Blog

Juliuszek z tatą i nowym Broviaczkiem. Super zuch!

Co robi człowiek cierpiący na ADEM (ostre rozsiane zapalenie mózgu) 3 sekundy po obudzeniu? Czyta! Julek przez tydzień był nieprzytomny, od piątku powoli wracał do siebie, przechodził różne fazy: od apatyczności, po hiperaktywność, rozrażnienie. Sypiał po 5 albo 15...

Do naszego osobistego słownika wdarły się pojęcia niosące ciężki ładunek semantyczny i emocjonalny: choroba autoimmunologiczna terapia immunosupresyjna charakter neurodegeneracyjny wszystkie wypowiadane ściszonym tonem, w trybie lekko pytający. Nie potrafię zrozumieć...

Mamy problem z mózgiem. Podobno odwracalny, ale jednak. Do tej pory, cokolwiek by się nie działo, ostatnim naszym bastionem był sprawnie działający mózg, który pomimo wielu "incydentów" pozostał nienaruszony. A teraz od tygodnia z Julkiem nie ma kontaktu. Zakażenie w...

Julek opuścił dziś OIOM. Uff. Nadal walczy ze straszliwą sepsą posocznicą. Ale teraz w otoczeniu znanych i lubianych pań pielęgniarek. A tymczasem w naszych rodzinnych stronach #joannalysondesign szyje dla Julka, dla nas, a może i dla Was (?) maseczki z uśmiechem!...

Julek ciągle na ojomie. Walczy z sepsą. Od wczoraj od 22 nic nie wiem. Nic. Znowu siedzę w poczekalni. Żeby nie oszaleć wykopałam takie zdjęcie sprzed kilku tygodni, bo wczoraj był dzień książki. Dzięki za wszystkie komentarze!!!!

Nie wiem od czego zacząć. Sporo się tego nazbierało przez ostatnią dobę. Przeczytajcie koniecznie! Zwłaszcza, jeśli sami macie małe dzieci. Wszyscy sobie narzekamy na życie w dobie koronawirusa. Ale chorowanie w jego cieniu to dopiero wyzwanie. Wczoraj ok 17...

Problemem nie jest to, że Julek nie oddycha. Że zamiast płaczu słychać alarm maszyny. Problemem nie są maszyny. Je można oswoić. Można nauczyć się nie przepadać przez kable. Można nauczyć się nie spać co drugą noc. Problemem nie jest to, że Julek nie je. Że nie trawi....

No i padliśmy ofiarą koronowirusa. W sensie oczywiście proceduralnym. Było tak: od kilku dni zaczęła nas niepokoić pewna kwestia związana z cewnikiem Broviac. A że Broviac to jedyny żywiciel Julka, trzeba na niego chuchać i dmuchać nawet w obliczu pandemii. Lekarze z...

Ale mamy zaległości! Rany Julek!!! Tyle razy chciałam napisać, co tam u Jula, ale wiecie... szpitalna rzeczywistość jest tak absorbująca! Kto czytał "Czarodziejską górę", ten wie. Przyjeżdża się niby tylko z wizytą, niepozornie mija dzień za dniem, tydzień za...

Nasz Pączek płynnie przechodzi z jednej infekcji w kolejną. Na przekór wskaźnikom zapalnym, jest w całej tej sytuacji całkiem wyluzowany, co widać na zdjęciu nr 2. Szpital oferuje różne atrakcje, co widać na zdjęciu nr 1. Problem mamy chyba tylko my, rodzice. Nawet...

12.02 Julek zjadł swój pierwszy w życiu posiłek stały składający się z.... dwóch chrupek kukurydzianych. Po prostu pogryzł je zębami, a następnie połknął używając systemu ustno-przełykowego. Zjedzenie chrupki jest dla nas wydarzeniem na miarę zimowego zdobycia Nanga...

Od poniedziałku. Nowe zakażenie + norowirus.

Kochani, my nadal w szpitalu. Leczymy się, czekamy na zabieg wszczepienia kolejnego Broviaca. Tymczasem rusza drugi nasz sezon podatkowy, dlatego prosimy o Wasze procenty! Dla Julka!! Dla nas to bardzo, bardzo duża pomoc. Z góry dziękujemy!

2019 kończymy z przytupem: operacją na cito. Dokładnie tak samo jak rok poprzedni. Pobytem w domu cieszyliśmy się tydzień i pół godziny. Wczoraj w trybie pilnym musieliśmy znów przemieścić się do Warszawy, ponieważ kanał cewnika Broviac ponownie uległ zakażeniu i stan...

Miło mi poinformować, że Julek po operacji dochodzi do siebie. A właściwie doszedł już w niedzielę. To była największa z Julkowych operacji, ale najbardziej efektywna - poprawę widać od razu.

Po 6 godzinach Julek wyjechał z bloku operacyjnego z przewodem pokarmowym skróconym o 55 cm. To dużo. Ale było to jelito chore, nie wykonujące ruchu robaczkowego, powodujące stany zapalne i dolegliwości bólowe. Po zabiegu zmaga się z gorączką. Ale jego stan jest...

Humus, Kromka i Masełko to misie, które Julek otrzymał dzięki akcji #PomóżsięprzytulićKażde dziecko operowane w CZD otrzymuje misia na sali wybudzeń. A że Julek w ostatnim czasie miał przyjemność gościć na tejże sali 3 razy, toteż uzbierał 3 misie (którymi...

Niekończąca się hospitalizacja numer 3.Jestem po 3 znieczuleniach, leci 3 tydzień, wyrosły mi tu 3 zęby. Taki ze mnie gość. Czasem pozwolą mi się trochę rozerwać...

9 miesięcy 9 operacji. Lustereczko powiedz przecie kto jest najdzielniejszy w świecie???

Znowu się wszystko poplątało. W ten weekend mieliśmy skorzystać z zaproszenia przyjaciół i pojechać nad morze. Zamiast tego znów jesteśmy w CZD. Broviac. Narzędzie utrzymujące Julka przy życiu jest równocześnie głównym źródłem śmiertelnego...

W przeciwieństwie do całej reszty kraju nie umieramy z powodu upałów. Klinika Pediatrii i Żywienia oferuje niezwykle klimatyczne warunki pobytu. Serio. Staramy się obrócić Julkową hospitalizację w mini urlop. W końcu nie trzeba sprzątać...

Julek w karetce jak ryba w wodzie. A mi by się marzyła wycieczka prywatnym samochodem.

Skoro szefową garderoby jest 3-letnia siostra to trzeba nosić body w truskawki. Trudno. Gorsze rzeczy przed nami. Jutro jedziemy do Warszawy. Co się będzie działo? Na jak długo utkniemy w CZD? Jak to wszystko znowu ogarnąć? Ech. Wczoraj otuchy...

Od tygodnia spacerujemy. Ostatnia prosta i do domu.

Zbieramy trudne słowa Zderzenie z intensywną terapią: kilka godzin po porodzie, w szpitalnej koszuli, nie mogąc ustać na nogach po raz pierwszy widzę swoje dziecko. W inkubatorze. Okablowane. Nakłute. W samej pieluszce. Nie można przytulić....

Jul ma 5 miesięcy, a my zaczynamy się szykować na rewolucję. Jak nas w końcu odważą się ze szpitala wypisać, to dopiero się zacznie zabawa! Mieszkanie z windą, 3 pokojami, bez progów, z balkonem i wanną wynajęte. Acha, i  tak się złożyło, że na...

Ciekawe czy badano wpływ gitary na saturację...

O Broviacu, o nauce podłączania żywienia, o tym co przeżywamy, o sobie, o nas, o Julku z własnej perspektywy napisała Matka Jedyna. Ja jeszcze nie znalazłam energii, a tu proszę, gotowiec:) Dziękujemy!Cały wpis na blogu matkojedyna.com->

Po pierwsze: Na Julka dobrze wpływa stała obecność rodziców. Zaczął się do nas uśmiechać pełną gębą. Czasami spod rurki tracheo wydobywają się nawet rozkoszne niemowlęce gugania i aaania. Ma dużo siły i ochoty do zabawy, rozwija swoje umiejętności. Po...

Wreszcie czuję się jak mama niemowlaka! Niewyspana. Spędziliśmy z Julkiem razem pierwszą noc w Klinice Pediatrii i Żywienia. Po 4,5 miesiącach na intensywnej terapii oddział żywieniowy jawi się niczym raj na ziemi. Mamy tu spokój, bo pokój...

Jesteśmy w Gazecie i internecie http://poznan.wyborcza.pl/…/7,105531,24504360,odczarowac-klatwe

Gratka dla miłośników szelestu papieru i zapachu farby drukarskiej! Jutro Człowiek ze zdjęcia debiutuje na łamach Gazety Wyborczej/dodatek poznański. Tymczasem Człowiek zjechał z bloku operacyjnego z nowiusieńkim Broviaczkiem. Oby Broviac 2.0 służył długo...

Choroba postępuje lawinowo, a dochodzenie do zdrowia to proces mozolny. Nic nie piszemy bo zdrowiejemy. Po tygodniu Julek przestał wymiotować i zaczął znowu jeść. Jest żwawy, interesuje się tym, czym jego rówieśnicy: wkładaniem wszystkiego do...

Wszyscy czekają na wpis z happy endem... Jeszcze nie dziś. Na pocieszenie tylko zdjęcie jak Julek wystawia język.

No i mamy winowajcę. Problemom, z którymi boryka się Julek winien jest Staphylococcus aureus. Czyli gronkowiec. Czyli bakteria. Nawet 3-letnie dziecko wie, że bakterie są tak małe, że ich nie widać. I że nie widać, kiedy przechodzą z jednego...

Nie, żeby mi się ten obraz jakoś szczególnie podobał. Po prostu wisi w poczekalni. To widokówka z Kings Road w Cambridge, a uwieczniona na niej druga witryna po prawej stronie to kawiarnia, w której pracowałam dwa sezony letnie dorabiając do...

Dziś odbyło się konsylium pod przewodnictwem dyrektora szpitala z udziałem anastazjologów, specjalisty w zakresie żywienia, neurologa, genetyków, pulmonologa, i pediatry. Po dogłębnej analizie dokumentacji medycznej i zestawu najświeższych badań zacne...

Co u Julka? Julek nie może się dogadać z domowym respiratorem. Jego ustawienia ciągle nie są optymalne. W związku z tym ciągle przebywa na intensywnej terapii, a nie na oddziale żywieniowym. Ale Julek coraz lepiej je i efektywniej trawi - widać postanowił...

Juliuszek ciągle na intensywnej terapii. Od kilku dni testuje swój osobisty respirator. Kiedy jego ustawienia będą optymalne, zostaniemy przeniesieni na oddział żywieniowy. Tymczasem OIT testuje wytrzymałość rodziców Trzeba mieć mocne...

Minęło kilka dni wyczerpującego oczekiwania na przeniesienie do Centrum Zdrowia Dziecka. Wczoraj po południu samolotem Lotniczego Pogotowia Ratunkowego Julek w obstawie 2 ratowników, 2 pilotów i mamy został przetransportowany do Warszawy. Podczas...