Blog

Dziś zadano mi pytanie, jak to jest być rodzicem niepełnosprawnego dziecka. Niby proste pytanie, a jednak trochę mi zajęło wykminienie satysfakcjonującej (mnie samą) odpowiedzi: Staramy się jak możemy traktować Julka jak normalne dziecko, ale w ciągu dnia musimy...

Oto i jest! Artykuł Doroty o klątwie Ondyny, a w nim nasz Julek w doborowym towarzystwie Ani, Kamila, Oliwii i Mai. Przeczytajcie koniecznie! I jeśli jeszcze tego nie zrobiliście posluchajcie Ondinaty! ondinata.com Link do artykułu ->

Mamy w domu bardzo dużo Julkowo-procentowych ulotek. Sami nie bywamy w wielu miejscach. Może znacie miejsca, które nie znają Julka? Może chcielibyście pomóc w dystrybucji, zanim Julek wyrzuci wszystkie do kosza? Ulotki możemy nadać pocztą. Jeśli ktoś ma chęć, poproszę...

Mam się już na tyle dobrze, że bywam nie tylko w szpitalu ale i na sesjach fotograficznych. Oddycham sobie całkiem nieźle bez respiratora, w wolnych chwilach zajmuję się nauką chodzenia i mówienia. Przesyłam przedświąteczne pozdrowienia, Julek Fot. Maga...

Czasami (bardzo czasami) zdarza nam się zaangażować w temat ważny i piękny zarazem. Jesteśmy dumni, że dołożyliśmy małą cegiełkę do projektu Ondinata. Songs for Ondine Drodzy Przyjaciele Rany Julka! Kupując płytę/pliki mp3 możecie dołożyć swoją, aby uwolnić Julka i...

Nasz Juliuszek fantastycznie się rozwija, osiąga kolejne kamienie milowe na drodze ku samodzielności, rewelacyjnie oddycha, świetnie znosi chemioterapię, jest coraz przystojniejszy... Można by nic innego nie robić, tylko się zachwycać...gdyby nie trzeba było co jakiś...

Ściga nas koronawirus. Na oddziale onkologii zaatakował kilkoro dzieciaczków w trakcie chemioterapii. Dzieciaczków, które tak jak my bawiły sie na świetlicy, korzystały z tych samych korytarzy, były badane przez tych samych lekarzy. Nasze testy są (póki co) negatywne,...

W czwartek rano Julka zachwycił... kubek po jogurcie. Do tej pory nie wypuścił go z rąk!!! Trudno jeździć na rowerze, kiedy w jednej ręce trzeba trzymać kubek a w drugiej pieluszkę. Ale dla chcącego nic trudnego. A ze świecą szukać tak zdeterminowanego człowieka jak...

Po operacji Julek to nie to samo dziecko: śpi spokojnie, budzi się z uśmiechem, bawi się, kombinuje, jest zadowolony, towarzyski... Zmieniło się prawie wszystko, od oddychania po cerę. W tak dobrej formie nie był chyba nigdy! Jeszcze sporo przed nami, bo musimy powoli...

Niech Was nie zmyli świnkowy róż! Ten śliczny bobas to nasz Ju! Bez nowotworu!!! Do jutra jeszcze niestety na OIT, chociaż już w pełni świadomy, w lepsze formie, zaczepia pielęgniarki, bawi się, próbuje siadać. Ale na nas jest jeszcze obrażony. Zostawiliśmy go samego...

Tak sobie nadal czekamy. Ale od dziś przynajmniej wiemy na co: na przyszły piątek, 11.09. Na wielką operację wycięcia guza, a przynajmniej jego części. Niestety resekcja nowotworu pociągnie za sobą usunięcie nerki:/ Ale nie ma innego wyboru. Tak dobrze jak na zdjęciu...

8:00 Juluś, zjemy śniadanko? Juluś się cieszy, klaszcze rączkami. Parę łyżeczek kaszki z musem jabłkowym to dla niego duża przyjemność. W tym momencie do sali wchodzi pielęgniarka z telefonem przy uchu: "Pani Klimczuk, pani nie karmi dziecka, z radiologii dzwonili"....

Jeżycki mikroklimat okazał się niewystarczająco uzdrawiający. Po 1,5 dnia w domu - znowu szpital. No nic. Teraz królujemy po warszawsku. W otoczeniu najlepszych specjalistów w dziedzinie julkologii.

Być może ktoś z czytających jest w stanie mi wytłumaczyć DLACZEGO dziecko które: 1. jest bardzo chore 2. miało wielokrotnie przetaczaną krew 3. posiada dokument poświadczający grupę krwii, który to dokument rodzic przedkłada lekarzowi 4. (wg doświadczenia rodzica) nie...

Opuściliśmy wczoraj szpital:) Z diagnozą: padaczka:( Mamy się dobrze. Neurolog powiedział, że jesteśmy bardzo pozytywną rodziną. No cóż, potrafimy robić dobrą minę do złej gry.

Długich weekendów to my akurat nie lubimy. Nic się wtedy nie dzieje. Badanie, które miało się odbyć w środę jest przełożone na poniedziałek. Nic nie wiemy. Czekamy. Tzn. Po raz 3 wiemy, że Julek nie ma koronawirusa. I tyle na ten tydzień.

HA! Już wiem gdzie chowają przede mną zapasy kawy i słodyczy!!!

Stała się rzecz niesłychana: Juliuszek w wieku 19 miesięcy nauczył się jeść. Od trzech tygodni wcina zupy, kaszki, jogurty. Chrupie chrupki. Próbuje suróweczek i sosików. Ochotę na jedzenie otrzymaliśmy w pakiecie z Solu Medrolem - sterydem, który został wdrożony w...

Juliuszek z tatą i nowym Broviaczkiem. Super zuch!

Co robi człowiek cierpiący na ADEM (ostre rozsiane zapalenie mózgu) 3 sekundy po obudzeniu? Czyta! Julek przez tydzień był nieprzytomny, od piątku powoli wracał do siebie, przechodził różne fazy: od apatyczności, po hiperaktywność, rozrażnienie. Sypiał po 5 albo 15...

Do naszego osobistego słownika wdarły się pojęcia niosące ciężki ładunek semantyczny i emocjonalny: choroba autoimmunologiczna terapia immunosupresyjna charakter neurodegeneracyjny wszystkie wypowiadane ściszonym tonem, w trybie lekko pytający. Nie potrafię zrozumieć...

Mamy problem z mózgiem. Podobno odwracalny, ale jednak. Do tej pory, cokolwiek by się nie działo, ostatnim naszym bastionem był sprawnie działający mózg, który pomimo wielu "incydentów" pozostał nienaruszony. A teraz od tygodnia z Julkiem nie ma kontaktu. Zakażenie w...

Julek opuścił dziś OIOM. Uff. Nadal walczy ze straszliwą sepsą posocznicą. Ale teraz w otoczeniu znanych i lubianych pań pielęgniarek. A tymczasem w naszych rodzinnych stronach #joannalysondesign szyje dla Julka, dla nas, a może i dla Was (?) maseczki z uśmiechem!...

Julek ciągle na ojomie. Walczy z sepsą. Od wczoraj od 22 nic nie wiem. Nic. Znowu siedzę w poczekalni. Żeby nie oszaleć wykopałam takie zdjęcie sprzed kilku tygodni, bo wczoraj był dzień książki. Dzięki za wszystkie komentarze!!!!

Nie wiem od czego zacząć. Sporo się tego nazbierało przez ostatnią dobę. Przeczytajcie koniecznie! Zwłaszcza, jeśli sami macie małe dzieci. Wszyscy sobie narzekamy na życie w dobie koronawirusa. Ale chorowanie w jego cieniu to dopiero wyzwanie. Wczoraj ok 17...

Problemem nie jest to, że Julek nie oddycha. Że zamiast płaczu słychać alarm maszyny. Problemem nie są maszyny. Je można oswoić. Można nauczyć się nie przepadać przez kable. Można nauczyć się nie spać co drugą noc. Problemem nie jest to, że Julek nie je. Że nie trawi....

No i padliśmy ofiarą koronowirusa. W sensie oczywiście proceduralnym. Było tak: od kilku dni zaczęła nas niepokoić pewna kwestia związana z cewnikiem Broviac. A że Broviac to jedyny żywiciel Julka, trzeba na niego chuchać i dmuchać nawet w obliczu pandemii. Lekarze z...

Ale mamy zaległości! Rany Julek!!! Tyle razy chciałam napisać, co tam u Jula, ale wiecie... szpitalna rzeczywistość jest tak absorbująca! Kto czytał "Czarodziejską górę", ten wie. Przyjeżdża się niby tylko z wizytą, niepozornie mija dzień za dniem, tydzień za...

Nasz Pączek płynnie przechodzi z jednej infekcji w kolejną. Na przekór wskaźnikom zapalnym, jest w całej tej sytuacji całkiem wyluzowany, co widać na zdjęciu nr 2. Szpital oferuje różne atrakcje, co widać na zdjęciu nr 1. Problem mamy chyba tylko my, rodzice. Nawet...

12.02 Julek zjadł swój pierwszy w życiu posiłek stały składający się z.... dwóch chrupek kukurydzianych. Po prostu pogryzł je zębami, a następnie połknął używając systemu ustno-przełykowego. Zjedzenie chrupki jest dla nas wydarzeniem na miarę zimowego zdobycia Nanga...

Od poniedziałku. Nowe zakażenie + norowirus.

Kochani, my nadal w szpitalu. Leczymy się, czekamy na zabieg wszczepienia kolejnego Broviaca. Tymczasem rusza drugi nasz sezon podatkowy, dlatego prosimy o Wasze procenty! Dla Julka!! Dla nas to bardzo, bardzo duża pomoc. Z góry dziękujemy!

2019 kończymy z przytupem: operacją na cito. Dokładnie tak samo jak rok poprzedni. Pobytem w domu cieszyliśmy się tydzień i pół godziny. Wczoraj w trybie pilnym musieliśmy znów przemieścić się do Warszawy, ponieważ kanał cewnika Broviac ponownie uległ zakażeniu i stan...