiet. Ponadto grypę i zapalenie płuc. Jedna choroba płynnie przechodzi w drugą. Julek...

czytaj dalej
Po występie

Po występie

Wczorajszy wieczór był piękny i wzruszający. Tylu artystów po raz kolejny wykazało się zrozumieniem i empatią występując na scenie Centrum Spotkania Kultur w Lublinie . Setki osób przyszły obejrzeć i posłuchać o życiu z klątwą Ondyny oraz wesprzeć starania Zdejmij...

czytaj dalej
Dzień chorób rzadkich

Dzień chorób rzadkich

28.02 Dzień Chorób Rzadkich Leżymy sobie z Julusiem w szpitalnym łożu i oglądamy fotorelację z prób do wieczornego koncertu https://facebook.com/events/s/zdejmij-klatwe-piesni-dla-ondy/741321914083631/ A ja sobie myślę, że RZADKO z choroby wynika tyle dobrego. Zdejmij...

czytaj dalej
Koncert

Koncert

Taka wspaniała inicjatywa, dla Julka i wszystkich dzieci z CCHS z nadzieją na ich wyleczenie!!! Jutro w Centrum Spotkania Kultur w Lublinie wielki koncert! Zaśpiewa m. in. nasza Alinka w towarzystwie taty i Gaby Kulki!!! A to wszystko dzięki Zdejmij Klątwę. Polska...

czytaj dalej
Ferie

Ferie

Alinka podczas ferii była i w górach, i u babci, i na basenie, i w teatrze, i w kinie. Ale zapytana, co jej się najbardziej podobało, odpowiada, że odwiedziny w szpitalu u Julcika. Niestety, odwiedziny wstrzymane. Julek zachorował na grypę, a tym samym przedłużył swój...

czytaj dalej
Dzień chorego

Dzień chorego

Dzisiaj Dzień Chorego. Jedyna słuszna możliwość spędzenia tego wątpliwego święta to wizyta w szpitalu, który oferuje najwyższe standardy lecznicze i pakiet w postaci występu klaunów oraz paczki z batonami i pastą do zębów.

czytaj dalej
Kochamy Lublin

Kochamy Lublin

To że kochamy Lublin, to wiecie. 28.02 Dzień Chorób Rzadkich, w Centrum Spotkania Kultur odbędzie się koncert charytatywny, na którym artyści znani Wam z Ondinata. Songs for Ondine wystąpią dla naszych ondynowych dzieci! Wystąpią także Miłosz i Alinka w dobrze znanej...

czytaj dalej
Rany Julek

Rany Julek

To jest Julek. Rany Julek! JEDYNY w swoim rodzaju i dzielny za DWÓCH. Każdej nocy podłączany jest do TRZECH urządzeń podtrzymujących i monitorujących jego czynności życiowe (respiratora, pulsoksymetru i pompy żywieniowej), ponieważ cierpi na CZTERY nieuleczalne...

czytaj dalej