Blog

3 tydzień

Niekończąca się hospitalizacja numer 3.Jestem po 3 znieczuleniach, leci 3 tydzień, wyrosły mi tu 3 zęby. Taki ze mnie gość. Czasem pozwolą mi się trochę rozerwać...

czytaj dalej

Wredne bakterie

Znowu się wszystko poplątało. W ten weekend mieliśmy skorzystać z zaproszenia przyjaciół i pojechać nad morze. Zamiast tego znów jesteśmy w CZD. Broviac. Narzędzie utrzymujące Julka przy życiu jest równocześnie głównym źródłem śmiertelnego...

czytaj dalej

Martwa natura

Na zdjęciu martwa natura. Kompozycja wszystkich niezbędnych akcesoriów potrzebnych do wyżywienia Julka. Zestaw dobowy. 18 h na dobę Julek ma tłoczone żywienie pozajelitowe (takie specjalne kroplówki, które dostarczają mu wszystkich niezbędnych...

czytaj dalej

Dobre dni

Mieliśmy kilka dobrych dni. Parę razy udało się wyjść na miasto, spektakl obejrzeć, a nawet za miasto wyjechać (samochodem naszym a nie tym takim z ratownictwa medycznego). Trochę też dziecko bez respiratora pooddychało. Ale co dobre szybko się...

czytaj dalej

Powrót

Taka niespodzianka czekała na Julka w domu!!! Bardzo się cieszę że udało nam się dotrzeć w całości. Pan kierowca ambulansu jechał bowiem bardzo szybko. A po drodze oglądał TV na tablecie i palił e-papierosa. Słabe, co?

czytaj dalej

„Mini urlop”

W przeciwieństwie do całej reszty kraju nie umieramy z powodu upałów. Klinika Pediatrii i Żywienia oferuje niezwykle klimatyczne warunki pobytu. Serio. Staramy się obrócić Julkową hospitalizację w mini urlop. W końcu nie trzeba sprzątać...

czytaj dalej

Powrót do CZD

Skoro szefową garderoby jest 3-letnia siostra to trzeba nosić body w truskawki. Trudno. Gorsze rzeczy przed nami. Jutro jedziemy do Warszawy. Co się będzie działo? Na jak długo utkniemy w CZD? Jak to wszystko znowu ogarnąć? Ech. Wczoraj otuchy...

czytaj dalej

Abisynia

Jeżeli ktoś marzy o podróżach w czasie to polecamy oddział chirurgiczny na Szpitalnej. Przystanek: lata 70. Pozwolę sobie zacytować lekarza prowadzącego: "Widzicie Państwo jakie u nas są warunki. Abisynia!" Na szczęście chłopakom to nie...

czytaj dalej

Znowu szpital

Od wczoraj Julek w szpitalu. Od kilku dni miał się źle. Myśleliśmy, że przyczyną problemów oddechowych są upały. Niestety, tym razem winy nie możemy zrzucić na pogodę. Julkowa choroba jelit po kilku miesiącach względnej stabilizacji dała o...

czytaj dalej

Noc

Ostatnia myśl przed zaśnięciem: Czy pompa jest podłączona do prądu? Nie była. Podłączam. Teraz można się przełączyć w stan czuwania. 3 minuty później: pulsoksymetr alarmuje. Sprawdzam: Julek ruszył nogą. Spocznij. 5 min później: respirator...

czytaj dalej

Spacer

Ze spacerem to jest tak, że żeby się na niego wybrać trzeba zapakować: respirator, pulsoksymetr, ssak, ambu, cewniki do odsysania, ampułki z solą fizjologiczną, zapasową rurkę tracheo, opaskę mocującą, rękawiczki jałowe, płyn do dezynfekcji...

czytaj dalej

Terapeutka

Wczesne wspomaganie rozwoju? Nie, dziękujemy. W domu mamy własnego terapeutę. Ali już zaczęła uczyć Julka kolorów, kontrastów, angielskiego. To wszystko w połączeniu z masażem. Po zakończonej sesji oznajmiła: będziemy nazywać Julka Pączek. Bo...

czytaj dalej

Dzwonią..

Znajomi dzwonią, bo się niepokoją, bo nic nie postujemy. A tymczasem tydzień był tak parszywy, że nic się nie chciało: niektórym pisać, niektórym oddychać. No nawet na spacer nie dało się wychodzić. Z nastaniem weekendu nastało ożywienie....

czytaj dalej

Po miesiącu

Po miesiącu Julek powoli zaczyna się odnajdywać w rzeczywistości domowej. Pierwsze tygodnie były dla niego, a tym samym dla nas wszystkich, bardzo trudne. Na nadmiar wrażeń, nowości, emocji dzieci zwykle reagują płaczem. A Julek bezdechem :/...

czytaj dalej

Mamma mia

Mamma mia w końcu zabrała mnie do restauracji. A potem fryzjer i masażysta. All inclusive. To był dobry dzień.

czytaj dalej

Piiik, piik, piik

Piiik, piiik, piiik Rzucam wszystko i sprawdzam, co w trawie piszczy: okluzja za pompą? Rozładowany akumulator pulsoksymetru? Alarm rozłączenia obwodu respiratora? Uf. Tym razem to tylko zmywarka. W skład najbliższego otoczenia Julka wchodzą...

czytaj dalej

Julek w domu!

Julek w domu od 2 dni. SZALEŃSTWO. Dziękujemy wspaniałemu zespołowi lekarzy i pielęgniarek Kliniki Pediatrii i Żywienia za pomoc, edukację i wsparcie na starcie!

czytaj dalej

Poznań

Pół roku temu nie uwierzyłabym, gdyby mi ktoś powiedział, że będę publikowała prywatne zdjecia w Internecie. No i że będę taką lokalną patriotką.Po prawie 3 miesiącach w Warszawie jestem znów szczęśliwym człowiekiem z Poznania. I podpisuję się dwoma...

czytaj dalej

Trudne słowa

Zbieramy trudne słowa Zderzenie z intensywną terapią: kilka godzin po porodzie, w szpitalnej koszuli, nie mogąc ustać na nogach po raz pierwszy widzę swoje dziecko. W inkubatorze. Okablowane. Nakłute. W samej pieluszce. Nie można przytulić....

czytaj dalej

5 miesięcy

Jul ma 5 miesięcy, a my zaczynamy się szykować na rewolucję. Jak nas w końcu odważą się ze szpitala wypisać, to dopiero się zacznie zabawa! Mieszkanie z windą, 3 pokojami, bez progów, z balkonem i wanną wynajęte. Acha, i  tak się złożyło, że na...

czytaj dalej

Zdejmij klątwę

O Julkowej chorobie przewodniej CCHS można poczytać na stronie Fundacji http://zdejmijklatwe.org/pl/cchs/, albo subiektywnie na naszym blogu https://ranyjulek.blog/klatwa-ondyny/ A już niedlugo będzie można obejrzeć film Ondine Magda Hueckel i...

czytaj dalej

Matko jedyna

O Broviacu, o nauce podłączania żywienia, o tym co przeżywamy, o sobie, o nas, o Julku z własnej perspektywy napisała Matka Jedyna. Ja jeszcze nie znalazłam energii, a tu proszę, gotowiec:) Dziękujemy!Cały wpis na blogu...

czytaj dalej

Na spacerze

Na spacerze z Ali: - Mamusiu, a kupisz mi takiego dzidziusia-laleczkę, który płacze, pije mleko i robi kupę do pieluszki? - Alinko, my za niedługo będziemy mieć w domu prawdziwego dzidziusia. - Dobrze, to nie potrzebuję laleczki. Tylko, że nasz...

czytaj dalej

W komplecie

Ciągle tylko Julek, Julek i mama, i Julek... a przecież nasz zespół jest 4-osobowy. W ten weekend mamy nawet support! Od 7 tygodni, w każdy piątek Miłosz i Ali wsiadają w samochód i pędzą do nas najdroższą autostradą tej części Europy. W weekendy ja ładuję...

czytaj dalej

Mama – Pielęgniarka

Po pierwsze: Na Julka dobrze wpływa stała obecność rodziców. Zaczął się do nas uśmiechać pełną gębą. Czasami spod rurki tracheo wydobywają się nawet rozkoszne niemowlęce gugania i aaania. Ma dużo siły i ochoty do zabawy, rozwija swoje umiejętności. Po...

czytaj dalej

Przeprowadzka 🙂

Wreszcie czuję się jak mama niemowlaka! Niewyspana. Spędziliśmy z Julkiem razem pierwszą noc w Klinice Pediatrii i Żywienia. Po 4,5 miesiącach na intensywnej terapii oddział żywieniowy jawi się niczym raj na ziemi. Mamy tu spokój, bo pokój...

czytaj dalej

Szelest papieru

Gratka dla miłośników szelestu papieru i zapachu farby drukarskiej! Jutro Człowiek ze zdjęcia debiutuje na łamach Gazety Wyborczej/dodatek poznański. Tymczasem Człowiek zjechał z bloku operacyjnego z nowiusieńkim Broviaczkiem. Oby Broviac 2.0 służył długo...

czytaj dalej

Zdrowiejemy

Choroba postępuje lawinowo, a dochodzenie do zdrowia to proces mozolny. Nic nie piszemy bo zdrowiejemy. Po tygodniu Julek przestał wymiotować i zaczął znowu jeść. Jest żwawy, interesuje się tym, czym jego rówieśnicy: wkładaniem wszystkiego do...

czytaj dalej

;P

Wszyscy czekają na wpis z happy endem... Jeszcze nie dziś. Na pocieszenie tylko zdjęcie jak Julek wystawia język.

czytaj dalej

Staphylococcus aureus

No i mamy winowajcę. Problemom, z którymi boryka się Julek winien jest Staphylococcus aureus. Czyli gronkowiec. Czyli bakteria. Nawet 3-letnie dziecko wie, że bakterie są tak małe, że ich nie widać. I że nie widać, kiedy przechodzą z jednego...

czytaj dalej

Walentynka dla Julka

Julkowi dziś się bardzo pogorszyło. Z powodu zakażenia przeszedł dodatkowy zabieg chirurgiczny usunięcia niedawno założonego portu Broviac. Zakażeniu towarzyszy zapalenie płuc. Port trzeba będzie założyć na nowo. Jak się rana ładnie zagoi, a płuca wyleczą....

czytaj dalej

W poczekalni

Nie, żeby mi się ten obraz jakoś szczególnie podobał. Po prostu wisi w poczekalni. To widokówka z Kings Road w Cambridge, a uwieczniona na niej druga witryna po prawej stronie to kawiarnia, w której pracowałam dwa sezony letnie dorabiając do...

czytaj dalej

Serio?

Dziś odbyło się konsylium pod przewodnictwem dyrektora szpitala z udziałem anastazjologów, specjalisty w zakresie żywienia, neurologa, genetyków, pulmonologa, i pediatry. Po dogłębnej analizie dokumentacji medycznej i zestawu najświeższych badań zacne...

czytaj dalej

Co u Julka?

Co u Julka? Julek nie może się dogadać z domowym respiratorem. Jego ustawienia ciągle nie są optymalne. W związku z tym ciągle przebywa na intensywnej terapii, a nie na oddziale żywieniowym. Ale Julek coraz lepiej je i efektywniej trawi - widać postanowił...

czytaj dalej

Testy respiratora

Juliuszek ciągle na intensywnej terapii. Od kilku dni testuje swój osobisty respirator. Kiedy jego ustawienia będą optymalne, zostaniemy przeniesieni na oddział żywieniowy. Tymczasem OIT testuje wytrzymałość rodziców Trzeba mieć mocne...

czytaj dalej

Urodziny Alinki

3 lata temu też byłam w szpitalu. I też z dzieckiem. Ale to była radość!I nawet trafiliśmy do telewizji.https://wtk.pl/video-id-23185-jakie_imiona_byly_najpopularn…Sto lat...

czytaj dalej

Lot do Warszawy

Minęło kilka dni wyczerpującego oczekiwania na przeniesienie do Centrum Zdrowia Dziecka. Wczoraj po południu samolotem Lotniczego Pogotowia Ratunkowego Julek w obstawie 2 ratowników, 2 pilotów i mamy został przetransportowany do Warszawy. Podczas...

czytaj dalej

Podziękowania

Za nami 3 miesiące na intensywnej terapii. W tym czasie przeżyliśmy tyle przygód, że gdybym była lepszym pisarzem mogłabym napisać książkę. I nie chodzi o to, że byłaby to tylko opowieść mrożąca krew w żyłach. Bynajmniej! Bo przy Julku doświadczyliśmy wiele dobroci,...

czytaj dalej

Ulotki

Słuchajcie, mamy w domu kilkanaście kilogramów Julkowych ulotek. Każda pomoc w kolportażu mile widziana:) Jeśli macie chęć i pomysł, gdzie rozdać, zanieść, pozostawić ulotki z naszym KRS-em, serdecznie zapraszamy po odbiór i przy okazji w odwiedziny. Jesteśmy w domu...

czytaj dalej

Wpis Kuby

Moi bliscy znajomi wygrali w TOTKA! Niestety. Takiego, w którego nikt grać nie chce. Ich urocza rodzinna sielanka z malutką dwuipółletnią księżniczką w mgnieniu oka zamieniła się w piekło gdy na świat przyszedł jej brat - Julek. Gość w nierównej loterii genetycznej...

czytaj dalej

Brzuszek

Trwają prace nad rozruszaniem Julkowego brzuszka. Dziś okazało się, że przewód pokarmowy jest droooożnyyyy. (If you know what I mean!!!) Juliuszek spożywa na razie 5 ml mleka co 3 godziny. A co z resztą? Reszta Julkowego mleka jest wypijana przez Julkowych kolegów...

czytaj dalej

Metamorfozy

Podbiegła do mnie Alina i zadowolona z siebie oznajmiła: "Mamusiu, dzisiaj jestem Julkiem. Już nie musisz być smutna bo Julek jest teraz w domu i jest zdrowy!" A potem poszłyśmy do fryzjera. Metamorfoza dokonana.

czytaj dalej

Dziękujemy

Jesteśmy z Miłoszem poruszeni i wzruszeni Waszymi komentarzami, udostępnieniami i troską o Julka przede wszystkim. Nie nadążam reagować na wszystkie zapytania - PRZEPRASZAM!!! Za to obiecuję na dniach dokładniej opisać Julkowe choróbska. Bo klątwa Ondyny...

czytaj dalej

Nowy Rok

2018 przyniósł nam Julka. Najpierw 3 minuty bezgranicznej radości, a potem 72 dni przepełnione beznadziejną bezradnością i strachem, ale i pokorą i wiarą.Trudno wyobrazić sobie tak małego człowieka z tak dużą ilością problemów: klątwa Ondyny, niedrożność...

czytaj dalej

Google Translate

PolishEnglishGermanRussianSpanishFrenchItalian