Blog

Kask

Kask

Wprawdzie przez wakacje objechałem kawał Polski i zagranicy, byłem w górach, lasach i na nizinach, wprawdzie ostatnio przeszedłem dwa poważne ataki padaczki...ale na spacerze z dziewczynami to ja się jednak bezpieczniej czuję w kasku.

czytaj dalej
Można?

Można?

Jestem dumna z tego kolesia! 5 wycieczek w góry w ciągu 7 dni. Wprawdzie Beskid to nie Alpy. Wprawdzie wspomagaliśmy się kolejkami linowymi, które wyciągały nas na wysokość kolejnych schronisk. Wprawdzie noszenie respiratora pod pachą może i nie brzmi jak idealny...

czytaj dalej
Wakacje

Wakacje

Włala! Przesyłamy pocztówki z minionych wakacji! Teraz robimy sobie trochę przerwy i ważne badanie, żeby uspokoić onkologów.

czytaj dalej
Podróż

Podróż

Co to za znudzona mina i akrobatyczna poza zarazem? To efekt pięciogodzinnej podróży. A to dopiero polowa trasy. W tym roku zamiast spędzać wakacje w szpitalu, ruszamy w świat. A sprawa nie jest prosta ani oczywista. Przed wyjazdem trzeba było zgromadzić tonę sprzętu...

czytaj dalej
Nocnik

Nocnik

Julek chodzi ostatnio dumny jak paw i co rusz zbiera oklaski, bo na dobre zaprzyjaźnił się z nocnikiem. W zdobywaniu aplauzu pomaga siostra oczywiście: ostatnio przyłapana na dolewaniu wody do nocnika, co by Julek miał więcej powodu do radości, a rodzina, sąsiedzi i...

czytaj dalej
Wycieczka rowerowa

Wycieczka rowerowa

Długi weekend spędziliśmy w Poznaniu jeżdżąc rowerami tu i tam, odpoczywając w ulubionych parkach, spędzając czas z przyjaciółmi. Czyli robiliśmy to, co lubimy. Byliśmy w domu i mieliśmy się świetnie. Wszyscy poza Julkiem. Ten przez większość czasu był niespokojny,...

czytaj dalej
Foto

Foto

Fantastyczni ludzie i fotografowie Dyba&Lach odwiedzili nas niedawno i sfotografowali w Julka środowisku naturalnym: sypialni pełnej sprzętu medycznego. Tym samym dołączyli do grona artystów wspierających rodziny dotknięte klątwa Ondyny Ach, jakbyśmy sobie...

czytaj dalej
Weekend

Weekend

Ostatni weekend spędziliśmy na wsi w gronie Przyjaciół przez wielkie P. Był to wyjazd szczególny, bo w tym samym miejscu, w tym samym gronie spędziliśmy kilka dni tuż przed narodzinami Julka, kiedy to jeszcze nic nie zapowiadało "katastrofy". Wtedy, jesienią 2018,...

czytaj dalej
Wspinanie się

Wspinanie się

Pani rehabilitantka zaleciła Julkowi dużo wspinania się. No i proszę. Julek posłuchał zaleceń, wspina się na wszystko, co pod ręką. A przy okazji rehabilitacji przypomniała nam się niedawno taka sytuacja z pierwszych tygodni życia: Po oddziale Intensywnej Terapii...

czytaj dalej
Do lasu

Do lasu

W tym roku w lesie byliśmy już 3 razy. W szpitalu na badaniach, konsultacjach i kontrolach - 17. Planujemy zmniejszyć dysproporcję. I utrzymać tendencję dotyczącą ilości nocy spędzonych na oddziale: 0!!!

czytaj dalej
Oto i jest

Oto i jest

Oto i jest! Artykuł Doroty o klątwie Ondyny, a w nim nasz Julek w doborowym towarzystwie Ani, Kamila, Oliwii i Mai. Przeczytajcie koniecznie! I jeśli jeszcze tego nie zrobiliście posluchajcie Ondinaty! ondinata.com Link do artykułu ->

czytaj dalej
Premium

Premium

Niedawno miałam przyjemność porozmawiać z Dorota Borodaj (efekty tej rozmowy do poczytania już wkrótce). Dorota powiedziała, że Julkowe przewody od respiratora i pompy są jego przedłużeniem, że dzięki nim mamy więcej Julka (!). Dziecko w wersji premium. W wersji...

czytaj dalej
Koncert

Koncert

To niesamowite, że po roku pandemicznego wyłączenia z życia kulturalnego szykujemy się na koncert! I to nie byle jaki! Bo Koncert charytatywny „Ondinata. Pieśni dla Ondyny”, koncert w naszej sprawie. Biletów już nie ma, ale zapraszamy do obejrzenia w streamingu. Może...

czytaj dalej
Ulotki

Ulotki

Mamy w domu bardzo dużo Julkowo-procentowych ulotek. Sami nie bywamy w wielu miejscach. Może znacie miejsca, które nie znają Julka? Może chcielibyście pomóc w dystrybucji, zanim Julek wyrzuci wszystkie do kosza? Ulotki możemy nadać pocztą. Jeśli ktoś ma chęć, poproszę...

czytaj dalej
Poznaniu Kochany

Poznaniu Kochany

Poznaniu kochany, dziś w kioskach, żabkach, na stacjach benzynowych czeka Gazeta Wyborcza, a w niej, na stronach lokalnych taki oto fantastyczny artykuł. Te zuchy ze zdjęcia czekają na lekarstwo. Mam nadzieję, że na Waszych półkach znajdzie się miejsce na Ondinatę,...

czytaj dalej
Ondinata

Ondinata

Pewnie wielu z Was wie, że dzieci z klątwą Ondyny przez długie miesiące, czasami i lata pozbawione są głosu. Rurka tracheostomijna blokuje przepływ powietrza w krtani, unieruchamia struny głosowe. Nie słychać płaczu, hihotu, gugania, mamania. To jeden z ciosów, które...

czytaj dalej
Upadek

Upadek

Kilka dni temu niefortunnie upadłam i porządnie stłukłam rękę. Alinka od razu przebiegła przytulić. A Julek? Poszedł (tak, tak, poszedł, bo już umie chodzić i skrzętnie umiejętność tę wykorzystuje) do szuflady po stetoskop i rozpoczął badanie. Stan pacjentki ocenił na...

czytaj dalej
1%

1%

Po raz trzeci zwracamy się do Was z prośbą o przekazanie 1% podatku. To dzięki tym pieniążkom finansujemy Julka terapie, leki, sprzęt i osprzęt. Żyje nam się łatwiej i spokojniej.

czytaj dalej
Ondinata

Ondinata

Pamiętacie o Ondynacie? #ondinata nabiera wiatru w żagle, już za miesiąc wieeelka premiera!!! Kupujcie piosenki, bo są piękne, bo dzięki nim zdejmiemy klątwę Ondyny!!! Tymczasem wiadomości z frontu: myszki już przebadano. Rok 2028 coraz bliżej. Zresztą zobaczcie sami:...

czytaj dalej
Saneczki

Saneczki

Ależ ja lubię publikować posty o nicnierobieniu i niechorowaniu ze zwykłymi zdjęcia z jakinnibawienia. Po prostu: Julek na saneczkach.

czytaj dalej
Podsumowanie roku

Podsumowanie roku

Posprzątaliśmy 2020 rok. Wyszło nam 12 wypisów szpitalnych. 210 dni i nocy w szpitalu plus 13 hospitalizacji jednodniowych. 4 operacje. 6 cykli chemioterapii. Próbowałam zliczyć, ile razy byliśmy testowani na koronawirus. Nie udało się. W każdym razie ostatni wynik -...

czytaj dalej
Odwiedziny

Odwiedziny

Niedawno, przy okazji swojej drugiej w życiu wizyty u dziadków Julek poznał młodszą kuzynkę. Starał się ją zaciekawić ulubionymi zabawkami: gazikami, strzykawkami, cewnikami, rurkami... Bezskutecznie. W przeciwieństwie do Julka, Lila woli prawdziwe zabawki. Toteż nasz...

czytaj dalej
Sesja

Sesja

Mam się już na tyle dobrze, że bywam nie tylko w szpitalu ale i na sesjach fotograficznych. Oddycham sobie całkiem nieźle bez respiratora, w wolnych chwilach zajmuję się nauką chodzenia i mówienia. Przesyłam przedświąteczne pozdrowienia, Julek Fot. Maga...

czytaj dalej
Do lasu

Do lasu

Kto twierdzi, że z respiratorem, pompą żywieniową, w trakcie chemioterapii i kilka dni po ataku padaczki nie można rowerem do lasu? Ha! Julek Klimczuk może wszystko!!!

czytaj dalej
Ondinata

Ondinata

Czasami (bardzo czasami) zdarza nam się zaangażować w temat ważny i piękny zarazem. Jesteśmy dumni, że dołożyliśmy małą cegiełkę do projektu Ondinata. Songs for Ondine Drodzy Przyjaciele Rany Julka! Kupując płytę/pliki mp3 możecie dołożyć swoją, aby uwolnić Julka i...

czytaj dalej
Pozdrowienia z oddziału

Pozdrowienia z oddziału

Nasz Juliuszek fantastycznie się rozwija, osiąga kolejne kamienie milowe na drodze ku samodzielności, rewelacyjnie oddycha, świetnie znosi chemioterapię, jest coraz przystojniejszy... Można by nic innego nie robić, tylko się zachwycać...gdyby nie trzeba było co jakiś...

czytaj dalej
102 lat

102 lat

Dziś nasz dzielny Juliusz kończy 102 lata! Samych wspaniałości syneczku!!!

czytaj dalej
Plan na urodziny

Plan na urodziny

Plan na Juluszowe urodziny był taki: A jak Alinka M jak mama T jak tata J jak Julek T jak tort B jak budka z lodami Tylko te nieszczęsne krzesła... Jak niby mielibyśmy je zataszczyć na plażę? I to nie byle jaką, tylko w Sopocie? Na szczęście z tym problemem...

czytaj dalej
Osobista laleczka

Osobista laleczka

Doświadczamy mocy siostrzano-braterskich relacji. Ali jeszcze nigdy nie miala tylu możliwości do interakcji z bratem. Po wycięciu guza Julek lepiej oddycha, jest bardziej mobilny, stał się istotką interaktywną. Z każdym z nas wypracowuje swój system komunikacji....

czytaj dalej
Kwarantanna domowa

Kwarantanna domowa

Zostaliśmy wypisani ze szpitala na kwarantannę domową. I nie narzekamy. Kolejny cykl chemioterapii za 2 tygodnie. W tym czasie troszeczkę odpoczniemy od szpitala. Julek przeszczęśliwy! Odkrywa stare zabawki i nowy dom.

czytaj dalej
Zaskoczenie…

Zaskoczenie…

Ściga nas koronawirus. Na oddziale onkologii zaatakował kilkoro dzieciaczków w trakcie chemioterapii. Dzieciaczków, które tak jak my bawiły sie na świetlicy, korzystały z tych samych korytarzy, były badane przez tych samych lekarzy. Nasze testy są (póki co) negatywne,...

czytaj dalej
Kubek

Kubek

W czwartek rano Julka zachwycił... kubek po jogurcie. Do tej pory nie wypuścił go z rąk!!! Trudno jeździć na rowerze, kiedy w jednej ręce trzeba trzymać kubek a w drugiej pieluszkę. Ale dla chcącego nic trudnego. A ze świecą szukać tak zdeterminowanego człowieka jak...

czytaj dalej
Dobre wieści

Dobre wieści

Po operacji Julek to nie to samo dziecko: śpi spokojnie, budzi się z uśmiechem, bawi się, kombinuje, jest zadowolony, towarzyski... Zmieniło się prawie wszystko, od oddychania po cerę. W tak dobrej formie nie był chyba nigdy! Jeszcze sporo przed nami, bo musimy powoli...

czytaj dalej
Naprawiony

Naprawiony

Niech Was nie zmyli świnkowy róż! Ten śliczny bobas to nasz Ju! Bez nowotworu!!! Do jutra jeszcze niestety na OIT, chociaż już w pełni świadomy, w lepsze formie, zaczepia pielęgniarki, bawi się, próbuje siadać. Ale na nas jest jeszcze obrażony. Zostawiliśmy go samego...

czytaj dalej

Po operacji

Kochani, możecie rozluźnić kciuki, już po operacji! Caly guz (i nerka) został usunięty. Teraz Julek dochodzi do siebie na OIT, a my oddychamy z ulgą.

czytaj dalej
Nadal czekamy

Nadal czekamy

Tak sobie nadal czekamy. Ale od dziś przynajmniej wiemy na co: na przyszły piątek, 11.09. Na wielką operację wycięcia guza, a przynajmniej jego części. Niestety resekcja nowotworu pociągnie za sobą usunięcie nerki:/ Ale nie ma innego wyboru. Tak dobrze jak na zdjęciu...

czytaj dalej
Dzień dziecka chorego

Dzień dziecka chorego

8:00 Juluś, zjemy śniadanko? Juluś się cieszy, klaszcze rączkami. Parę łyżeczek kaszki z musem jabłkowym to dla niego duża przyjemność. W tym momencie do sali wchodzi pielęgniarka z telefonem przy uchu: "Pani Klimczuk, pani nie karmi dziecka, z radiologii dzwonili"....

czytaj dalej
Znowu szpital

Znowu szpital

Jeżycki mikroklimat okazał się niewystarczająco uzdrawiający. Po 1,5 dnia w domu - znowu szpital. No nic. Teraz królujemy po warszawsku. W otoczeniu najlepszych specjalistów w dziedzinie julkologii.

czytaj dalej
Król Życia

Król Życia

Proszę Państwa, oto Król Życia! Dostał parę dni wolnego, a my baliśmy się jechać do domu, bo w szpitalu stan Juliuszka był bardzo poważny, niestabilny pod wieloma względami. Wprawdzie wypis dostaliśmy, ale odpowiedniego zabezpieczenia przeciwbólowego - nie... A tu się...

czytaj dalej
Neuroblastoma

Neuroblastoma

Bardzo nie chcieliśmy o tym pisać, ale uznaliśmy, że Wy, nasi Przyjaciele, którzy pomagacie i wspieracie nas od dawna, macie prawo wiedzieć, że od poniedziałku Juliuszek w stanie ciężkim, ale stabilnym leży na intensywnej terapii. W jego jamie brzusznej rozwinął się...

czytaj dalej
DLACZEGO?

DLACZEGO?

Być może ktoś z czytających jest w stanie mi wytłumaczyć DLACZEGO dziecko które: 1. jest bardzo chore 2. miało wielokrotnie przetaczaną krew 3. posiada dokument poświadczający grupę krwii, który to dokument rodzic przedkłada lekarzowi 4. (wg doświadczenia rodzica) nie...

czytaj dalej
Ali buduje szpital

Ali buduje szpital

Ali buduje szpital: Na kołderce jest oddział dla dzieci z klątwą Ondyny. Pod żółtym kocykiem dzieci chore na padaczkę. Te pod niebieskim mają Hirschprunga. A baletnica tylko alergię. Mamo, gdyby Julek przyszedł do naszego szpitala musiałby leżeć na...

czytaj dalej
Poszukiwania

Poszukiwania

Poszukujemy pieluszek tetrowych z takim oto deseniem zoologicznym. Juluś sobie upodobał jedną pieluszkę. Stała się ona nieodłącznym elementem jego życia, towarzyszy mu w trakcie zasypiania, zabawy, ćwiczeń, spacerów, w chwilach słabości i radości. A najgorsze, że w...

czytaj dalej
Padaczka

Padaczka

Opuściliśmy wczoraj szpital:) Z diagnozą: padaczka:( Mamy się dobrze. Neurolog powiedział, że jesteśmy bardzo pozytywną rodziną. No cóż, potrafimy robić dobrą minę do złej gry.

czytaj dalej
Długi weekend

Długi weekend

Długich weekendów to my akurat nie lubimy. Nic się wtedy nie dzieje. Badanie, które miało się odbyć w środę jest przełożone na poniedziałek. Nic nie wiemy. Czekamy. Tzn. Po raz 3 wiemy, że Julek nie ma koronawirusa. I tyle na ten tydzień.

czytaj dalej
Atak

Atak

Kilka dni temu (kiedy jeszcze wszystko było świetnie) Kolega zapytał, czy czujemy, że mamy wsparcie. Otóż czujemy. A teraz potrzebujemy wsparcia znowu i bardziej. Wczoraj Julek dostał ataku padaczkowego. Zupełnie nas tym zaskoczył. Bo różne rzeczy się już działy, ale...

czytaj dalej
Tydzień

Tydzień

Już prawie tydzień jesteśmy w domu. Choć właściwie powinnam napisać, że w domu to raczej bywamy. Nauczyliśmy się, że epizody pomiędzy jedną hospitalizacją, a drugą trzeba maksymalnie wykorzystywać. Bo to i Julek rozwija się lepiej, gdy mu się nowych bodźców dostarcza,...

czytaj dalej
Smacznego

Smacznego

Stała się rzecz niesłychana: Juliuszek w wieku 19 miesięcy nauczył się jeść. Od trzech tygodni wcina zupy, kaszki, jogurty. Chrupie chrupki. Próbuje suróweczek i sosików. Ochotę na jedzenie otrzymaliśmy w pakiecie z Solu Medrolem - sterydem, który został wdrożony w...

czytaj dalej
Pobudka

Pobudka

Co robi człowiek cierpiący na ADEM (ostre rozsiane zapalenie mózgu) 3 sekundy po obudzeniu? Czyta! Julek przez tydzień był nieprzytomny, od piątku powoli wracał do siebie, przechodził różne fazy: od apatyczności, po hiperaktywność, rozrażnienie. Sypiał po 5 albo 15...

czytaj dalej
Nowe pojęcia

Nowe pojęcia

Do naszego osobistego słownika wdarły się pojęcia niosące ciężki ładunek semantyczny i emocjonalny: choroba autoimmunologiczna terapia immunosupresyjna charakter neurodegeneracyjny wszystkie wypowiadane ściszonym tonem, w trybie lekko pytający. Nie potrafię zrozumieć...

czytaj dalej
Czekamy

Czekamy

Mamy problem z mózgiem. Podobno odwracalny, ale jednak. Do tej pory, cokolwiek by się nie działo, ostatnim naszym bastionem był sprawnie działający mózg, który pomimo wielu "incydentów" pozostał nienaruszony. A teraz od tygodnia z Julkiem nie ma kontaktu. Zakażenie w...

czytaj dalej
Hope

Hope

Julek opuścił dziś OIOM. Uff. Nadal walczy ze straszliwą sepsą posocznicą. Ale teraz w otoczeniu znanych i lubianych pań pielęgniarek. A tymczasem w naszych rodzinnych stronach #joannalysondesign szyje dla Julka, dla nas, a może i dla Was (?) maseczki z uśmiechem!...

czytaj dalej
Walka

Walka

Julek ciągle na ojomie. Walczy z sepsą. Od wczoraj od 22 nic nie wiem. Nic. Znowu siedzę w poczekalni. Żeby nie oszaleć wykopałam takie zdjęcie sprzed kilku tygodni, bo wczoraj był dzień książki. Dzięki za wszystkie komentarze!!!!

czytaj dalej
Przeczytajcie

Przeczytajcie

Nie wiem od czego zacząć. Sporo się tego nazbierało przez ostatnią dobę. Przeczytajcie koniecznie! Zwłaszcza, jeśli sami macie małe dzieci. Wszyscy sobie narzekamy na życie w dobie koronawirusa. Ale chorowanie w jego cieniu to dopiero wyzwanie. Wczoraj ok 17...

czytaj dalej
Znowu Warszawa…

Znowu Warszawa…

Problemem nie jest to, że Julek nie oddycha. Że zamiast płaczu słychać alarm maszyny. Problemem nie są maszyny. Je można oswoić. Można nauczyć się nie przepadać przez kable. Można nauczyć się nie spać co drugą noc. Problemem nie jest to, że Julek nie je. Że nie trawi....

czytaj dalej
Święcenie

Święcenie

Prowadzimy ostatnio balkonowy tryb życia. Szczęściarzami jesteśmy bo posiadamy balkony wyeksponowane na wschód i zachód, więc kąpieli słonecznych możemy zażywać i rano i wieczorem. Wiele się dzieje. Z każdym dniem utwierdzamy się w przekonaniu, że dzieciom do...

czytaj dalej
Koronawirus

Koronawirus

Jeżeli jest ktoś, komu koronawirus służy, to osobą tą jest bez wątpienia Juliusz Klimczuk. Dzięki izolacji zyskuje on: - nielimitowany dostęp do mamy, taty i siostry jednocześnie - święty spokój - żadnych rehabilitacji czy wizyt pielęgniarskich - badanie co najwyżej...

czytaj dalej
Warszawa

Warszawa

No i padliśmy ofiarą koronowirusa. W sensie oczywiście proceduralnym. Było tak: od kilku dni zaczęła nas niepokoić pewna kwestia związana z cewnikiem Broviac. A że Broviac to jedyny żywiciel Julka, trzeba na niego chuchać i dmuchać nawet w obliczu pandemii. Lekarze z...

czytaj dalej
Zaległości

Zaległości

Ale mamy zaległości! Rany Julek!!! Tyle razy chciałam napisać, co tam u Jula, ale wiecie... szpitalna rzeczywistość jest tak absorbująca! Kto czytał "Czarodziejską górę", ten wie. Przyjeżdża się niby tylko z wizytą, niepozornie mija dzień za dniem, tydzień za...

czytaj dalej
Infekcje

Infekcje

Nasz Pączek płynnie przechodzi z jednej infekcji w kolejną. Na przekór wskaźnikom zapalnym, jest w całej tej sytuacji całkiem wyluzowany, co widać na zdjęciu nr 2. Szpital oferuje różne atrakcje, co widać na zdjęciu nr 1. Problem mamy chyba tylko my, rodzice. Nawet...

czytaj dalej
Posiłek

Posiłek

12.02 Julek zjadł swój pierwszy w życiu posiłek stały składający się z.... dwóch chrupek kukurydzianych. Po prostu pogryzł je zębami, a następnie połknął używając systemu ustno-przełykowego. Zjedzenie chrupki jest dla nas wydarzeniem na miarę zimowego zdobycia Nanga...

czytaj dalej
Co mówią bakterie?

Co mówią bakterie?

Nie wiem, jak to jest u innych dzieciaków z higieną jamy ustnej... U nas każde mycie zębów rozpoczyna się od zadania przez Ali rytualnego pytania: "Co mówią bakterie?". Po czym rodzic przez bite 2 minuty szczotkowania opowiada mrożące krew w żyłach historie o...

czytaj dalej
Ulubione miejsca

Ulubione miejsca

W Centrum spędzamy tyle czasu, że zdążyliśmy już poznać każdy centymetr kwadratowy przestrzeni szpitalnej. I każdy z nas ma swoje ulubione miejsca. Julek lubi huśtawkę ma placu zabaw i wszelkie korytarza, na których przyczepione są dyndające ozdoby. Np. taka żaba w...

czytaj dalej
Broviac nr 4

Broviac nr 4

Ali mówi: "Julek, pora nauczyć się czegoś nowego. Nie możesz cały czas tylko pić mleka i jeździć do szpitala". Z tym mlekiem to tak jeszcze nie do końca... ale jeżdżenie do szpitala mamy faktycznie opanowane do perfekcji. Broviac nr 4 (:/) od wczoraj na swoim miejscu....

czytaj dalej
Sezon podatkowy

Sezon podatkowy

Kochani, my nadal w szpitalu. Leczymy się, czekamy na zabieg wszczepienia kolejnego Broviaca. Tymczasem rusza drugi nasz sezon podatkowy, dlatego prosimy o Wasze procenty! Dla Julka!! Dla nas to bardzo, bardzo duża pomoc. Z góry dziękujemy!

czytaj dalej
Król i Królowa balu

Król i Królowa balu

Król i Królowa balu z rodzicami dziękują Wszystkim za wsparcie i towarzystwo w 2019. Dzięki Królowi Julowi uczymy się cieszyć z rzeczy malusieńkich. Czego i Wam życzymy po Świętach i na Nowy Rok!!!

czytaj dalej
Z przytupem

Z przytupem

2019 kończymy z przytupem: operacją na cito. Dokładnie tak samo jak rok poprzedni. Pobytem w domu cieszyliśmy się tydzień i pół godziny. Wczoraj w trybie pilnym musieliśmy znów przemieścić się do Warszawy, ponieważ kanał cewnika Broviac ponownie uległ zakażeniu i stan...

czytaj dalej
PSI Polska

PSI Polska

W tym roku w ramach Akcji Świątecznej postanowiliśmy pomóc Julkowi, który jest synem naszej koleżanki z pracy. Julek urodził się z rzadką chorobą genetyczną, a jego leczenie wymaga dużo czasu i nakładów finansowych. Tym razem uzbieraliśmy 6 100 zł! 🙂 W ramach...

czytaj dalej
ARC Consulting

ARC Consulting

W tej firmie też pracują sami dobrzy ludzie ❤ ARC Consulting dziękujemy!!! Właśnie podsumowaliśmy tegoroczną akcję charytatywną. Zgodnie z obietnicą, zebrane przez nasz zespół 6 020,50 zł zostanie podwojone przez ARC. Łącznie mały Julek otrzyma 12 041 zł! Dziękujemy...

czytaj dalej
Podsumowanie

Podsumowanie

Na podsumowania jeszcze przyjdzie czas... ale tak jakoś zebrałam się dziś za liczenie. Policzyłam, ile dni spędziliśmy w tym roku w szpitalach. Wyszło 162.A rok się jeszcze nie skończył.W tym tygodniu zwiedzamy już 3 oddział CZD. Przerzucono nas na pediatrię i...

czytaj dalej
Pytanie…

Pytanie…

Goście przyjechali! I Ali udało się postawić mnie pod ścianą: Ali: Mamo, pytałaś lekarzy czy wymyślili już lekarstwo na klątwę Ondyny? Ja: Nie wymyślili Alinko. Ali: A PYTAŁAŚ? Ale to było w piątek. W sobotę rano nagłe pogorszenie sytuacji. Julek zaczyna się dusić....

czytaj dalej
Ondyna

Ondyna

Halo Białystok! Jedzie do Was "Ondyna" w reż. Tomasza Śliwińskiego. Jutro! Lucky you, do nas jeszcze nie dojechali. https://facebook.com/events/2653040688309394/?ti=cl

czytaj dalej
Po operacji

Po operacji

Miło mi poinformować, że Julek po operacji dochodzi do siebie. A właściwie doszedł już w niedzielę. To była największa z Julkowych operacji, ale najbardziej efektywna - poprawę widać od razu.

czytaj dalej
Operacja

Operacja

Po 6 godzinach Julek wyjechał z bloku operacyjnego z przewodem pokarmowym skróconym o 55 cm. To dużo. Ale było to jelito chore, nie wykonujące ruchu robaczkowego, powodujące stany zapalne i dolegliwości bólowe. Po zabiegu zmaga się z gorączką. Ale jego stan jest...

czytaj dalej
Rodzinny Dom Kultury

Rodzinny Dom Kultury

Niewyjściowi jesteśmy ostatnio. Katary, kaszele sprzyjają rozwojowi twórczości malarskiej, rzeźbiarskiej, muzycznej, poetyckiej. A Julek bardzo chętnie bierze udział w zajęciach Rodzinnego Domu Kultury. Super się chłopak ostatnio rozwija...

czytaj dalej
9 Listopada

9 Listopada

9 listopada wchodzi do naszego rodzinnego kalendarza świąt. To międzynarodowy dzień chorych na CCHS. Na całym świecie jest około 1200 dzieci i dorosłych, którzy tak jak Julek w trakcie snu tracą kontrolę nad swoim oddechem. Poniżej link do filmiku, który pokazuje,...

czytaj dalej
Dziękujemy

Dziękujemy

O rozliczeniach podatkowych już dawno zapomnieliście, a tymczasem w październiku US-y przelewają na konto Julkowe te wszystkie procenty. Ludzie! Tyle procentów!!!! DZIĘKUJEMY!!! Będziemy mogli zafundować Julkowi setki godzin rehabilitacji,...

czytaj dalej
Bałtyk

Bałtyk

Na pierwszym zdjęciu Julek i Ali nad Bałtykiem.Na drugim... Julek i Ali nad Bałtykiem.Na trzecim Julek pozdrawia wszystkich, którzy od 355 dni trzymają za niego kciuki, czytają, pomagają, wspomagają...A plaża przydarzyła nam się niejako po drodze. Bo...

czytaj dalej
Siedzimy

Siedzimy

Od dłuższego czasu siedzimy w domu, bo jest infekcja. Wprawdzie taka niewymagająca antybiotyków, ale dużo spania i trochę tlenu. Czasu nie marnujemy. Z sukcesami ćwiczymy siedzenie, kulanie, podpory. Samodzielności ruchowej jeszcze Julek nie...

czytaj dalej
Szczęście

Szczęście

My to jednak mamy szczęście. Bo mamy wokół siebie samych dobrych ludzi. Bo mamy godziwą pracę. Bo mamy wyjątkowe dzieci. Co prawda jedno z nich nie je i nie oddycha, ale i tak mamy szczęście. Bo urodziło się w październiku 2018 a nie 2019. Bo...

czytaj dalej
Weekend

Weekend

Jakoś się udało. Wiele nie planując zapakowaliśmy nasze Dziecko Na Prąd plus cały osprzęp i pojechaliśmy odwiedzić dziadków. 450 KILOMETRÓW w jedną stronę (a właściwie więcej, bo już tak dawno nie byliśmy w domu, że trochę pobłądziliśmy) Jakie...

czytaj dalej

Google Translate

PolishEnglishGermanRussianSpanishFrenchItalian