Blog

Niepowtarzalny

Niepowtarzalny

W ten weekend miałam zaszczyt, przyjemność i szczęście uczestniczyć w spotkaniu przedstawicieli europejskich stowarzyszeń zrzeszających rodziny dotknięte klątwą Ondyny. Prezentacje i rozmowy były niezwykle emocjonalnie nacechowane. Od pierwszych chwil miałam poczucie...

czytaj dalej
Padaczka

Padaczka

Tym razem do szpitala sprowadziła nas padaczka. Ataku nie miał Julek od ponad półtora roku, a TAKIEGO ataku nie miał jeszcze nigdy. Nie pomogły leki podane w domu, nie pomogły i te podane przez ratowników medycznych. Pogotowie zabrało Julka do CZD, pierwszy raz od 4,5...

czytaj dalej
Bal karnawałowy

Bal karnawałowy

Mało nas ostatnio w internecie, za to dużo dzieje się w Przedszkole TPD Warszawa - Helenów. I mam wrażenie, że takie proporcje są lepsze, zdrowsze, poprawniejsze. Julek w swojej kameralnej grupie przedszkolnej ma się jak ryba w wodzie. Nasze dni i noce to dwa światy:...

czytaj dalej
1 procent

1 procent

Lata lecą, Julek rośnie. Trosk nie ubywa, choć w życiu Julka i naszym wiele zmieniło się na lepsze. Nie zmieniają się za to powody naszych ciągłych powrotów do szpitala oraz Wasze nieustanne wsparcie, dzięki któremu możemy zapewniać Julkowi leczenie, terapię, opiekę,...

czytaj dalej
Terapia, terapia

Terapia, terapia

Lata lecą, Julek rośnie, a ilość naszych problemów zasadniczo się nie zmniejsza. Do niektórych się przyzwyczajamy, inne nadal spędzają nam sen z powiek, kolejnym spadają priorytety, uświadamiamy sobie jednak obecność nowych. I tak przez długie lata żyliśmy w...

czytaj dalej
Wigilia…

Wigilia…

A kto to zerwał sobie Broviak w wigilię Wigilii Bożego Narodzenia, i zamiast do łóżka to niemalże teleportował się z Małopolski do Centrum Zdrowia Dziecka? I wiecie, że ci tam w szpitalu w ogóle nie byli zdziwieni widząc Rany Julka dziarskim krokiem wkraczającego na...

czytaj dalej
Oryginalny

Oryginalny

Należę raczej do osób miewających zachwiane poczucie własnej wartości. Na szczęścia synek nie ma tego problemu. Zasadniczo nie odmawia popisowych min w blaskach fleszy. Do zdjęć ustawia się w pierwszym rzędzie. Wczoraj siostra pyta, co takiego wyjątkowego było w tym...

czytaj dalej
Schody

Schody

Juluś sturlał się nam ostatnio z zaprzyjaźnionych schodów. Tu siniak, tam plaster, zadrapanie, kilka szwów. Co w związku z tym zauważa jego siostra? "No popatrz na niego: jaki bidny i jaki słodki. Nadawał by się do filmu o sierocińcu".

czytaj dalej
Heloterapia dożylna

Heloterapia dożylna

Dziś pacjentowi Rany J. doktor Alina i doktor Hanna zaaplikowały heloterapię dożylną. Na zdowie! Na ten nowy (siódmy.... OMG) rok!

czytaj dalej
Turysta

Turysta

Turysta niskopienny i wysokogórski pozdrawia z Zakopanego, a my cieszymy się z zaliczonego czelendża! To niby tylko zwykły spacer po dolinkach, niby tylko wjechanie kolejką na górę. Nic wielkiego. Zwykła rzecz. Dla niektórych nawet obciachowa. Ale do tego miejsca w...

czytaj dalej
Szalony weekend

Szalony weekend

To był kolejny szalony weekend! Trzy festiwale i wywiad dla TVN Cyrkulacje Młode Horyzonty Szalone Dni Muzyki

czytaj dalej
O, choroba! Historia do rany przyłóż

O, choroba! Historia do rany przyłóż

Co to był za wieczór! Julek był gościem niemalże honorowym na premierze spektaklu "O, choroba! Historia do rany przyłóż" w Teatr Lalek Arlekin w Łodzi. Twórcom spektaklu, autorom komiksu, na podstawie którego powstało przedstawienie, a także Fundacja Iskierka...

czytaj dalej
Śpij kochanie śpij

Śpij kochanie śpij

Zamazane, bo telefon nie ogarnął szaleństwa na koncercie Kayah na dzielni, mimo że "Śpij kochanie śpij" to w kontekście klątwy Ondyny utwór dość mocno kontrowersyjny;)

czytaj dalej
Światowy Miesiąc Świadomości Nowotworów u Dzieci

Światowy Miesiąc Świadomości Nowotworów u Dzieci

Wrzesień jest Światowym Miesiącem Świadomości Nowotworów u Dzieci. Dla nas to czas podwójnie szczególny: 4 temu Julek dostał nowe życie. Usunięto plazmatyczną strukturę nowotworową, która przez kilka miesięcy perfidnie trawiła jego malutki organizm, po cichu oplatała...

czytaj dalej
Zamek Książ

Zamek Książ

Tym razem nie był to szpital, a odwiedzony przez nas kilka dni temu Zamek Książ, który zachwycił Turystę olbrzymimi kominkami i niezliczonymi fontannami. Turysta zwiedził, zapamiętał i przetworzył artystycznie w jakże charakterystycznej dla niego konwencji pudełkowej....

czytaj dalej
Konkurs

Konkurs

KONKURS Poszliśmy po zakupy do apteki, ulubionego sklepu Julusia. Wracamy obładowani nowymi klockami. Julek zadowolony buduje, przekłada, ulepsza, poprawia całe popołudnie. I co chwilę dumny jak paw prezentuje swoje dzieło. Wieczorem pytam: "Julek, co zbudowałeś?...

czytaj dalej
Koniec wakacji

Koniec wakacji

Na koniec wakacji wywiało nas troszeczkę wyżej. Lubimy wznieść się ciut ponad poziom morza, ale z roku na rok Julek coraz cięższy, a i za bardzo nie ma siły sam wchodzić pod górę. Wózek pozostaję jedyną opcją. Na szczęście są trasy dostępne i dla wózkowiczów. A ile...

czytaj dalej
Logopeda

Logopeda

Tydzień relaksu i odpoczynku? Nic z tych rzeczy! W pierwszych dniach wakacji Julek napracował się, że ho, ho! Dzięki dr Gabrieli Lorens znaleźliśmy się po srugiej stronie lustra. Po pierwszej natomiast studentki studiów podyplomowych wwr na Akademia Pedagogiki...

czytaj dalej
Dziecko w domu

Dziecko w domu

Dziecko w domu od wczoraj. Dziś w godzinach szpitalnego obchodu Julkowi ewidentnie czegoś zabrakło. Pani doktor nie przyszła, postanowił wziąć sprawy w swoje ręce.

czytaj dalej
Ondinata

Ondinata

Nadal jesteśmy w szpitalu, już 2 tygodnie. Przy okazji tego pobytu Alinka (lat 8 ) nauczyła się sama korzystać z komunikacji miejskiej: wsiada sobie do autobusu, podjeżdża elegancko pod szpital i przychodzi do brata w odwiedziny. Zuch dziewczyna! A przy przedostatniej...

czytaj dalej
Mazury

Mazury

Dwa tygodnie temu wybraliśmy się na Mazury w składzie czterech dorosłych plus trójka dzieci. Wyjazd obfitował w liczne atrakcje wodne i lądowe. Jednak już drugiego dnia jedno dziecko zachorowało na obustronne zapalenie uszów, drugie zagorączkowało i obficie krwawiło z...

czytaj dalej
Stać się Julkiem

Stać się Julkiem

Starsza siostra mówi: - Chciałabym na jeden dzień stać się Julkiem. - Myślisz, że fajnie być Julkiem? - pytam. - Myślę, że nie. Ale chciałabym wiedzieć, jak się czuje, kiedy jest się ciągle odsysanym i kiedy nie umie się powiedzieć, co się myśli. Ja też myślę, że nie...

czytaj dalej
Życzenia

Życzenia

Tyle dobroczynnych życzeń spłynęło na nas w ostatnim tygodniu, że Julek od razu poczuł się lepiej. Co więc robimy jeszcze w szpitalu? kończymy infekcję niewiadomego pochodzenia, badamy się na wszelki wypadek, kontrolujemy nowy nabytek, jakim jest nadciśnienie i przede...

czytaj dalej
Wiosna – pogorszenie

Wiosna – pogorszenie

Tak długo miał się tak dobrze. Przyszla wiosna, przyszło pogorszenie. Od poniedziałku Julek choruje, najpierw w domu, od środy w szpitalu, wyjątkowo nie na Broviak. Na razie nie wiemy, co jest przyczyną słabszego oddychania, słabej morfologii, wysokich parametrów...

czytaj dalej
Wesołych Świąt

Wesołych Świąt

Rano tata przychodzi z życzeniami z okazji Dnia Kobiet, na co Julek przychodzi z Mówikiem i życzy "Wesołych Świąt"

czytaj dalej
Zabawa w szpital

Zabawa w szpital

Od niedawna dzieci bawią się razem. Najczęściej w szpital albo w chorego Julcika, albo budują z klocków (szpital oczywiście). Potrafią tak spędzić nawet godzinę! Julek nie ucieka, poddaje się wizji starszej siostry i zadowolony odgrywa doskonale znaną mu rolę...

czytaj dalej
Pamiętajcie

Pamiętajcie

Oddychanie jest problemem. Jedzenie jest problemem. Mówienie jest problemem. Są nimi też trawienie, wydalanie, napięcie mięśniowe, nawracające zakażenia, nowotwór w uśpieniu, padaczka, porażony nerw, brakująca nerka, problemy z wchłanianiem leków, alergie....

czytaj dalej