Blog

Niekończąca się hospitalizacja numer 3.Jestem po 3 znieczuleniach, leci 3 tydzień, wyrosły mi tu 3 zęby. Taki ze mnie gość. Czasem pozwolą mi się trochę rozerwać...

9 miesięcy 9 operacji. Lustereczko powiedz przecie kto jest najdzielniejszy w świecie???

Znowu się wszystko poplątało. W ten weekend mieliśmy skorzystać z zaproszenia przyjaciół i pojechać nad morze. Zamiast tego znów jesteśmy w CZD. Broviac. Narzędzie utrzymujące Julka przy życiu jest równocześnie głównym źródłem śmiertelnego...

W przeciwieństwie do całej reszty kraju nie umieramy z powodu upałów. Klinika Pediatrii i Żywienia oferuje niezwykle klimatyczne warunki pobytu. Serio. Staramy się obrócić Julkową hospitalizację w mini urlop. W końcu nie trzeba sprzątać...

Julek w karetce jak ryba w wodzie. A mi by się marzyła wycieczka prywatnym samochodem.

Skoro szefową garderoby jest 3-letnia siostra to trzeba nosić body w truskawki. Trudno. Gorsze rzeczy przed nami. Jutro jedziemy do Warszawy. Co się będzie działo? Na jak długo utkniemy w CZD? Jak to wszystko znowu ogarnąć? Ech. Wczoraj otuchy...

Od tygodnia spacerujemy. Ostatnia prosta i do domu.

Zbieramy trudne słowa Zderzenie z intensywną terapią: kilka godzin po porodzie, w szpitalnej koszuli, nie mogąc ustać na nogach po raz pierwszy widzę swoje dziecko. W inkubatorze. Okablowane. Nakłute. W samej pieluszce. Nie można przytulić....

Jul ma 5 miesięcy, a my zaczynamy się szykować na rewolucję. Jak nas w końcu odważą się ze szpitala wypisać, to dopiero się zacznie zabawa! Mieszkanie z windą, 3 pokojami, bez progów, z balkonem i wanną wynajęte. Acha, i  tak się złożyło, że na...

Ciekawe czy badano wpływ gitary na saturację...

O Broviacu, o nauce podłączania żywienia, o tym co przeżywamy, o sobie, o nas, o Julku z własnej perspektywy napisała Matka Jedyna. Ja jeszcze nie znalazłam energii, a tu proszę, gotowiec:) Dziękujemy!Cały wpis na blogu...

Po pierwsze: Na Julka dobrze wpływa stała obecność rodziców. Zaczął się do nas uśmiechać pełną gębą. Czasami spod rurki tracheo wydobywają się nawet rozkoszne niemowlęce gugania i aaania. Ma dużo siły i ochoty do zabawy, rozwija swoje umiejętności. Po...

Wreszcie czuję się jak mama niemowlaka! Niewyspana. Spędziliśmy z Julkiem razem pierwszą noc w Klinice Pediatrii i Żywienia. Po 4,5 miesiącach na intensywnej terapii oddział żywieniowy jawi się niczym raj na ziemi. Mamy tu spokój, bo pokój...

Jesteśmy w Gazecie i internecie...

Gratka dla miłośników szelestu papieru i zapachu farby drukarskiej! Jutro Człowiek ze zdjęcia debiutuje na łamach Gazety Wyborczej/dodatek poznański. Tymczasem Człowiek zjechał z bloku operacyjnego z nowiusieńkim Broviaczkiem. Oby Broviac 2.0 służył długo...

Choroba postępuje lawinowo, a dochodzenie do zdrowia to proces mozolny. Nic nie piszemy bo zdrowiejemy. Po tygodniu Julek przestał wymiotować i zaczął znowu jeść. Jest żwawy, interesuje się tym, czym jego rówieśnicy: wkładaniem wszystkiego do...

Wszyscy czekają na wpis z happy endem... Jeszcze nie dziś. Na pocieszenie tylko zdjęcie jak Julek wystawia język.

No i mamy winowajcę. Problemom, z którymi boryka się Julek winien jest Staphylococcus aureus. Czyli gronkowiec. Czyli bakteria. Nawet 3-letnie dziecko wie, że bakterie są tak małe, że ich nie widać. I że nie widać, kiedy przechodzą z jednego...

Nie, żeby mi się ten obraz jakoś szczególnie podobał. Po prostu wisi w poczekalni. To widokówka z Kings Road w Cambridge, a uwieczniona na niej druga witryna po prawej stronie to kawiarnia, w której pracowałam dwa sezony letnie dorabiając do...

Dziś odbyło się konsylium pod przewodnictwem dyrektora szpitala z udziałem anastazjologów, specjalisty w zakresie żywienia, neurologa, genetyków, pulmonologa, i pediatry. Po dogłębnej analizie dokumentacji medycznej i zestawu najświeższych badań zacne...

Co u Julka? Julek nie może się dogadać z domowym respiratorem. Jego ustawienia ciągle nie są optymalne. W związku z tym ciągle przebywa na intensywnej terapii, a nie na oddziale żywieniowym. Ale Julek coraz lepiej je i efektywniej trawi - widać postanowił...

Juliuszek ciągle na intensywnej terapii. Od kilku dni testuje swój osobisty respirator. Kiedy jego ustawienia będą optymalne, zostaniemy przeniesieni na oddział żywieniowy. Tymczasem OIT testuje wytrzymałość rodziców Trzeba mieć mocne...

Minęło kilka dni wyczerpującego oczekiwania na przeniesienie do Centrum Zdrowia Dziecka. Wczoraj po południu samolotem Lotniczego Pogotowia Ratunkowego Julek w obstawie 2 ratowników, 2 pilotów i mamy został przetransportowany do Warszawy. Podczas...