Juliusz po Kaszubsku
Broviak
Czy to tęsknota za szpitalem, czy chęć zademonstrowania swojej siły i umiejętności manualnych, czy też wrodzona przekora i skłonność do łamania podstawowych zasad popchnęły Julusza do czynu o charterze autodestrukcyjnym? Dziecko wykazało się dużą siłą i sprytem...
Wznawiamy życie
Po 32 dniach wznawiamy lato. Wznawiamy życie.
Traktor
Nasz szpital dysponuje własnym traktorem, który bywa udostępniany najwytrwalszym pacjentom. Julek uważa, że traktor jest potrzebny do wożenia jedzenia dla krówek. Natomiast Alinka..., że szpital używa traktora do (uwaga!) wywożenia martwych ciał.
3 tydzień w szpitalu
Już 3 tydzień w szpitalu. Jedna choroba plynnie przeszła w kolejną. Na szczęście wczoraj Juluś stanął na własnych nogach. Dosłownie, bo w poprzednim tygodniu nie miał na to siły. Antybiotyk (już czwarty z kolei) we wlewie 20-godzinnym również nie sprzyja aktywności...
Rozmowa o …
Julek nadal w szpitalu. Ma się dobrze. Nic go nie boli. Tymczasem gazeta.pl opublikowała naszą rozmowę o Julku, Alince, macierzyństwie kontrastów. Ale Wy to wszystko wiecie.... Magdalena Wozniak❤ Link do artykułu ->
Wakacje
Tegoroczne wakacje.... i tu nie wiem co napisać: zakończyliśmy czy rozpoczęliśmy (?) z przytupem. Po kilku dniach urlopowania się u rodziny musieliśmy szybko spakować manatki i pospieszyć z powrotem do Warszawy. Oj, już dawno nie było takiej adrenaliny. Julkowy...
Urzędy…
Ostatnio procedujemy dużo spraw w różnych urzędach. I tak się składa, że najsłabiej wypada komunikacja z Miejskim Zespołem ds. Orzekania o Niepełnosprawności - instytucji, która z założenia powinna stać frontem do petenta/pacjenta. Sam fakt, że osoba taka jak nasz...
Czarne
Czarne? Nie... Białe!
Friends for Ondine
Dziś premiera "Friends for Ondine" albumu uzupełniającego zeszłoroczne wydawnictwo. Jesteśmy mega dumni, że mogliśmy wziąść udział w projekcie, tym razem również wspomagając warstwę artystyczną. Na płycie znajdziecie bowiem "Dobranoc" - kołysankę napisaną i zagraną...
Dzień Taty
Tata jest ważny! Bo bez taty nie byłoby dzieci, a bez dzieci nie byłoby zabawy! (Alinka na dzień ojca)
Taka akcja!!!
Taka akcja!!! Ktoś z Gdańska? Zdejmij Klątwę. Polska Fundacja CCHS esSodortnpr50612fcwi9:0cag10c3 6337e0cz8o 0c 3l · Hurra! Kolejna wielka radość! Odnaleźliśmy dwie rodziny z CCHS żyjące w Ukrainie. I znaleźliśmy pomoc dla nich w Polsce. Dziś przedstawiamy...
Jeden dzień
Wczoraj z okazji dnia dziecka pojechaliśmy do Księgarnia Dwie Siostry i dzieci mogły sobie wybrać po jednej książce. Alinka wybrała "Brud. Cuchnąca historia higieny", a Julek "Jeden dzień". Tym samym jest to nasz 4 egzemplarz tej książki zakupiony w tym roku (!)....
Sie tankuje
Sie ma wóz, sie tankuje.
Plażowanie
Hospitalizacja w Gdańsku ma swoje plusy: po badaniach można sobie poplażować.
Zwiadowca
Dzieci poznają świat wszystkimi zmysłami. Natomiast Julek wysyła zwiadowców. PS Na zdjęciu majstersztyk w wykonaniu szefa szpitalnej kuchni. PS2 Jesteśmy na badaniach w UCK w Gdańsku. Tu powstał ośrodek chorób rzadkich, który uważnie i na poważnie przygląda się chorym...
Wystawa
Na wystawie poświeconej tworzywom sztucznym zaprezentowano m.in. pracę obrazującą dwa oblicza plastiku we współczesnej medycynie: możliwości, które stwarza, a także ilości śmieci, które powstają w trakcie leczenia. Julek idealnie wpisał się w kontekst. Możnaby nawet...
Konserwy
Ciągle zadziwia mnie wybór artefaktów zadziwiających moje dziecko. Ot, takie tam konserwy.
Idę spać
Podobno jest tu bardzo ładnie. Szkoda tylko, że przez mgłę nic nie widać. Dlatego idę spać. Tu i teraz.
Światowy dzień książki
Światowy dzień książki to nasz dzień!!!! Fot. 1 Nasze dzieci w środku nocy, po kilku dniach poza domem i kilkugodzinnej podróży swoje pierwsze kroki kierują do regału. Fot. 2 W podróży z resztą też czytają. Fot. 3 Julek poczytał:/
Męskie sprawy
Dzień brata..
Dzisiaj chyba wypada dzień brata, bo u nas z rana rozegrała się taka oto scenka: Mama: Dokąd tak pędzisz Alinko? Ali: Pędzę sprawić Juliuszkowi przyjemność!
O Miłości
Zastanawiam się, czy w czasie wojny wypada publikować zwykłe posty. Ale ten wpis będzie o miłości, a miłości nigdy nie za mało 🙂 Codziennie rano dajemy Julkowi zastrzyk. Jak wiadomo, zastrzyk sprawa bolesna. Żeby choć trochę dziecku umilić tę niefajną procedurę...
Respirator
Gdyby wojna zmusiła nas do opuszczenia domu, moglibyśmy zapewnić naszemu synkowi maksymalnie 7 dni bezpieczeństwa - tylko na tyle starczyłoby worków z żywieniem pozajelitowym. Myślami jesteśmy z ukraińskimi rodzinami z dziećmi, zwlaszcza takimi, którym do życia nie...
Dziękujemy
Julek to chłopak, który oprócz czterech nieuleczalnych dolegliwości podyktowanych błędem genetycznym (klątwa Ondyny, choroba Hirschprunga, nowotwór neuroblastoma, padaczka) i kilku pomniejszego kalibru ma w sobie niespotykaną chęć życia, upór i pogodę ducha. A także...
Po Świętach
Tuż po Świętach życzymy wszystkim spełnienia marzeń. Albo przynajmniej takich marzeń, które mogą ulec spełnieniu. Bo Julek na przykład od dłuższego czasu marzy o wejściu do tego pociągu.... i mimo najszczerszych życzeń nadal mu się to nie udaje.
Wielki finał
16.12 w skrócie, tzn. w skrótach: TV, EEG, TV PS Ali mówi że Mikołaj nie był prawdziwy, ale prezenty taaaak! Dziękujemy Fundacja TVN https://dziendobry.tvn.pl/.../final-akcji-fundacji-tvn-i... https://uwaga.tvn.pl/.../wielki-final-fundacji-tvn-i...
Na żywo
Panie i panowie z tv chyba nas polubili, bo dostaliśmy zaproszenia i to do programu na żywo. Rany Julek jutro o 19.50 ponownie w TVN A wcześniej, bo o 10.55 Tata, Ali i gitara również na żywo, w dopołudniowej zapowiedzi wieczornego programu wykonają Dobranockę. Jeśli...
Znajdź różnicę
Znajdź różnice! 2020/2021 Polecamy wspaniałą portrecistkę Magda Hueckel
Przypomnienie
Kto nie załapał się na program telewizyjny, może nadrobić w sieci. O proszę, oto link do materiału, który TVN przygotowało o Julku, o nas: https://uwaga.tvn.pl/.../julek-klimczuk-cierpi-na-klatwe... A tymczasem Julo w poniedziałek wyszedł ze szpitala naprawiony, zdrów...
Uwaga TVN
Kto ma telewizor i ochotę zobaczyć Julka i nas na ruchomych obrazkach zapraszamy o 19:55 do programu TVN!!!
Problem
Oj, dawno nas tu nie było... Julo zdrowy, ale techniczny problem mamy z Broviakiem. Mały na szczęście.
W BMW
Jeśli się ma 3 lata, jest się miłośnikiem motoryzacji i trzeba się systematycznie poddawać terapii neurologopedycznej to nie ma w Warszawie, ba! chyba na świecie lepszych warunków niż w gabinecie u pani Gabrysi Triada Gabinet Terapii Ustno-Twarzowej/Gabriela Lorens...
Okulary
O! Julek w końcu dojrzał swoje prawdziwe oblicze. Wrażenie było tak piorunujący, że okulary wylądowały w pierwszej napotkanej kałuży 😕
CCHS
Społeczność chorych na klątwę Ondyny i ich bliskich obchodzi dziś 7 Międzynarodowy Dzień Hipowentylacji. CCHS to paskudna dolegliwość, która ogranicza samodzielność chorych, uzależnia ich życie od maszyn, nie pozwala oddychać pełną piersią. Są jednak co najmniej 3...
Kapitan Juliusz
Kapitan Juliusz obronną ręką wyszedł już z niejednej opresji, katastrofa morska to dla niego pestka. Pesteczka. Ahoj, szczury lądowe!
Jak to jest?
Dziś zadano mi pytanie, jak to jest być rodzicem niepełnosprawnego dziecka. Niby proste pytanie, a jednak trochę mi zajęło wykminienie satysfakcjonującej (mnie samą) odpowiedzi: Staramy się jak możemy traktować Julka jak normalne dziecko, ale w ciągu dnia musimy...
Urodziny
Fakt, że kolejne urodziny Julka w ogóle możemy obchodzić jest już wystarczającym powodem do radości i świętowania. Do tego TAKI dzień dane nam było spędzić w domu, w gronie Przyjaciół - wspaniale! Od trzech lat dzięki Julkowi uczymy się, że rzeczy zwyczajne wcale nie...
Kask
Wprawdzie przez wakacje objechałem kawał Polski i zagranicy, byłem w górach, lasach i na nizinach, wprawdzie ostatnio przeszedłem dwa poważne ataki padaczki...ale na spacerze z dziewczynami to ja się jednak bezpieczniej czuję w kasku.
Można?
Jestem dumna z tego kolesia! 5 wycieczek w góry w ciągu 7 dni. Wprawdzie Beskid to nie Alpy. Wprawdzie wspomagaliśmy się kolejkami linowymi, które wyciągały nas na wysokość kolejnych schronisk. Wprawdzie noszenie respiratora pod pachą może i nie brzmi jak idealny...
Wakacje
Włala! Przesyłamy pocztówki z minionych wakacji! Teraz robimy sobie trochę przerwy i ważne badanie, żeby uspokoić onkologów.
Podróż
Co to za znudzona mina i akrobatyczna poza zarazem? To efekt pięciogodzinnej podróży. A to dopiero polowa trasy. W tym roku zamiast spędzać wakacje w szpitalu, ruszamy w świat. A sprawa nie jest prosta ani oczywista. Przed wyjazdem trzeba było zgromadzić tonę sprzętu...
Nocnik
Julek chodzi ostatnio dumny jak paw i co rusz zbiera oklaski, bo na dobre zaprzyjaźnił się z nocnikiem. W zdobywaniu aplauzu pomaga siostra oczywiście: ostatnio przyłapana na dolewaniu wody do nocnika, co by Julek miał więcej powodu do radości, a rodzina, sąsiedzi i...
Przyjaciele
Chwalimy się, że mamy takich przyjaciół!!!
Wycieczka rowerowa
Długi weekend spędziliśmy w Poznaniu jeżdżąc rowerami tu i tam, odpoczywając w ulubionych parkach, spędzając czas z przyjaciółmi. Czyli robiliśmy to, co lubimy. Byliśmy w domu i mieliśmy się świetnie. Wszyscy poza Julkiem. Ten przez większość czasu był niespokojny,...
Jezioro
Nie mam czasu do Was pomachać, sorry. W KOŃCU pozwolili mi pobrodzić w jeziorze.
Foto
Fantastyczni ludzie i fotografowie Dyba&Lach odwiedzili nas niedawno i sfotografowali w Julka środowisku naturalnym: sypialni pełnej sprzętu medycznego. Tym samym dołączyli do grona artystów wspierających rodziny dotknięte klątwa Ondyny Ach, jakbyśmy sobie...
Weekend
Ostatni weekend spędziliśmy na wsi w gronie Przyjaciół przez wielkie P. Był to wyjazd szczególny, bo w tym samym miejscu, w tym samym gronie spędziliśmy kilka dni tuż przed narodzinami Julka, kiedy to jeszcze nic nie zapowiadało "katastrofy". Wtedy, jesienią 2018,...
Wspinanie się
Pani rehabilitantka zaleciła Julkowi dużo wspinania się. No i proszę. Julek posłuchał zaleceń, wspina się na wszystko, co pod ręką. A przy okazji rehabilitacji przypomniała nam się niedawno taka sytuacja z pierwszych tygodni życia: Po oddziale Intensywnej Terapii...
Do lasu
W tym roku w lesie byliśmy już 3 razy. W szpitalu na badaniach, konsultacjach i kontrolach - 17. Planujemy zmniejszyć dysproporcję. I utrzymać tendencję dotyczącą ilości nocy spędzonych na oddziale: 0!!!
Oto i jest
Oto i jest! Artykuł Doroty o klątwie Ondyny, a w nim nasz Julek w doborowym towarzystwie Ani, Kamila, Oliwii i Mai. Przeczytajcie koniecznie! I jeśli jeszcze tego nie zrobiliście posluchajcie Ondinaty! ondinata.com Link do artykułu ->
Premium
Niedawno miałam przyjemność porozmawiać z Dorota Borodaj (efekty tej rozmowy do poczytania już wkrótce). Dorota powiedziała, że Julkowe przewody od respiratora i pompy są jego przedłużeniem, że dzięki nim mamy więcej Julka (!). Dziecko w wersji premium. W wersji...
Koncert
To niesamowite, że po roku pandemicznego wyłączenia z życia kulturalnego szykujemy się na koncert! I to nie byle jaki! Bo Koncert charytatywny „Ondinata. Pieśni dla Ondyny”, koncert w naszej sprawie. Biletów już nie ma, ale zapraszamy do obejrzenia w streamingu. Może...
Ulotki
Mamy w domu bardzo dużo Julkowo-procentowych ulotek. Sami nie bywamy w wielu miejscach. Może znacie miejsca, które nie znają Julka? Może chcielibyście pomóc w dystrybucji, zanim Julek wyrzuci wszystkie do kosza? Ulotki możemy nadać pocztą. Jeśli ktoś ma chęć, poproszę...
Poznaniu Kochany
Poznaniu kochany, dziś w kioskach, żabkach, na stacjach benzynowych czeka Gazeta Wyborcza, a w niej, na stronach lokalnych taki oto fantastyczny artykuł. Te zuchy ze zdjęcia czekają na lekarstwo. Mam nadzieję, że na Waszych półkach znajdzie się miejsce na Ondinatę,...
Ondinata
Pewnie wielu z Was wie, że dzieci z klątwą Ondyny przez długie miesiące, czasami i lata pozbawione są głosu. Rurka tracheostomijna blokuje przepływ powietrza w krtani, unieruchamia struny głosowe. Nie słychać płaczu, hihotu, gugania, mamania. To jeden z ciosów, które...
Upadek
Kilka dni temu niefortunnie upadłam i porządnie stłukłam rękę. Alinka od razu przebiegła przytulić. A Julek? Poszedł (tak, tak, poszedł, bo już umie chodzić i skrzętnie umiejętność tę wykorzystuje) do szuflady po stetoskop i rozpoczął badanie. Stan pacjentki ocenił na...
1%
Po raz trzeci zwracamy się do Was z prośbą o przekazanie 1% podatku. To dzięki tym pieniążkom finansujemy Julka terapie, leki, sprzęt i osprzęt. Żyje nam się łatwiej i spokojniej.
Ondinata
Pamiętacie o Ondynacie? #ondinata nabiera wiatru w żagle, już za miesiąc wieeelka premiera!!! Kupujcie piosenki, bo są piękne, bo dzięki nim zdejmiemy klątwę Ondyny!!! Tymczasem wiadomości z frontu: myszki już przebadano. Rok 2028 coraz bliżej. Zresztą zobaczcie sami:...
Saneczki
Ależ ja lubię publikować posty o nicnierobieniu i niechorowaniu ze zwykłymi zdjęcia z jakinnibawienia. Po prostu: Julek na saneczkach.
Podsumowanie roku
Posprzątaliśmy 2020 rok. Wyszło nam 12 wypisów szpitalnych. 210 dni i nocy w szpitalu plus 13 hospitalizacji jednodniowych. 4 operacje. 6 cykli chemioterapii. Próbowałam zliczyć, ile razy byliśmy testowani na koronawirus. Nie udało się. W każdym razie ostatni wynik -...
Wesołych Świąt
Pewien bardzo zmęczony ale szczęśliwy Julek życzy Wam Wesolych Świąt!
Odwiedziny
Niedawno, przy okazji swojej drugiej w życiu wizyty u dziadków Julek poznał młodszą kuzynkę. Starał się ją zaciekawić ulubionymi zabawkami: gazikami, strzykawkami, cewnikami, rurkami... Bezskutecznie. W przeciwieństwie do Julka, Lila woli prawdziwe zabawki. Toteż nasz...
Sesja
Mam się już na tyle dobrze, że bywam nie tylko w szpitalu ale i na sesjach fotograficznych. Oddycham sobie całkiem nieźle bez respiratora, w wolnych chwilach zajmuję się nauką chodzenia i mówienia. Przesyłam przedświąteczne pozdrowienia, Julek Fot. Maga...
Do lasu
Kto twierdzi, że z respiratorem, pompą żywieniową, w trakcie chemioterapii i kilka dni po ataku padaczki nie można rowerem do lasu? Ha! Julek Klimczuk może wszystko!!!
Ondinata
Czasami (bardzo czasami) zdarza nam się zaangażować w temat ważny i piękny zarazem. Jesteśmy dumni, że dołożyliśmy małą cegiełkę do projektu Ondinata. Songs for Ondine Drodzy Przyjaciele Rany Julka! Kupując płytę/pliki mp3 możecie dołożyć swoją, aby uwolnić Julka i...
Pozdrowienia z oddziału
Nasz Juliuszek fantastycznie się rozwija, osiąga kolejne kamienie milowe na drodze ku samodzielności, rewelacyjnie oddycha, świetnie znosi chemioterapię, jest coraz przystojniejszy... Można by nic innego nie robić, tylko się zachwycać...gdyby nie trzeba było co jakiś...
102 lat
Dziś nasz dzielny Juliusz kończy 102 lata! Samych wspaniałości syneczku!!!
Plan na urodziny
Plan na Juluszowe urodziny był taki: A jak Alinka M jak mama T jak tata J jak Julek T jak tort B jak budka z lodami Tylko te nieszczęsne krzesła... Jak niby mielibyśmy je zataszczyć na plażę? I to nie byle jaką, tylko w Sopocie? Na szczęście z tym problemem...
Osobista laleczka
Doświadczamy mocy siostrzano-braterskich relacji. Ali jeszcze nigdy nie miala tylu możliwości do interakcji z bratem. Po wycięciu guza Julek lepiej oddycha, jest bardziej mobilny, stał się istotką interaktywną. Z każdym z nas wypracowuje swój system komunikacji....
Kwarantanna domowa
Zostaliśmy wypisani ze szpitala na kwarantannę domową. I nie narzekamy. Kolejny cykl chemioterapii za 2 tygodnie. W tym czasie troszeczkę odpoczniemy od szpitala. Julek przeszczęśliwy! Odkrywa stare zabawki i nowy dom.
Zaskoczenie…
Ściga nas koronawirus. Na oddziale onkologii zaatakował kilkoro dzieciaczków w trakcie chemioterapii. Dzieciaczków, które tak jak my bawiły sie na świetlicy, korzystały z tych samych korytarzy, były badane przez tych samych lekarzy. Nasze testy są (póki co) negatywne,...
Kubek
W czwartek rano Julka zachwycił... kubek po jogurcie. Do tej pory nie wypuścił go z rąk!!! Trudno jeździć na rowerze, kiedy w jednej ręce trzeba trzymać kubek a w drugiej pieluszkę. Ale dla chcącego nic trudnego. A ze świecą szukać tak zdeterminowanego człowieka jak...
Dobre wieści
Po operacji Julek to nie to samo dziecko: śpi spokojnie, budzi się z uśmiechem, bawi się, kombinuje, jest zadowolony, towarzyski... Zmieniło się prawie wszystko, od oddychania po cerę. W tak dobrej formie nie był chyba nigdy! Jeszcze sporo przed nami, bo musimy powoli...
Naprawiony
Niech Was nie zmyli świnkowy róż! Ten śliczny bobas to nasz Ju! Bez nowotworu!!! Do jutra jeszcze niestety na OIT, chociaż już w pełni świadomy, w lepsze formie, zaczepia pielęgniarki, bawi się, próbuje siadać. Ale na nas jest jeszcze obrażony. Zostawiliśmy go samego...
Po operacji
Kochani, możecie rozluźnić kciuki, już po operacji! Caly guz (i nerka) został usunięty. Teraz Julek dochodzi do siebie na OIT, a my oddychamy z ulgą.
START
Nadal czekamy
Tak sobie nadal czekamy. Ale od dziś przynajmniej wiemy na co: na przyszły piątek, 11.09. Na wielką operację wycięcia guza, a przynajmniej jego części. Niestety resekcja nowotworu pociągnie za sobą usunięcie nerki:/ Ale nie ma innego wyboru. Tak dobrze jak na zdjęciu...
Dzień dziecka chorego
8:00 Juluś, zjemy śniadanko? Juluś się cieszy, klaszcze rączkami. Parę łyżeczek kaszki z musem jabłkowym to dla niego duża przyjemność. W tym momencie do sali wchodzi pielęgniarka z telefonem przy uchu: "Pani Klimczuk, pani nie karmi dziecka, z radiologii dzwonili"....
Znowu szpital
Jeżycki mikroklimat okazał się niewystarczająco uzdrawiający. Po 1,5 dnia w domu - znowu szpital. No nic. Teraz królujemy po warszawsku. W otoczeniu najlepszych specjalistów w dziedzinie julkologii.
Król Życia
Proszę Państwa, oto Król Życia! Dostał parę dni wolnego, a my baliśmy się jechać do domu, bo w szpitalu stan Juliuszka był bardzo poważny, niestabilny pod wieloma względami. Wprawdzie wypis dostaliśmy, ale odpowiedniego zabezpieczenia przeciwbólowego - nie... A tu się...
Rodzinne zdjęcie
Nie piszemy, bo jest nam trudno. Przesyłamy Wam za to rodzinne zdjęcie. Julek miewa czasami lepsze momenty...
Neuroblastoma
Bardzo nie chcieliśmy o tym pisać, ale uznaliśmy, że Wy, nasi Przyjaciele, którzy pomagacie i wspieracie nas od dawna, macie prawo wiedzieć, że od poniedziałku Juliuszek w stanie ciężkim, ale stabilnym leży na intensywnej terapii. W jego jamie brzusznej rozwinął się...
Onkologia
Juluś pozdrawia wszystkich z onkologii. Niestety.
DLACZEGO?
Być może ktoś z czytających jest w stanie mi wytłumaczyć DLACZEGO dziecko które: 1. jest bardzo chore 2. miało wielokrotnie przetaczaną krew 3. posiada dokument poświadczający grupę krwii, który to dokument rodzic przedkłada lekarzowi 4. (wg doświadczenia rodzica) nie...
Ali buduje szpital
Ali buduje szpital: Na kołderce jest oddział dla dzieci z klątwą Ondyny. Pod żółtym kocykiem dzieci chore na padaczkę. Te pod niebieskim mają Hirschprunga. A baletnica tylko alergię. Mamo, gdyby Julek przyszedł do naszego szpitala musiałby leżeć na...
Poszukiwania
Poszukujemy pieluszek tetrowych z takim oto deseniem zoologicznym. Juluś sobie upodobał jedną pieluszkę. Stała się ona nieodłącznym elementem jego życia, towarzyszy mu w trakcie zasypiania, zabawy, ćwiczeń, spacerów, w chwilach słabości i radości. A najgorsze, że w...
Padaczka
Opuściliśmy wczoraj szpital:) Z diagnozą: padaczka:( Mamy się dobrze. Neurolog powiedział, że jesteśmy bardzo pozytywną rodziną. No cóż, potrafimy robić dobrą minę do złej gry.
Długi weekend
Długich weekendów to my akurat nie lubimy. Nic się wtedy nie dzieje. Badanie, które miało się odbyć w środę jest przełożone na poniedziałek. Nic nie wiemy. Czekamy. Tzn. Po raz 3 wiemy, że Julek nie ma koronawirusa. I tyle na ten tydzień.
Atak
Kilka dni temu (kiedy jeszcze wszystko było świetnie) Kolega zapytał, czy czujemy, że mamy wsparcie. Otóż czujemy. A teraz potrzebujemy wsparcia znowu i bardziej. Wczoraj Julek dostał ataku padaczkowego. Zupełnie nas tym zaskoczył. Bo różne rzeczy się już działy, ale...
Tydzień
Już prawie tydzień jesteśmy w domu. Choć właściwie powinnam napisać, że w domu to raczej bywamy. Nauczyliśmy się, że epizody pomiędzy jedną hospitalizacją, a drugą trzeba maksymalnie wykorzystywać. Bo to i Julek rozwija się lepiej, gdy mu się nowych bodźców dostarcza,...
Wyścigi ślimaków
Wyścigi ślimaków w warunkach szpitalnych. Świetna zabawa zajmująca dzieci w czasie deszczu przez wiele godzin! Polecamy
Zapasy
HA! Już wiem gdzie chowają przede mną zapasy kawy i słodyczy!!!
Smacznego
Stała się rzecz niesłychana: Juliuszek w wieku 19 miesięcy nauczył się jeść. Od trzech tygodni wcina zupy, kaszki, jogurty. Chrupie chrupki. Próbuje suróweczek i sosików. Ochotę na jedzenie otrzymaliśmy w pakiecie z Solu Medrolem - sterydem, który został wdrożony w...
Nowy Broviac
Juliuszek z tatą i nowym Broviaczkiem. Super zuch!
W domu
Tymczasem w domu...
Pobudka
Co robi człowiek cierpiący na ADEM (ostre rozsiane zapalenie mózgu) 3 sekundy po obudzeniu? Czyta! Julek przez tydzień był nieprzytomny, od piątku powoli wracał do siebie, przechodził różne fazy: od apatyczności, po hiperaktywność, rozrażnienie. Sypiał po 5 albo 15...
Nowe pojęcia
Do naszego osobistego słownika wdarły się pojęcia niosące ciężki ładunek semantyczny i emocjonalny: choroba autoimmunologiczna terapia immunosupresyjna charakter neurodegeneracyjny wszystkie wypowiadane ściszonym tonem, w trybie lekko pytający. Nie potrafię zrozumieć...
Czekamy
Mamy problem z mózgiem. Podobno odwracalny, ale jednak. Do tej pory, cokolwiek by się nie działo, ostatnim naszym bastionem był sprawnie działający mózg, który pomimo wielu "incydentów" pozostał nienaruszony. A teraz od tygodnia z Julkiem nie ma kontaktu. Zakażenie w...
Hope
Julek opuścił dziś OIOM. Uff. Nadal walczy ze straszliwą sepsą posocznicą. Ale teraz w otoczeniu znanych i lubianych pań pielęgniarek. A tymczasem w naszych rodzinnych stronach #joannalysondesign szyje dla Julka, dla nas, a może i dla Was (?) maseczki z uśmiechem!...
