Dzień dziecka chorego
8:00 Juluś, zjemy śniadanko? Juluś się cieszy, klaszcze rączkami. Parę łyżeczek kaszki z musem jabłkowym to dla niego duża przyjemność. W tym momencie do sali wchodzi pielęgniarka z telefonem przy uchu: "Pani Klimczuk, pani nie karmi dziecka, z radiologii dzwonili"....
Znowu szpital
Jeżycki mikroklimat okazał się niewystarczająco uzdrawiający. Po 1,5 dnia w domu - znowu szpital. No nic. Teraz królujemy po warszawsku. W otoczeniu najlepszych specjalistów w dziedzinie julkologii.
Król Życia
Proszę Państwa, oto Król Życia! Dostał parę dni wolnego, a my baliśmy się jechać do domu, bo w szpitalu stan Juliuszka był bardzo poważny, niestabilny pod wieloma względami. Wprawdzie wypis dostaliśmy, ale odpowiedniego zabezpieczenia przeciwbólowego - nie... A tu się...
Rodzinne zdjęcie
Nie piszemy, bo jest nam trudno. Przesyłamy Wam za to rodzinne zdjęcie. Julek miewa czasami lepsze momenty...
Neuroblastoma
Bardzo nie chcieliśmy o tym pisać, ale uznaliśmy, że Wy, nasi Przyjaciele, którzy pomagacie i wspieracie nas od dawna, macie prawo wiedzieć, że od poniedziałku Juliuszek w stanie ciężkim, ale stabilnym leży na intensywnej terapii. W jego jamie brzusznej rozwinął się...
Onkologia
Juluś pozdrawia wszystkich z onkologii. Niestety.
DLACZEGO?
Być może ktoś z czytających jest w stanie mi wytłumaczyć DLACZEGO dziecko które: 1. jest bardzo chore 2. miało wielokrotnie przetaczaną krew 3. posiada dokument poświadczający grupę krwii, który to dokument rodzic przedkłada lekarzowi 4. (wg doświadczenia rodzica) nie...
Ali buduje szpital
Ali buduje szpital: Na kołderce jest oddział dla dzieci z klątwą Ondyny. Pod żółtym kocykiem dzieci chore na padaczkę. Te pod niebieskim mają Hirschprunga. A baletnica tylko alergię. Mamo, gdyby Julek przyszedł do naszego szpitala musiałby leżeć na...
Poszukiwania
Poszukujemy pieluszek tetrowych z takim oto deseniem zoologicznym. Juluś sobie upodobał jedną pieluszkę. Stała się ona nieodłącznym elementem jego życia, towarzyszy mu w trakcie zasypiania, zabawy, ćwiczeń, spacerów, w chwilach słabości i radości. A najgorsze, że w...
Padaczka
Opuściliśmy wczoraj szpital:) Z diagnozą: padaczka:( Mamy się dobrze. Neurolog powiedział, że jesteśmy bardzo pozytywną rodziną. No cóż, potrafimy robić dobrą minę do złej gry.
Długi weekend
Długich weekendów to my akurat nie lubimy. Nic się wtedy nie dzieje. Badanie, które miało się odbyć w środę jest przełożone na poniedziałek. Nic nie wiemy. Czekamy. Tzn. Po raz 3 wiemy, że Julek nie ma koronawirusa. I tyle na ten tydzień.
Atak
Kilka dni temu (kiedy jeszcze wszystko było świetnie) Kolega zapytał, czy czujemy, że mamy wsparcie. Otóż czujemy. A teraz potrzebujemy wsparcia znowu i bardziej. Wczoraj Julek dostał ataku padaczkowego. Zupełnie nas tym zaskoczył. Bo różne rzeczy się już działy, ale...
Tydzień
Już prawie tydzień jesteśmy w domu. Choć właściwie powinnam napisać, że w domu to raczej bywamy. Nauczyliśmy się, że epizody pomiędzy jedną hospitalizacją, a drugą trzeba maksymalnie wykorzystywać. Bo to i Julek rozwija się lepiej, gdy mu się nowych bodźców dostarcza,...
Wyścigi ślimaków
Wyścigi ślimaków w warunkach szpitalnych. Świetna zabawa zajmująca dzieci w czasie deszczu przez wiele godzin! Polecamy
Zapasy
HA! Już wiem gdzie chowają przede mną zapasy kawy i słodyczy!!!
Smacznego
Stała się rzecz niesłychana: Juliuszek w wieku 19 miesięcy nauczył się jeść. Od trzech tygodni wcina zupy, kaszki, jogurty. Chrupie chrupki. Próbuje suróweczek i sosików. Ochotę na jedzenie otrzymaliśmy w pakiecie z Solu Medrolem - sterydem, który został wdrożony w...
Nowy Broviac
Juliuszek z tatą i nowym Broviaczkiem. Super zuch!
W domu
Tymczasem w domu...
Pobudka
Co robi człowiek cierpiący na ADEM (ostre rozsiane zapalenie mózgu) 3 sekundy po obudzeniu? Czyta! Julek przez tydzień był nieprzytomny, od piątku powoli wracał do siebie, przechodził różne fazy: od apatyczności, po hiperaktywność, rozrażnienie. Sypiał po 5 albo 15...
Nowe pojęcia
Do naszego osobistego słownika wdarły się pojęcia niosące ciężki ładunek semantyczny i emocjonalny: choroba autoimmunologiczna terapia immunosupresyjna charakter neurodegeneracyjny wszystkie wypowiadane ściszonym tonem, w trybie lekko pytający. Nie potrafię zrozumieć...
Czekamy
Mamy problem z mózgiem. Podobno odwracalny, ale jednak. Do tej pory, cokolwiek by się nie działo, ostatnim naszym bastionem był sprawnie działający mózg, który pomimo wielu "incydentów" pozostał nienaruszony. A teraz od tygodnia z Julkiem nie ma kontaktu. Zakażenie w...
Hope
Julek opuścił dziś OIOM. Uff. Nadal walczy ze straszliwą sepsą posocznicą. Ale teraz w otoczeniu znanych i lubianych pań pielęgniarek. A tymczasem w naszych rodzinnych stronach #joannalysondesign szyje dla Julka, dla nas, a może i dla Was (?) maseczki z uśmiechem!...
Walka
Julek ciągle na ojomie. Walczy z sepsą. Od wczoraj od 22 nic nie wiem. Nic. Znowu siedzę w poczekalni. Żeby nie oszaleć wykopałam takie zdjęcie sprzed kilku tygodni, bo wczoraj był dzień książki. Dzięki za wszystkie komentarze!!!!
Przeczytajcie
Nie wiem od czego zacząć. Sporo się tego nazbierało przez ostatnią dobę. Przeczytajcie koniecznie! Zwłaszcza, jeśli sami macie małe dzieci. Wszyscy sobie narzekamy na życie w dobie koronawirusa. Ale chorowanie w jego cieniu to dopiero wyzwanie. Wczoraj ok 17...
Znowu Warszawa…
Problemem nie jest to, że Julek nie oddycha. Że zamiast płaczu słychać alarm maszyny. Problemem nie są maszyny. Je można oswoić. Można nauczyć się nie przepadać przez kable. Można nauczyć się nie spać co drugą noc. Problemem nie jest to, że Julek nie je. Że nie trawi....
Muzykoterapia
Jak w temacie 🙂
Święcenie
Prowadzimy ostatnio balkonowy tryb życia. Szczęściarzami jesteśmy bo posiadamy balkony wyeksponowane na wschód i zachód, więc kąpieli słonecznych możemy zażywać i rano i wieczorem. Wiele się dzieje. Z każdym dniem utwierdzamy się w przekonaniu, że dzieciom do...
Koronawirus
Jeżeli jest ktoś, komu koronawirus służy, to osobą tą jest bez wątpienia Juliusz Klimczuk. Dzięki izolacji zyskuje on: - nielimitowany dostęp do mamy, taty i siostry jednocześnie - święty spokój - żadnych rehabilitacji czy wizyt pielęgniarskich - badanie co najwyżej...
Programujemy
Siedzimy w domu. Nic się nie dzieje. No, może troszeczkę programujemy...
Warszawa
No i padliśmy ofiarą koronowirusa. W sensie oczywiście proceduralnym. Było tak: od kilku dni zaczęła nas niepokoić pewna kwestia związana z cewnikiem Broviac. A że Broviac to jedyny żywiciel Julka, trzeba na niego chuchać i dmuchać nawet w obliczu pandemii. Lekarze z...
Zaległości
Ale mamy zaległości! Rany Julek!!! Tyle razy chciałam napisać, co tam u Jula, ale wiecie... szpitalna rzeczywistość jest tak absorbująca! Kto czytał "Czarodziejską górę", ten wie. Przyjeżdża się niby tylko z wizytą, niepozornie mija dzień za dniem, tydzień za...
Infekcje
Nasz Pączek płynnie przechodzi z jednej infekcji w kolejną. Na przekór wskaźnikom zapalnym, jest w całej tej sytuacji całkiem wyluzowany, co widać na zdjęciu nr 2. Szpital oferuje różne atrakcje, co widać na zdjęciu nr 1. Problem mamy chyba tylko my, rodzice. Nawet...
Posiłek
12.02 Julek zjadł swój pierwszy w życiu posiłek stały składający się z.... dwóch chrupek kukurydzianych. Po prostu pogryzł je zębami, a następnie połknął używając systemu ustno-przełykowego. Zjedzenie chrupki jest dla nas wydarzeniem na miarę zimowego zdobycia Nanga...
Norowirus
Od poniedziałku. Nowe zakażenie + norowirus.
Co mówią bakterie?
Nie wiem, jak to jest u innych dzieciaków z higieną jamy ustnej... U nas każde mycie zębów rozpoczyna się od zadania przez Ali rytualnego pytania: "Co mówią bakterie?". Po czym rodzic przez bite 2 minuty szczotkowania opowiada mrożące krew w żyłach historie o...
Najszczęśliwszy
Użytkownik Rany Julek jest z użytkownikiem Mama NAJSZCZĘŚLIWSZY w miejscu: Centrum Dowodzenia
Ulubione miejsca
W Centrum spędzamy tyle czasu, że zdążyliśmy już poznać każdy centymetr kwadratowy przestrzeni szpitalnej. I każdy z nas ma swoje ulubione miejsca. Julek lubi huśtawkę ma placu zabaw i wszelkie korytarza, na których przyczepione są dyndające ozdoby. Np. taka żaba w...
Broviac nr 4
Ali mówi: "Julek, pora nauczyć się czegoś nowego. Nie możesz cały czas tylko pić mleka i jeździć do szpitala". Z tym mlekiem to tak jeszcze nie do końca... ale jeżdżenie do szpitala mamy faktycznie opanowane do perfekcji. Broviac nr 4 (:/) od wczoraj na swoim miejscu....
Sezon podatkowy
Kochani, my nadal w szpitalu. Leczymy się, czekamy na zabieg wszczepienia kolejnego Broviaca. Tymczasem rusza drugi nasz sezon podatkowy, dlatego prosimy o Wasze procenty! Dla Julka!! Dla nas to bardzo, bardzo duża pomoc. Z góry dziękujemy!
Król i Królowa balu
Król i Królowa balu z rodzicami dziękują Wszystkim za wsparcie i towarzystwo w 2019. Dzięki Królowi Julowi uczymy się cieszyć z rzeczy malusieńkich. Czego i Wam życzymy po Świętach i na Nowy Rok!!!
Z przytupem
2019 kończymy z przytupem: operacją na cito. Dokładnie tak samo jak rok poprzedni. Pobytem w domu cieszyliśmy się tydzień i pół godziny. Wczoraj w trybie pilnym musieliśmy znów przemieścić się do Warszawy, ponieważ kanał cewnika Broviac ponownie uległ zakażeniu i stan...
Driving home for Christmas
PSI Polska
W tym roku w ramach Akcji Świątecznej postanowiliśmy pomóc Julkowi, który jest synem naszej koleżanki z pracy. Julek urodził się z rzadką chorobą genetyczną, a jego leczenie wymaga dużo czasu i nakładów finansowych. Tym razem uzbieraliśmy 6 100 zł! 🙂 W ramach...
ARC Consulting
W tej firmie też pracują sami dobrzy ludzie ❤ ARC Consulting dziękujemy!!! Właśnie podsumowaliśmy tegoroczną akcję charytatywną. Zgodnie z obietnicą, zebrane przez nasz zespół 6 020,50 zł zostanie podwojone przez ARC. Łącznie mały Julek otrzyma 12 041 zł! Dziękujemy...
Podsumowanie
Na podsumowania jeszcze przyjdzie czas... ale tak jakoś zebrałam się dziś za liczenie. Policzyłam, ile dni spędziliśmy w tym roku w szpitalach. Wyszło 162.A rok się jeszcze nie skończył.W tym tygodniu zwiedzamy już 3 oddział CZD. Przerzucono nas na pediatrię i...
Pytanie…
Goście przyjechali! I Ali udało się postawić mnie pod ścianą: Ali: Mamo, pytałaś lekarzy czy wymyślili już lekarstwo na klątwę Ondyny? Ja: Nie wymyślili Alinko. Ali: A PYTAŁAŚ? Ale to było w piątek. W sobotę rano nagłe pogorszenie sytuacji. Julek zaczyna się dusić....
Ondyna
Halo Białystok! Jedzie do Was "Ondyna" w reż. Tomasza Śliwińskiego. Jutro! Lucky you, do nas jeszcze nie dojechali. https://facebook.com/events/2653040688309394/?ti=cl
Po operacji
Miło mi poinformować, że Julek po operacji dochodzi do siebie. A właściwie doszedł już w niedzielę. To była największa z Julkowych operacji, ale najbardziej efektywna - poprawę widać od razu.
Operacja
Po 6 godzinach Julek wyjechał z bloku operacyjnego z przewodem pokarmowym skróconym o 55 cm. To dużo. Ale było to jelito chore, nie wykonujące ruchu robaczkowego, powodujące stany zapalne i dolegliwości bólowe. Po zabiegu zmaga się z gorączką. Ale jego stan jest...
Rodzinny Dom Kultury
Niewyjściowi jesteśmy ostatnio. Katary, kaszele sprzyjają rozwojowi twórczości malarskiej, rzeźbiarskiej, muzycznej, poetyckiej. A Julek bardzo chętnie bierze udział w zajęciach Rodzinnego Domu Kultury. Super się chłopak ostatnio rozwija...
9 Listopada
9 listopada wchodzi do naszego rodzinnego kalendarza świąt. To międzynarodowy dzień chorych na CCHS. Na całym świecie jest około 1200 dzieci i dorosłych, którzy tak jak Julek w trakcie snu tracą kontrolę nad swoim oddechem. Poniżej link do filmiku, który pokazuje,...
Dziękujemy
O rozliczeniach podatkowych już dawno zapomnieliście, a tymczasem w październiku US-y przelewają na konto Julkowe te wszystkie procenty. Ludzie! Tyle procentów!!!! DZIĘKUJEMY!!! Będziemy mogli zafundować Julkowi setki godzin rehabilitacji,...
Wszystkiego Najlepszego
Julek jest już z nami rok!!! Wyjątkowy człowiek zasługuje na wyjątkowe świętowanie. Ahoj!
Bałtyk
Na pierwszym zdjęciu Julek i Ali nad Bałtykiem.Na drugim... Julek i Ali nad Bałtykiem.Na trzecim Julek pozdrawia wszystkich, którzy od 355 dni trzymają za niego kciuki, czytają, pomagają, wspomagają...A plaża przydarzyła nam się niejako po drodze. Bo...
Ludziki
Alikowe ludziki czasami nie mają nosów. Tracheo wystarcza.
Oczy by jadły
To się nazywa: oczy by jadły
Siedzimy
Od dłuższego czasu siedzimy w domu, bo jest infekcja. Wprawdzie taka niewymagająca antybiotyków, ale dużo spania i trochę tlenu. Czasu nie marnujemy. Z sukcesami ćwiczymy siedzenie, kulanie, podpory. Samodzielności ruchowej jeszcze Julek nie...
Szczęście
My to jednak mamy szczęście. Bo mamy wokół siebie samych dobrych ludzi. Bo mamy godziwą pracę. Bo mamy wyjątkowe dzieci. Co prawda jedno z nich nie je i nie oddycha, ale i tak mamy szczęście. Bo urodziło się w październiku 2018 a nie 2019. Bo...
Weekend
Jakoś się udało. Wiele nie planując zapakowaliśmy nasze Dziecko Na Prąd plus cały osprzęp i pojechaliśmy odwiedzić dziadków. 450 KILOMETRÓW w jedną stronę (a właściwie więcej, bo już tak dawno nie byliśmy w domu, że trochę pobłądziliśmy) Jakie...
Garderoba
Uzupełniłam swoją garderobę. Kolekcja Jesień/Zima 2019.
Dlaczego?
Dlaczego? Dlaczego? Dlaczego? Dlaczego? Dlaczego? Dlaczego Twoją ulubioną porą do zabawy jest 3-4 nad ranem? A kiedy przychodzą panie rehabilitantki to mową ciała i dostępnymi gadżetami dajesz do zrozumienia, że bawić się nie chcesz, że Twoje...
Powrót
Pierwszy raz przyjechaliśmy z Warszawy sami, bez szofera i koguta na dachu. Dzieci spały grzecznie. Wprawdzie respiratorowi było za gorąco, a koncentrator tlenu miał za mało energii, ale nic to. Nie było nas blisko 5 tygodni. Nawet domek zdążył...
Misie
Humus, Kromka i Masełko to misie, które Julek otrzymał dzięki akcji #PomóżsięprzytulićKażde dziecko operowane w CZD otrzymuje misia na sali wybudzeń. A że Julek w ostatnim czasie miał przyjemność gościć na tejże sali 3 razy, toteż uzbierał 3 misie (którymi...
3 tydzień
Niekończąca się hospitalizacja numer 3.Jestem po 3 znieczuleniach, leci 3 tydzień, wyrosły mi tu 3 zęby. Taki ze mnie gość. Czasem pozwolą mi się trochę rozerwać...
Lustereczko
9 miesięcy 9 operacji. Lustereczko powiedz przecie kto jest najdzielniejszy w świecie???
Wredne bakterie
Znowu się wszystko poplątało. W ten weekend mieliśmy skorzystać z zaproszenia przyjaciół i pojechać nad morze. Zamiast tego znów jesteśmy w CZD. Broviac. Narzędzie utrzymujące Julka przy życiu jest równocześnie głównym źródłem śmiertelnego...
Martwa natura
Na zdjęciu martwa natura. Kompozycja wszystkich niezbędnych akcesoriów potrzebnych do wyżywienia Julka. Zestaw dobowy. 18 h na dobę Julek ma tłoczone żywienie pozajelitowe (takie specjalne kroplówki, które dostarczają mu wszystkich niezbędnych...
Piękny jesteś
"Piękny jesteś mój mały Braciszku. Nawet z tym plasterkiem na nosie". (sama bym tego lepiej nie ujęła)
Dobre dni
Mieliśmy kilka dobrych dni. Parę razy udało się wyjść na miasto, spektakl obejrzeć, a nawet za miasto wyjechać (samochodem naszym a nie tym takim z ratownictwa medycznego). Trochę też dziecko bez respiratora pooddychało. Ale co dobre szybko się...
Powrót
Taka niespodzianka czekała na Julka w domu!!! Bardzo się cieszę że udało nam się dotrzeć w całości. Pan kierowca ambulansu jechał bowiem bardzo szybko. A po drodze oglądał TV na tablecie i palił e-papierosa. Słabe, co?
„Mini urlop”
W przeciwieństwie do całej reszty kraju nie umieramy z powodu upałów. Klinika Pediatrii i Żywienia oferuje niezwykle klimatyczne warunki pobytu. Serio. Staramy się obrócić Julkową hospitalizację w mini urlop. W końcu nie trzeba sprzątać...
W karetce
Julek w karetce jak ryba w wodzie. A mi by się marzyła wycieczka prywatnym samochodem.
Powrót do CZD
Skoro szefową garderoby jest 3-letnia siostra to trzeba nosić body w truskawki. Trudno. Gorsze rzeczy przed nami. Jutro jedziemy do Warszawy. Co się będzie działo? Na jak długo utkniemy w CZD? Jak to wszystko znowu ogarnąć? Ech. Wczoraj otuchy...
Abisynia
Jeżeli ktoś marzy o podróżach w czasie to polecamy oddział chirurgiczny na Szpitalnej. Przystanek: lata 70. Pozwolę sobie zacytować lekarza prowadzącego: "Widzicie Państwo jakie u nas są warunki. Abisynia!" Na szczęście chłopakom to nie...
Znowu szpital
Od wczoraj Julek w szpitalu. Od kilku dni miał się źle. Myśleliśmy, że przyczyną problemów oddechowych są upały. Niestety, tym razem winy nie możemy zrzucić na pogodę. Julkowa choroba jelit po kilku miesiącach względnej stabilizacji dała o...
Noc
Ostatnia myśl przed zaśnięciem: Czy pompa jest podłączona do prądu? Nie była. Podłączam. Teraz można się przełączyć w stan czuwania. 3 minuty później: pulsoksymetr alarmuje. Sprawdzam: Julek ruszył nogą. Spocznij. 5 min później: respirator...
Spacer
Ze spacerem to jest tak, że żeby się na niego wybrać trzeba zapakować: respirator, pulsoksymetr, ssak, ambu, cewniki do odsysania, ampułki z solą fizjologiczną, zapasową rurkę tracheo, opaskę mocującą, rękawiczki jałowe, płyn do dezynfekcji...
Terapeutka
Wczesne wspomaganie rozwoju? Nie, dziękujemy. W domu mamy własnego terapeutę. Ali już zaczęła uczyć Julka kolorów, kontrastów, angielskiego. To wszystko w połączeniu z masażem. Po zakończonej sesji oznajmiła: będziemy nazywać Julka Pączek. Bo...
Dzwonią..
Znajomi dzwonią, bo się niepokoją, bo nic nie postujemy. A tymczasem tydzień był tak parszywy, że nic się nie chciało: niektórym pisać, niektórym oddychać. No nawet na spacer nie dało się wychodzić. Z nastaniem weekendu nastało ożywienie....
Po miesiącu
Po miesiącu Julek powoli zaczyna się odnajdywać w rzeczywistości domowej. Pierwsze tygodnie były dla niego, a tym samym dla nas wszystkich, bardzo trudne. Na nadmiar wrażeń, nowości, emocji dzieci zwykle reagują płaczem. A Julek bezdechem :/...
Mamma mia
Mamma mia w końcu zabrała mnie do restauracji. A potem fryzjer i masażysta. All inclusive. To był dobry dzień.
Piiik, piik, piik
Piiik, piiik, piiik Rzucam wszystko i sprawdzam, co w trawie piszczy: okluzja za pompą? Rozładowany akumulator pulsoksymetru? Alarm rozłączenia obwodu respiratora? Uf. Tym razem to tylko zmywarka. W skład najbliższego otoczenia Julka wchodzą...
Julek w domu!
Julek w domu od 2 dni. SZALEŃSTWO. Dziękujemy wspaniałemu zespołowi lekarzy i pielęgniarek Kliniki Pediatrii i Żywienia za pomoc, edukację i wsparcie na starcie!
Poznań
Pół roku temu nie uwierzyłabym, gdyby mi ktoś powiedział, że będę publikowała prywatne zdjecia w Internecie. No i że będę taką lokalną patriotką.Po prawie 3 miesiącach w Warszawie jestem znów szczęśliwym człowiekiem z Poznania. I podpisuję się dwoma...
Ostatnia prosta
Od tygodnia spacerujemy. Ostatnia prosta i do domu.
Trudne słowa
Zbieramy trudne słowa Zderzenie z intensywną terapią: kilka godzin po porodzie, w szpitalnej koszuli, nie mogąc ustać na nogach po raz pierwszy widzę swoje dziecko. W inkubatorze. Okablowane. Nakłute. W samej pieluszce. Nie można przytulić....
Jeden obraz…
... tysiąc słów.
5 miesięcy
Jul ma 5 miesięcy, a my zaczynamy się szykować na rewolucję. Jak nas w końcu odważą się ze szpitala wypisać, to dopiero się zacznie zabawa! Mieszkanie z windą, 3 pokojami, bez progów, z balkonem i wanną wynajęte. Acha, i tak się złożyło, że na...
Gitara
Ciekawe czy badano wpływ gitary na saturację...
Dzielna Ali
Ali to dopiero jest dzielna! Od 5 miesięcy mama albo tata ciągle się jej wymykają. Buzi na dobranoc.
Zdejmij klątwę
O Julkowej chorobie przewodniej CCHS można poczytać na stronie Fundacji http://zdejmijklatwe.org/pl/cchs/, albo subiektywnie na naszym blogu https://ranyjulek.blog/klatwa-ondyny/ A już niedlugo będzie można obejrzeć film Ondine Magda Hueckel i...
Matko jedyna
O Broviacu, o nauce podłączania żywienia, o tym co przeżywamy, o sobie, o nas, o Julku z własnej perspektywy napisała Matka Jedyna. Ja jeszcze nie znalazłam energii, a tu proszę, gotowiec:) Dziękujemy!Cały wpis na blogu matkojedyna.com->
Na spacerze
Na spacerze z Ali: - Mamusiu, a kupisz mi takiego dzidziusia-laleczkę, który płacze, pije mleko i robi kupę do pieluszki? - Alinko, my za niedługo będziemy mieć w domu prawdziwego dzidziusia. - Dobrze, to nie potrzebuję laleczki. Tylko, że nasz...
W komplecie
Ciągle tylko Julek, Julek i mama, i Julek... a przecież nasz zespół jest 4-osobowy. W ten weekend mamy nawet support! Od 7 tygodni, w każdy piątek Miłosz i Ali wsiadają w samochód i pędzą do nas najdroższą autostradą tej części Europy. W weekendy ja ładuję...
Mama – Pielęgniarka
Po pierwsze: Na Julka dobrze wpływa stała obecność rodziców. Zaczął się do nas uśmiechać pełną gębą. Czasami spod rurki tracheo wydobywają się nawet rozkoszne niemowlęce gugania i aaania. Ma dużo siły i ochoty do zabawy, rozwija swoje umiejętności. Po...
Przeprowadzka 🙂
Wreszcie czuję się jak mama niemowlaka! Niewyspana. Spędziliśmy z Julkiem razem pierwszą noc w Klinice Pediatrii i Żywienia. Po 4,5 miesiącach na intensywnej terapii oddział żywieniowy jawi się niczym raj na ziemi. Mamy tu spokój, bo pokój...
Przeczytaj 🙂
Jesteśmy w Gazecie i internecie http://poznan.wyborcza.pl/…/7,105531,24504360,odczarowac-klatwe
Szelest papieru
Gratka dla miłośników szelestu papieru i zapachu farby drukarskiej! Jutro Człowiek ze zdjęcia debiutuje na łamach Gazety Wyborczej/dodatek poznański. Tymczasem Człowiek zjechał z bloku operacyjnego z nowiusieńkim Broviaczkiem. Oby Broviac 2.0 służył długo...
Zdrowiejemy
Choroba postępuje lawinowo, a dochodzenie do zdrowia to proces mozolny. Nic nie piszemy bo zdrowiejemy. Po tygodniu Julek przestał wymiotować i zaczął znowu jeść. Jest żwawy, interesuje się tym, czym jego rówieśnicy: wkładaniem wszystkiego do...
;P
Wszyscy czekają na wpis z happy endem... Jeszcze nie dziś. Na pocieszenie tylko zdjęcie jak Julek wystawia język.
