Ludziki
Alikowe ludziki czasami nie mają nosów. Tracheo wystarcza.
Siedzimy
Od dłuższego czasu siedzimy w domu, bo jest infekcja. Wprawdzie taka niewymagająca antybiotyków, ale dużo spania i trochę tlenu. Czasu nie marnujemy. Z sukcesami ćwiczymy siedzenie, kulanie, podpory. Samodzielności ruchowej jeszcze Julek nie...
Szczęście
My to jednak mamy szczęście. Bo mamy wokół siebie samych dobrych ludzi. Bo mamy godziwą pracę. Bo mamy wyjątkowe dzieci. Co prawda jedno z nich nie je i nie oddycha, ale i tak mamy szczęście. Bo urodziło się w październiku 2018 a nie 2019. Bo...
Weekend
Jakoś się udało. Wiele nie planując zapakowaliśmy nasze Dziecko Na Prąd plus cały osprzęp i pojechaliśmy odwiedzić dziadków. 450 KILOMETRÓW w jedną stronę (a właściwie więcej, bo już tak dawno nie byliśmy w domu, że trochę pobłądziliśmy) Jakie...
Garderoba
Uzupełniłam swoją garderobę. Kolekcja Jesień/Zima 2019.
Dlaczego?
Dlaczego? Dlaczego? Dlaczego? Dlaczego? Dlaczego? Dlaczego Twoją ulubioną porą do zabawy jest 3-4 nad ranem? A kiedy przychodzą panie rehabilitantki to mową ciała i dostępnymi gadżetami dajesz do zrozumienia, że bawić się nie chcesz, że Twoje...
Powrót
Pierwszy raz przyjechaliśmy z Warszawy sami, bez szofera i koguta na dachu. Dzieci spały grzecznie. Wprawdzie respiratorowi było za gorąco, a koncentrator tlenu miał za mało energii, ale nic to. Nie było nas blisko 5 tygodni. Nawet domek zdążył...
Misie
Humus, Kromka i Masełko to misie, które Julek otrzymał dzięki akcji #PomóżsięprzytulićKażde dziecko operowane w CZD otrzymuje misia na sali wybudzeń. A że Julek w ostatnim czasie miał przyjemność gościć na tejże sali 3 razy, toteż uzbierał 3 misie (którymi...
3 tydzień
Niekończąca się hospitalizacja numer 3.Jestem po 3 znieczuleniach, leci 3 tydzień, wyrosły mi tu 3 zęby. Taki ze mnie gość. Czasem pozwolą mi się trochę rozerwać...
Lustereczko
9 miesięcy 9 operacji. Lustereczko powiedz przecie kto jest najdzielniejszy w świecie???
Wredne bakterie
Znowu się wszystko poplątało. W ten weekend mieliśmy skorzystać z zaproszenia przyjaciół i pojechać nad morze. Zamiast tego znów jesteśmy w CZD. Broviac. Narzędzie utrzymujące Julka przy życiu jest równocześnie głównym źródłem śmiertelnego...
Martwa natura
Na zdjęciu martwa natura. Kompozycja wszystkich niezbędnych akcesoriów potrzebnych do wyżywienia Julka. Zestaw dobowy. 18 h na dobę Julek ma tłoczone żywienie pozajelitowe (takie specjalne kroplówki, które dostarczają mu wszystkich niezbędnych...
Piękny jesteś
"Piękny jesteś mój mały Braciszku. Nawet z tym plasterkiem na nosie". (sama bym tego lepiej nie ujęła)
Dobre dni
Mieliśmy kilka dobrych dni. Parę razy udało się wyjść na miasto, spektakl obejrzeć, a nawet za miasto wyjechać (samochodem naszym a nie tym takim z ratownictwa medycznego). Trochę też dziecko bez respiratora pooddychało. Ale co dobre szybko się...
Powrót
Taka niespodzianka czekała na Julka w domu!!! Bardzo się cieszę że udało nam się dotrzeć w całości. Pan kierowca ambulansu jechał bowiem bardzo szybko. A po drodze oglądał TV na tablecie i palił e-papierosa. Słabe, co?
„Mini urlop”
W przeciwieństwie do całej reszty kraju nie umieramy z powodu upałów. Klinika Pediatrii i Żywienia oferuje niezwykle klimatyczne warunki pobytu. Serio. Staramy się obrócić Julkową hospitalizację w mini urlop. W końcu nie trzeba sprzątać...
W karetce
Julek w karetce jak ryba w wodzie. A mi by się marzyła wycieczka prywatnym samochodem.
Powrót do CZD
Skoro szefową garderoby jest 3-letnia siostra to trzeba nosić body w truskawki. Trudno. Gorsze rzeczy przed nami. Jutro jedziemy do Warszawy. Co się będzie działo? Na jak długo utkniemy w CZD? Jak to wszystko znowu ogarnąć? Ech. Wczoraj otuchy...
Abisynia
Jeżeli ktoś marzy o podróżach w czasie to polecamy oddział chirurgiczny na Szpitalnej. Przystanek: lata 70. Pozwolę sobie zacytować lekarza prowadzącego: "Widzicie Państwo jakie u nas są warunki. Abisynia!" Na szczęście chłopakom to nie...
Znowu szpital
Od wczoraj Julek w szpitalu. Od kilku dni miał się źle. Myśleliśmy, że przyczyną problemów oddechowych są upały. Niestety, tym razem winy nie możemy zrzucić na pogodę. Julkowa choroba jelit po kilku miesiącach względnej stabilizacji dała o...
Noc
Ostatnia myśl przed zaśnięciem: Czy pompa jest podłączona do prądu? Nie była. Podłączam. Teraz można się przełączyć w stan czuwania. 3 minuty później: pulsoksymetr alarmuje. Sprawdzam: Julek ruszył nogą. Spocznij. 5 min później: respirator...
Spacer
Ze spacerem to jest tak, że żeby się na niego wybrać trzeba zapakować: respirator, pulsoksymetr, ssak, ambu, cewniki do odsysania, ampułki z solą fizjologiczną, zapasową rurkę tracheo, opaskę mocującą, rękawiczki jałowe, płyn do dezynfekcji...
Terapeutka
Wczesne wspomaganie rozwoju? Nie, dziękujemy. W domu mamy własnego terapeutę. Ali już zaczęła uczyć Julka kolorów, kontrastów, angielskiego. To wszystko w połączeniu z masażem. Po zakończonej sesji oznajmiła: będziemy nazywać Julka Pączek. Bo...
Dzwonią..
Znajomi dzwonią, bo się niepokoją, bo nic nie postujemy. A tymczasem tydzień był tak parszywy, że nic się nie chciało: niektórym pisać, niektórym oddychać. No nawet na spacer nie dało się wychodzić. Z nastaniem weekendu nastało ożywienie....
Po miesiącu
Po miesiącu Julek powoli zaczyna się odnajdywać w rzeczywistości domowej. Pierwsze tygodnie były dla niego, a tym samym dla nas wszystkich, bardzo trudne. Na nadmiar wrażeń, nowości, emocji dzieci zwykle reagują płaczem. A Julek bezdechem :/...
Mamma mia
Mamma mia w końcu zabrała mnie do restauracji. A potem fryzjer i masażysta. All inclusive. To był dobry dzień.
Piiik, piik, piik
Piiik, piiik, piiik Rzucam wszystko i sprawdzam, co w trawie piszczy: okluzja za pompą? Rozładowany akumulator pulsoksymetru? Alarm rozłączenia obwodu respiratora? Uf. Tym razem to tylko zmywarka. W skład najbliższego otoczenia Julka wchodzą...
Julek w domu!
Julek w domu od 2 dni. SZALEŃSTWO. Dziękujemy wspaniałemu zespołowi lekarzy i pielęgniarek Kliniki Pediatrii i Żywienia za pomoc, edukację i wsparcie na starcie!
Poznań
Pół roku temu nie uwierzyłabym, gdyby mi ktoś powiedział, że będę publikowała prywatne zdjecia w Internecie. No i że będę taką lokalną patriotką.Po prawie 3 miesiącach w Warszawie jestem znów szczęśliwym człowiekiem z Poznania. I podpisuję się dwoma...
Ostatnia prosta
Od tygodnia spacerujemy. Ostatnia prosta i do domu.
Trudne słowa
Zbieramy trudne słowa Zderzenie z intensywną terapią: kilka godzin po porodzie, w szpitalnej koszuli, nie mogąc ustać na nogach po raz pierwszy widzę swoje dziecko. W inkubatorze. Okablowane. Nakłute. W samej pieluszce. Nie można przytulić....
Jeden obraz…
... tysiąc słów.
5 miesięcy
Jul ma 5 miesięcy, a my zaczynamy się szykować na rewolucję. Jak nas w końcu odważą się ze szpitala wypisać, to dopiero się zacznie zabawa! Mieszkanie z windą, 3 pokojami, bez progów, z balkonem i wanną wynajęte. Acha, i tak się złożyło, że na...
Gitara
Ciekawe czy badano wpływ gitary na saturację...
Dzielna Ali
Ali to dopiero jest dzielna! Od 5 miesięcy mama albo tata ciągle się jej wymykają. Buzi na dobranoc.
Zdejmij klątwę
O Julkowej chorobie przewodniej CCHS można poczytać na stronie Fundacji http://zdejmijklatwe.org/pl/cchs/, albo subiektywnie na naszym blogu https://ranyjulek.blog/klatwa-ondyny/ A już niedlugo będzie można obejrzeć film Ondine Magda Hueckel i...
Matko jedyna
O Broviacu, o nauce podłączania żywienia, o tym co przeżywamy, o sobie, o nas, o Julku z własnej perspektywy napisała Matka Jedyna. Ja jeszcze nie znalazłam energii, a tu proszę, gotowiec:) Dziękujemy!Cały wpis na blogu matkojedyna.com->
Na spacerze
Na spacerze z Ali: - Mamusiu, a kupisz mi takiego dzidziusia-laleczkę, który płacze, pije mleko i robi kupę do pieluszki? - Alinko, my za niedługo będziemy mieć w domu prawdziwego dzidziusia. - Dobrze, to nie potrzebuję laleczki. Tylko, że nasz...
W komplecie
Ciągle tylko Julek, Julek i mama, i Julek... a przecież nasz zespół jest 4-osobowy. W ten weekend mamy nawet support! Od 7 tygodni, w każdy piątek Miłosz i Ali wsiadają w samochód i pędzą do nas najdroższą autostradą tej części Europy. W weekendy ja ładuję...
Mama – Pielęgniarka
Po pierwsze: Na Julka dobrze wpływa stała obecność rodziców. Zaczął się do nas uśmiechać pełną gębą. Czasami spod rurki tracheo wydobywają się nawet rozkoszne niemowlęce gugania i aaania. Ma dużo siły i ochoty do zabawy, rozwija swoje umiejętności. Po...
Przeprowadzka 🙂
Wreszcie czuję się jak mama niemowlaka! Niewyspana. Spędziliśmy z Julkiem razem pierwszą noc w Klinice Pediatrii i Żywienia. Po 4,5 miesiącach na intensywnej terapii oddział żywieniowy jawi się niczym raj na ziemi. Mamy tu spokój, bo pokój...
Przeczytaj 🙂
Jesteśmy w Gazecie i internecie http://poznan.wyborcza.pl/…/7,105531,24504360,odczarowac-klatwe
Szelest papieru
Gratka dla miłośników szelestu papieru i zapachu farby drukarskiej! Jutro Człowiek ze zdjęcia debiutuje na łamach Gazety Wyborczej/dodatek poznański. Tymczasem Człowiek zjechał z bloku operacyjnego z nowiusieńkim Broviaczkiem. Oby Broviac 2.0 służył długo...
Zdrowiejemy
Choroba postępuje lawinowo, a dochodzenie do zdrowia to proces mozolny. Nic nie piszemy bo zdrowiejemy. Po tygodniu Julek przestał wymiotować i zaczął znowu jeść. Jest żwawy, interesuje się tym, czym jego rówieśnicy: wkładaniem wszystkiego do...
;P
Wszyscy czekają na wpis z happy endem... Jeszcze nie dziś. Na pocieszenie tylko zdjęcie jak Julek wystawia język.
Staphylococcus aureus
No i mamy winowajcę. Problemom, z którymi boryka się Julek winien jest Staphylococcus aureus. Czyli gronkowiec. Czyli bakteria. Nawet 3-letnie dziecko wie, że bakterie są tak małe, że ich nie widać. I że nie widać, kiedy przechodzą z jednego...
Walentynka dla Julka
Julkowi dziś się bardzo pogorszyło. Z powodu zakażenia przeszedł dodatkowy zabieg chirurgiczny usunięcia niedawno założonego portu Broviac. Zakażeniu towarzyszy zapalenie płuc. Port trzeba będzie założyć na nowo. Jak się rana ładnie zagoi, a płuca wyleczą....
W poczekalni
Nie, żeby mi się ten obraz jakoś szczególnie podobał. Po prostu wisi w poczekalni. To widokówka z Kings Road w Cambridge, a uwieczniona na niej druga witryna po prawej stronie to kawiarnia, w której pracowałam dwa sezony letnie dorabiając do...
Nowe ulotki
W zakładce "ulotki" pojawiły się nowe, dwustronne ulotki w formacie A6 do pobrania.
Serio?
Dziś odbyło się konsylium pod przewodnictwem dyrektora szpitala z udziałem anastazjologów, specjalisty w zakresie żywienia, neurologa, genetyków, pulmonologa, i pediatry. Po dogłębnej analizie dokumentacji medycznej i zestawu najświeższych badań zacne...
Co u Julka?
Co u Julka? Julek nie może się dogadać z domowym respiratorem. Jego ustawienia ciągle nie są optymalne. W związku z tym ciągle przebywa na intensywnej terapii, a nie na oddziale żywieniowym. Ale Julek coraz lepiej je i efektywniej trawi - widać postanowił...
Testy respiratora
Juliuszek ciągle na intensywnej terapii. Od kilku dni testuje swój osobisty respirator. Kiedy jego ustawienia będą optymalne, zostaniemy przeniesieni na oddział żywieniowy. Tymczasem OIT testuje wytrzymałość rodziców Trzeba mieć mocne...
Urodziny Alinki
3 lata temu też byłam w szpitalu. I też z dzieckiem. Ale to była radość!I nawet trafiliśmy do telewizji.https://wtk.pl/video-id-23185-jakie_imiona_byly_najpopularn…Sto lat Alineczko!!!!
Lot do Warszawy
Minęło kilka dni wyczerpującego oczekiwania na przeniesienie do Centrum Zdrowia Dziecka. Wczoraj po południu samolotem Lotniczego Pogotowia Ratunkowego Julek w obstawie 2 ratowników, 2 pilotów i mamy został przetransportowany do Warszawy. Podczas...
Podziękowania
Za nami 3 miesiące na intensywnej terapii. W tym czasie przeżyliśmy tyle przygód, że gdybym była lepszym pisarzem mogłabym napisać książkę. I nie chodzi o to, że byłaby to tylko opowieść mrożąca krew w żyłach. Bynajmniej! Bo przy Julku doświadczyliśmy wiele dobroci,...
Ulotki
Słuchajcie, mamy w domu kilkanaście kilogramów Julkowych ulotek. Każda pomoc w kolportażu mile widziana:) Jeśli macie chęć i pomysł, gdzie rozdać, zanieść, pozostawić ulotki z naszym KRS-em, serdecznie zapraszamy po odbiór i przy okazji w odwiedziny. Jesteśmy w domu...
Wpis Kuby
Moi bliscy znajomi wygrali w TOTKA! Niestety. Takiego, w którego nikt grać nie chce. Ich urocza rodzinna sielanka z malutką dwuipółletnią księżniczką w mgnieniu oka zamieniła się w piekło gdy na świat przyszedł jej brat - Julek. Gość w nierównej loterii genetycznej...
Brzuszek
Trwają prace nad rozruszaniem Julkowego brzuszka. Dziś okazało się, że przewód pokarmowy jest droooożnyyyy. (If you know what I mean!!!) Juliuszek spożywa na razie 5 ml mleka co 3 godziny. A co z resztą? Reszta Julkowego mleka jest wypijana przez Julkowych kolegów...
Metamorfozy
Podbiegła do mnie Alina i zadowolona z siebie oznajmiła: "Mamusiu, dzisiaj jestem Julkiem. Już nie musisz być smutna bo Julek jest teraz w domu i jest zdrowy!" A potem poszłyśmy do fryzjera. Metamorfoza dokonana.
Dziękujemy
Jesteśmy z Miłoszem poruszeni i wzruszeni Waszymi komentarzami, udostępnieniami i troską o Julka przede wszystkim. Nie nadążam reagować na wszystkie zapytania - PRZEPRASZAM!!! Za to obiecuję na dniach dokładniej opisać Julkowe choróbska. Bo klątwa Ondyny...
Nowy Rok
2018 przyniósł nam Julka. Najpierw 3 minuty bezgranicznej radości, a potem 72 dni przepełnione beznadziejną bezradnością i strachem, ale i pokorą i wiarą.Trudno wyobrazić sobie tak małego człowieka z tak dużą ilością problemów: klątwa Ondyny, niedrożność...
