Blog

W ten weekend miałam zaszczyt, przyjemność i szczęście uczestniczyć w spotkaniu przedstawicieli europejskich stowarzyszeń zrzeszających rodziny dotknięte klątwą Ondyny. Prezentacje i rozmowy były niezwykle emocjonalnie nacechowane. Od pierwszych chwil miałam poczucie...

W pobytach w szpitalu najlepsze są powroty do domu.

Tym razem do szpitala sprowadziła nas padaczka. Ataku nie miał Julek od ponad półtora roku, a TAKIEGO ataku nie miał jeszcze nigdy. Nie pomogły leki podane w domu, nie pomogły i te podane przez ratowników medycznych. Pogotowie zabrało Julka do CZD, pierwszy raz od 4,5...

Mało nas ostatnio w internecie, za to dużo dzieje się w Przedszkole TPD Warszawa - Helenów. I mam wrażenie, że takie proporcje są lepsze, zdrowsze, poprawniejsze. Julek w swojej kameralnej grupie przedszkolnej ma się jak ryba w wodzie. Nasze dni i noce to dwa światy:...

Lata lecą, Julek rośnie. Trosk nie ubywa, choć w życiu Julka i naszym wiele zmieniło się na lepsze. Nie zmieniają się za to powody naszych ciągłych powrotów do szpitala oraz Wasze nieustanne wsparcie, dzięki któremu możemy zapewniać Julkowi leczenie, terapię, opiekę,...

Lata lecą, Julek rośnie, a ilość naszych problemów zasadniczo się nie zmniejsza. Do niektórych się przyzwyczajamy, inne nadal spędzają nam sen z powiek, kolejnym spadają priorytety, uświadamiamy sobie jednak obecność nowych. I tak przez długie lata żyliśmy w...

A kto to zerwał sobie Broviak w wigilię Wigilii Bożego Narodzenia, i zamiast do łóżka to niemalże teleportował się z Małopolski do Centrum Zdrowia Dziecka? I wiecie, że ci tam w szpitalu w ogóle nie byli zdziwieni widząc Rany Julka dziarskim krokiem wkraczającego na...

Należę raczej do osób miewających zachwiane poczucie własnej wartości. Na szczęścia synek nie ma tego problemu. Zasadniczo nie odmawia popisowych min w blaskach fleszy. Do zdjęć ustawia się w pierwszym rzędzie. Wczoraj siostra pyta, co takiego wyjątkowego było w tym...

Juluś sturlał się nam ostatnio z zaprzyjaźnionych schodów. Tu siniak, tam plaster, zadrapanie, kilka szwów. Co w związku z tym zauważa jego siostra? "No popatrz na niego: jaki bidny i jaki słodki. Nadawał by się do filmu o sierocińcu".

Dziś pacjentowi Rany J. doktor Alina i doktor Hanna zaaplikowały heloterapię dożylną. Na zdowie! Na ten nowy (siódmy.... OMG) rok!

Turysta niskopienny i wysokogórski pozdrawia z Zakopanego, a my cieszymy się z zaliczonego czelendża! To niby tylko zwykły spacer po dolinkach, niby tylko wjechanie kolejką na górę. Nic wielkiego. Zwykła rzecz. Dla niektórych nawet obciachowa. Ale do tego miejsca w...

To był kolejny szalony weekend! Trzy festiwale i wywiad dla TVN Cyrkulacje Młode Horyzonty Szalone Dni Muzyki

Co to był za wieczór! Julek był gościem niemalże honorowym na premierze spektaklu "O, choroba! Historia do rany przyłóż" w Teatr Lalek Arlekin w Łodzi. Twórcom spektaklu, autorom komiksu, na podstawie którego powstało przedstawienie, a także Fundacja Iskierka...

Wrzesień jest Światowym Miesiącem Świadomości Nowotworów u Dzieci. Dla nas to czas podwójnie szczególny: 4 temu Julek dostał nowe życie. Usunięto plazmatyczną strukturę nowotworową, która przez kilka miesięcy perfidnie trawiła jego malutki organizm, po cichu oplatała...

Tym razem nie był to szpital, a odwiedzony przez nas kilka dni temu Zamek Książ, który zachwycił Turystę olbrzymimi kominkami i niezliczonymi fontannami. Turysta zwiedził, zapamiętał i przetworzył artystycznie w jakże charakterystycznej dla niego konwencji pudełkowej....

KONKURS Poszliśmy po zakupy do apteki, ulubionego sklepu Julusia. Wracamy obładowani nowymi klockami. Julek zadowolony buduje, przekłada, ulepsza, poprawia całe popołudnie. I co chwilę dumny jak paw prezentuje swoje dzieło. Wieczorem pytam: "Julek, co zbudowałeś?...

Na koniec wakacji wywiało nas troszeczkę wyżej. Lubimy wznieść się ciut ponad poziom morza, ale z roku na rok Julek coraz cięższy, a i za bardzo nie ma siły sam wchodzić pod górę. Wózek pozostaję jedyną opcją. Na szczęście są trasy dostępne i dla wózkowiczów. A ile...

Tydzień relaksu i odpoczynku? Nic z tych rzeczy! W pierwszych dniach wakacji Julek napracował się, że ho, ho! Dzięki dr Gabrieli Lorens znaleźliśmy się po srugiej stronie lustra. Po pierwszej natomiast studentki studiów podyplomowych wwr na Akademia Pedagogiki...

Dziecko w domu od wczoraj. Dziś w godzinach szpitalnego obchodu Julkowi ewidentnie czegoś zabrakło. Pani doktor nie przyszła, postanowił wziąć sprawy w swoje ręce.

Nadal jesteśmy w szpitalu, już 2 tygodnie. Przy okazji tego pobytu Alinka (lat 8 ) nauczyła się sama korzystać z komunikacji miejskiej: wsiada sobie do autobusu, podjeżdża elegancko pod szpital i przychodzi do brata w odwiedziny. Zuch dziewczyna! A przy przedostatniej...

Dwa tygodnie temu wybraliśmy się na Mazury w składzie czterech dorosłych plus trójka dzieci. Wyjazd obfitował w liczne atrakcje wodne i lądowe. Jednak już drugiego dnia jedno dziecko zachorowało na obustronne zapalenie uszów, drugie zagorączkowało i obficie krwawiło z...

Tyle dobroczynnych życzeń spłynęło na nas w ostatnim tygodniu, że Julek od razu poczuł się lepiej. Co więc robimy jeszcze w szpitalu? kończymy infekcję niewiadomego pochodzenia, badamy się na wszelki wypadek, kontrolujemy nowy nabytek, jakim jest nadciśnienie i przede...

Tak długo miał się tak dobrze. Przyszla wiosna, przyszło pogorszenie. Od poniedziałku Julek choruje, najpierw w domu, od środy w szpitalu, wyjątkowo nie na Broviak. Na razie nie wiemy, co jest przyczyną słabszego oddychania, słabej morfologii, wysokich parametrów...

Rano tata przychodzi z życzeniami z okazji Dnia Kobiet, na co Julek przychodzi z Mówikiem i życzy "Wesołych Świąt"

Oddychanie jest problemem. Jedzenie jest problemem. Mówienie jest problemem. Są nimi też trawienie, wydalanie, napięcie mięśniowe, nawracające zakażenia, nowotwór w uśpieniu, padaczka, porażony nerw, brakująca nerka, problemy z wchłanianiem leków, alergie....

Preferuję jednak saneczki.