W domu
Oj, brakowało przez 5 tygodni Julkowej ręki w tym domu!
Tomografia
Wczoraj Julek pojechał na badania rowerem, po raz pierwszy odbył tomografię bez narkozy, (co wymagało od niego leżenia przez 3 minuty w bezruchu), a wieczorem dzięki uprzejmości pani pielęgniarki z sali wybudzeń pozwiedzał blok operacyjny w koszulinie i skarpetach,...
Oczekiwanie
W szpitalu jesteśmy już miesiąc. Zimowy miesiąc trwa o wiele dłużej niż letni. Naprawdę. Ten zawierał: walentynki, dzień chorego, dzień chorób rzadkich, tłusty czwartek i dzień kobiet. Ponadto grypę i zapalenie płuc. Jedna choroba płynnie przechodzi w drugą. Julek...
Po występie
Wczorajszy wieczór był piękny i wzruszający. Tylu artystów po raz kolejny wykazało się zrozumieniem i empatią występując na scenie Centrum Spotkania Kultur w Lublinie . Setki osób przyszły obejrzeć i posłuchać o życiu z klątwą Ondyny oraz wesprzeć starania Zdejmij...
Dzień chorób rzadkich
28.02 Dzień Chorób Rzadkich Leżymy sobie z Julusiem w szpitalnym łożu i oglądamy fotorelację z prób do wieczornego koncertu https://facebook.com/events/s/zdejmij-klatwe-piesni-dla-ondy/741321914083631/ A ja sobie myślę, że RZADKO z choroby wynika tyle dobrego. Zdejmij...
Koncert
Taka wspaniała inicjatywa, dla Julka i wszystkich dzieci z CCHS z nadzieją na ich wyleczenie!!! Jutro w Centrum Spotkania Kultur w Lublinie wielki koncert! Zaśpiewa m. in. nasza Alinka w towarzystwie taty i Gaby Kulki!!! A to wszystko dzięki Zdejmij Klątwę. Polska...
Ferie
Alinka podczas ferii była i w górach, i u babci, i na basenie, i w teatrze, i w kinie. Ale zapytana, co jej się najbardziej podobało, odpowiada, że odwiedziny w szpitalu u Julcika. Niestety, odwiedziny wstrzymane. Julek zachorował na grypę, a tym samym przedłużył swój...
Dzień chorego
Dzisiaj Dzień Chorego. Jedyna słuszna możliwość spędzenia tego wątpliwego święta to wizyta w szpitalu, który oferuje najwyższe standardy lecznicze i pakiet w postaci występu klaunów oraz paczki z batonami i pastą do zębów.
Kochamy Lublin
To że kochamy Lublin, to wiecie. 28.02 Dzień Chorób Rzadkich, w Centrum Spotkania Kultur odbędzie się koncert charytatywny, na którym artyści znani Wam z Ondinata. Songs for Ondine wystąpią dla naszych ondynowych dzieci! Wystąpią także Miłosz i Alinka w dobrze znanej...
Rany Julek
To jest Julek. Rany Julek! JEDYNY w swoim rodzaju i dzielny za DWÓCH. Każdej nocy podłączany jest do TRZECH urządzeń podtrzymujących i monitorujących jego czynności życiowe (respiratora, pulsoksymetru i pompy żywieniowej), ponieważ cierpi na CZTERY nieuleczalne...
Winda
Iść do szpitala i utknąć w windzie. Rany Julek! Jakby kontrola na onkologii nie były wystarczającą atrakcją.
Klocki logopedyczne
Zużywamy ogromne ilości kroplówek, albumin, strzykawek, igiełek, gazików, rękawiczek etc. produkując tym samym mnóstwo śmieci. Na szczęście niektóre z nich można przerobić na wspaniałe klocki logopedyczne. Rurka tracheostomijna, która umożliwia bezpieczne podłączenie...
Lodowisko
Zdrowie Julka to krucha sprawa. Ostatnio niepokoją nas częstsze napady padaczki i nadaktywność przewodu pokarmowego. Mimo to Julek ma spory apetyt na życie. No więc próbujemy!
Sznurki
Konia z rzędem temu, kto potrafi zasznurować operacyjny kitel. Nam zostało z 10 wolnych sznurków
Mała operacja
Plan na dziś: mała operacja. Poprawiamy przesunięty Broviaczek. Po tylu latach taki mały zabieg nie powinien robić na nas wrażenia. A jednak robi. Zdjęcie pt: Jak się nie ma co się lubi, to się buduje z tego, co się ma pod ręką.
Nowy Rok
Na Nowy Rok życzymy wszystkim dużo zdrowia, wiadomo. A oprócz tego radości z realizacji swoich pasji. Julek to ma pasję... obecnie na każdym kroku buduje wieże. Z klocków to trochę nuda. U nas wieże powstają ze WSZYSTKIEGO. [gallery columns="2" size="large"...
Nie ma że..
Nie ma, że zima... W piątki Julek ma Farta.
Mikołaj
Jak się ma klątwę Ondyny, zespół jelita krótkiego, neuroblastomę, padaczkę oraz choruje na ospę to należy się Mikołaj w wersji Deluxe. A co! A jeśli Was nie odwiedził, to polecamy się poprzez allegro, gdzie można zakupić Ondinata. Songs for Ondine w przepięknej wersji...
Na sygnale
Wracamy do domu na własnym sygnale 🚑! Nie była to zła hospitalizacja. Po pierwsze trwała tylko 17 dni. Po drugie po drodze nie nabawiliśmy się dodatkowych chorób, nie było żadnych komplikacji. Po trzecie ostatnie dni spędziliśmy na długich spacerach kontemplując...
4 lata
Jubilat przeszczęśliwy Był lew, były świeczki na torcie, prezenty, sto lat po wielokroć, gości co niemiara. A na deser kroplóweczka.
Urodziny
Za tydzień wypadają Julusiowe urodziny numer 4. Z tego powodu staję się sentymentalna, wracam do tego, co było i dokopuję do zdjęcia zatytułowanego "First Kiss", które dokumentuje tytularny fakt. Zostało ono wykonane przez Babcię dokładnie w tej sali, w której (o...
Stop zabawa
W przedszkolu fajnie, w domu fajnie, a my znowu mówimy "Stop zabawa" i kładziemy się w szpitalu na kilka tygodni. Na szczęście Julek lubi szpital. My, dorośli - mniej. Perspektywa wymiany cewnika, który służył 2,5 roku, związane z nią 2 operacje i 2 tygodnie...
W przedszkolu
Tymczasem w przedszkolu...
W Lublinie
Towarzysko-turystyczny weekend w Lublinie obfitował w atrakcje: chodzenie po fontannach, ogrody na dachu, warsztaty bębniarskie, gril i szaberek. No i Rezerwat Dzikich Dzieci (polecemy!!!!). Trochę baliśmy się, że będą chcieli zostawić u siebie Julka jako eksponat......
Niedźwiadki
Juluś, Juluś.... zawsze poza kontekstem. PS Dzięki Niedźwiadki
Remontujemy
Remontujemy. Idzie nam to bardzo powoli, zwłaszcza od kiedy generalny wykonawca zaczął chodzić do przedszkola. A przy okazji... czy nie ma wśród naszych Przyjaciół instalatorów gazowych?
Przedszkolak
Kogo widać na zdjęciu? PRZEDSZKOLAKA!!! 1.09.2022 Julek wkroczył na ścieżkę edukacyjną. Póki co ścieżka jest amortyzowana, jest na niej niewielu uczestników, a pedagogów cechuje nadludzka uważność. Cieszymy się bardzo i jesteśmy dumni, że nasze dziecko, które ponad...
Na Kaszubach
Końcówkę wakacji spędziliśmy na Kaszubach dzięki empatii, zrozumieniu i wielkiemu sercu Przyjaciół, którzy podarowali nam ten czas. Sowy w lesie, czaple na pastwisku, raki w jeziorze, pstrągi na ognisku, rower w trasie - wszystko na swoim miejscu. Tak powinny wygladać...
Piskorek
Dziękujemy Piekarnia Piskorek za akcję, zaangażowanie, wielkie ❤ Dziękujemy wszystkim, którzy zajadali się rurkami z kremem w imieniu Julka. Dzięki za każdą złotówkę!!! Musiało być pysznie. Podczas najbliższego pobytu w okolicy wpadniemy na...
