Lodowisko
Zdrowie Julka to krucha sprawa. Ostatnio niepokoją nas częstsze napady padaczki i nadaktywność przewodu pokarmowego. Mimo to Julek ma spory apetyt na życie. No więc próbujemy!
Sznurki
Konia z rzędem temu, kto potrafi zasznurować operacyjny kitel. Nam zostało z 10 wolnych sznurków
Mała operacja
Plan na dziś: mała operacja. Poprawiamy przesunięty Broviaczek. Po tylu latach taki mały zabieg nie powinien robić na nas wrażenia. A jednak robi. Zdjęcie pt: Jak się nie ma co się lubi, to się buduje z tego, co się ma pod ręką.
Nowy Rok
Na Nowy Rok życzymy wszystkim dużo zdrowia, wiadomo. A oprócz tego radości z realizacji swoich pasji. Julek to ma pasję... obecnie na każdym kroku buduje wieże. Z klocków to trochę nuda. U nas wieże powstają ze WSZYSTKIEGO. [gallery columns="2" size="large"...
Nie ma że..
Nie ma, że zima... W piątki Julek ma Farta.
Mikołaj
Jak się ma klątwę Ondyny, zespół jelita krótkiego, neuroblastomę, padaczkę oraz choruje na ospę to należy się Mikołaj w wersji Deluxe. A co! A jeśli Was nie odwiedził, to polecamy się poprzez allegro, gdzie można zakupić Ondinata. Songs for Ondine w przepięknej wersji...
Na sygnale
Wracamy do domu na własnym sygnale 🚑! Nie była to zła hospitalizacja. Po pierwsze trwała tylko 17 dni. Po drugie po drodze nie nabawiliśmy się dodatkowych chorób, nie było żadnych komplikacji. Po trzecie ostatnie dni spędziliśmy na długich spacerach kontemplując...
4 lata
Jubilat przeszczęśliwy Był lew, były świeczki na torcie, prezenty, sto lat po wielokroć, gości co niemiara. A na deser kroplóweczka.
Urodziny
Za tydzień wypadają Julusiowe urodziny numer 4. Z tego powodu staję się sentymentalna, wracam do tego, co było i dokopuję do zdjęcia zatytułowanego "First Kiss", które dokumentuje tytularny fakt. Zostało ono wykonane przez Babcię dokładnie w tej sali, w której (o...
Stop zabawa
W przedszkolu fajnie, w domu fajnie, a my znowu mówimy "Stop zabawa" i kładziemy się w szpitalu na kilka tygodni. Na szczęście Julek lubi szpital. My, dorośli - mniej. Perspektywa wymiany cewnika, który służył 2,5 roku, związane z nią 2 operacje i 2 tygodnie...
W przedszkolu
Tymczasem w przedszkolu...
W Lublinie
Towarzysko-turystyczny weekend w Lublinie obfitował w atrakcje: chodzenie po fontannach, ogrody na dachu, warsztaty bębniarskie, gril i szaberek. No i Rezerwat Dzikich Dzieci (polecemy!!!!). Trochę baliśmy się, że będą chcieli zostawić u siebie Julka jako eksponat......
Niedźwiadki
Juluś, Juluś.... zawsze poza kontekstem. PS Dzięki Niedźwiadki
Remontujemy
Remontujemy. Idzie nam to bardzo powoli, zwłaszcza od kiedy generalny wykonawca zaczął chodzić do przedszkola. A przy okazji... czy nie ma wśród naszych Przyjaciół instalatorów gazowych?
Przedszkolak
Kogo widać na zdjęciu? PRZEDSZKOLAKA!!! 1.09.2022 Julek wkroczył na ścieżkę edukacyjną. Póki co ścieżka jest amortyzowana, jest na niej niewielu uczestników, a pedagogów cechuje nadludzka uważność. Cieszymy się bardzo i jesteśmy dumni, że nasze dziecko, które ponad...
Na Kaszubach
Końcówkę wakacji spędziliśmy na Kaszubach dzięki empatii, zrozumieniu i wielkiemu sercu Przyjaciół, którzy podarowali nam ten czas. Sowy w lesie, czaple na pastwisku, raki w jeziorze, pstrągi na ognisku, rower w trasie - wszystko na swoim miejscu. Tak powinny wygladać...
Piskorek
Dziękujemy Piekarnia Piskorek za akcję, zaangażowanie, wielkie ❤ Dziękujemy wszystkim, którzy zajadali się rurkami z kremem w imieniu Julka. Dzięki za każdą złotówkę!!! Musiało być pysznie. Podczas najbliższego pobytu w okolicy wpadniemy na...
Juliusz po Kaszubsku
Broviak
Czy to tęsknota za szpitalem, czy chęć zademonstrowania swojej siły i umiejętności manualnych, czy też wrodzona przekora i skłonność do łamania podstawowych zasad popchnęły Julusza do czynu o charterze autodestrukcyjnym? Dziecko wykazało się dużą siłą i sprytem...
Wznawiamy życie
Po 32 dniach wznawiamy lato. Wznawiamy życie.
Traktor
Nasz szpital dysponuje własnym traktorem, który bywa udostępniany najwytrwalszym pacjentom. Julek uważa, że traktor jest potrzebny do wożenia jedzenia dla krówek. Natomiast Alinka..., że szpital używa traktora do (uwaga!) wywożenia martwych ciał.
3 tydzień w szpitalu
Już 3 tydzień w szpitalu. Jedna choroba plynnie przeszła w kolejną. Na szczęście wczoraj Juluś stanął na własnych nogach. Dosłownie, bo w poprzednim tygodniu nie miał na to siły. Antybiotyk (już czwarty z kolei) we wlewie 20-godzinnym również nie sprzyja aktywności...
Rozmowa o …
Julek nadal w szpitalu. Ma się dobrze. Nic go nie boli. Tymczasem gazeta.pl opublikowała naszą rozmowę o Julku, Alince, macierzyństwie kontrastów. Ale Wy to wszystko wiecie.... Magdalena Wozniak❤ Link do artykułu ->
Wakacje
Tegoroczne wakacje.... i tu nie wiem co napisać: zakończyliśmy czy rozpoczęliśmy (?) z przytupem. Po kilku dniach urlopowania się u rodziny musieliśmy szybko spakować manatki i pospieszyć z powrotem do Warszawy. Oj, już dawno nie było takiej adrenaliny. Julkowy...
Urzędy…
Ostatnio procedujemy dużo spraw w różnych urzędach. I tak się składa, że najsłabiej wypada komunikacja z Miejskim Zespołem ds. Orzekania o Niepełnosprawności - instytucji, która z założenia powinna stać frontem do petenta/pacjenta. Sam fakt, że osoba taka jak nasz...
Czarne
Czarne? Nie... Białe!
Friends for Ondine
Dziś premiera "Friends for Ondine" albumu uzupełniającego zeszłoroczne wydawnictwo. Jesteśmy mega dumni, że mogliśmy wziąść udział w projekcie, tym razem również wspomagając warstwę artystyczną. Na płycie znajdziecie bowiem "Dobranoc" - kołysankę napisaną i zagraną...
Dzień Taty
Tata jest ważny! Bo bez taty nie byłoby dzieci, a bez dzieci nie byłoby zabawy! (Alinka na dzień ojca)
Taka akcja!!!
Taka akcja!!! Ktoś z Gdańska? Zdejmij Klątwę. Polska Fundacja CCHS esSodortnpr50612fcwi9:0cag10c3 6337e0cz8o 0c 3l · Hurra! Kolejna wielka radość! Odnaleźliśmy dwie rodziny z CCHS żyjące w Ukrainie. I znaleźliśmy pomoc dla nich w Polsce. Dziś przedstawiamy...
Jeden dzień
Wczoraj z okazji dnia dziecka pojechaliśmy do Księgarnia Dwie Siostry i dzieci mogły sobie wybrać po jednej książce. Alinka wybrała "Brud. Cuchnąca historia higieny", a Julek "Jeden dzień". Tym samym jest to nasz 4 egzemplarz tej książki zakupiony w tym roku (!)....
