Blog

Dzień dziecka chorego

Dzień dziecka chorego

8:00 Juluś, zjemy śniadanko? Juluś się cieszy, klaszcze rączkami. Parę łyżeczek kaszki z musem jabłkowym to dla niego duża przyjemność. W tym momencie do sali wchodzi pielęgniarka z telefonem przy uchu: "Pani Klimczuk, pani nie karmi dziecka, z radiologii dzwonili"....

czytaj dalej
Znowu szpital

Znowu szpital

Jeżycki mikroklimat okazał się niewystarczająco uzdrawiający. Po 1,5 dnia w domu - znowu szpital. No nic. Teraz królujemy po warszawsku. W otoczeniu najlepszych specjalistów w dziedzinie julkologii.

czytaj dalej
Król Życia

Król Życia

Proszę Państwa, oto Król Życia! Dostał parę dni wolnego, a my baliśmy się jechać do domu, bo w szpitalu stan Juliuszka był bardzo poważny, niestabilny pod wieloma względami. Wprawdzie wypis dostaliśmy, ale odpowiedniego zabezpieczenia przeciwbólowego - nie... A tu się...

czytaj dalej
Neuroblastoma

Neuroblastoma

Bardzo nie chcieliśmy o tym pisać, ale uznaliśmy, że Wy, nasi Przyjaciele, którzy pomagacie i wspieracie nas od dawna, macie prawo wiedzieć, że od poniedziałku Juliuszek w stanie ciężkim, ale stabilnym leży na intensywnej terapii. W jego jamie brzusznej rozwinął się...

czytaj dalej
DLACZEGO?

DLACZEGO?

Być może ktoś z czytających jest w stanie mi wytłumaczyć DLACZEGO dziecko które: 1. jest bardzo chore 2. miało wielokrotnie przetaczaną krew 3. posiada dokument poświadczający grupę krwii, który to dokument rodzic przedkłada lekarzowi 4. (wg doświadczenia rodzica) nie...

czytaj dalej
Ali buduje szpital

Ali buduje szpital

Ali buduje szpital: Na kołderce jest oddział dla dzieci z klątwą Ondyny. Pod żółtym kocykiem dzieci chore na padaczkę. Te pod niebieskim mają Hirschprunga. A baletnica tylko alergię. Mamo, gdyby Julek przyszedł do naszego szpitala musiałby leżeć na...

czytaj dalej
Poszukiwania

Poszukiwania

Poszukujemy pieluszek tetrowych z takim oto deseniem zoologicznym. Juluś sobie upodobał jedną pieluszkę. Stała się ona nieodłącznym elementem jego życia, towarzyszy mu w trakcie zasypiania, zabawy, ćwiczeń, spacerów, w chwilach słabości i radości. A najgorsze, że w...

czytaj dalej
Padaczka

Padaczka

Opuściliśmy wczoraj szpital:) Z diagnozą: padaczka:( Mamy się dobrze. Neurolog powiedział, że jesteśmy bardzo pozytywną rodziną. No cóż, potrafimy robić dobrą minę do złej gry.

czytaj dalej
Długi weekend

Długi weekend

Długich weekendów to my akurat nie lubimy. Nic się wtedy nie dzieje. Badanie, które miało się odbyć w środę jest przełożone na poniedziałek. Nic nie wiemy. Czekamy. Tzn. Po raz 3 wiemy, że Julek nie ma koronawirusa. I tyle na ten tydzień.

czytaj dalej
Atak

Atak

Kilka dni temu (kiedy jeszcze wszystko było świetnie) Kolega zapytał, czy czujemy, że mamy wsparcie. Otóż czujemy. A teraz potrzebujemy wsparcia znowu i bardziej. Wczoraj Julek dostał ataku padaczkowego. Zupełnie nas tym zaskoczył. Bo różne rzeczy się już działy, ale...

czytaj dalej
Tydzień

Tydzień

Już prawie tydzień jesteśmy w domu. Choć właściwie powinnam napisać, że w domu to raczej bywamy. Nauczyliśmy się, że epizody pomiędzy jedną hospitalizacją, a drugą trzeba maksymalnie wykorzystywać. Bo to i Julek rozwija się lepiej, gdy mu się nowych bodźców dostarcza,...

czytaj dalej
Smacznego

Smacznego

Stała się rzecz niesłychana: Juliuszek w wieku 19 miesięcy nauczył się jeść. Od trzech tygodni wcina zupy, kaszki, jogurty. Chrupie chrupki. Próbuje suróweczek i sosików. Ochotę na jedzenie otrzymaliśmy w pakiecie z Solu Medrolem - sterydem, który został wdrożony w...

czytaj dalej
Pobudka

Pobudka

Co robi człowiek cierpiący na ADEM (ostre rozsiane zapalenie mózgu) 3 sekundy po obudzeniu? Czyta! Julek przez tydzień był nieprzytomny, od piątku powoli wracał do siebie, przechodził różne fazy: od apatyczności, po hiperaktywność, rozrażnienie. Sypiał po 5 albo 15...

czytaj dalej
Nowe pojęcia

Nowe pojęcia

Do naszego osobistego słownika wdarły się pojęcia niosące ciężki ładunek semantyczny i emocjonalny: choroba autoimmunologiczna terapia immunosupresyjna charakter neurodegeneracyjny wszystkie wypowiadane ściszonym tonem, w trybie lekko pytający. Nie potrafię zrozumieć...

czytaj dalej
Czekamy

Czekamy

Mamy problem z mózgiem. Podobno odwracalny, ale jednak. Do tej pory, cokolwiek by się nie działo, ostatnim naszym bastionem był sprawnie działający mózg, który pomimo wielu "incydentów" pozostał nienaruszony. A teraz od tygodnia z Julkiem nie ma kontaktu. Zakażenie w...

czytaj dalej
Hope

Hope

Julek opuścił dziś OIOM. Uff. Nadal walczy ze straszliwą sepsą posocznicą. Ale teraz w otoczeniu znanych i lubianych pań pielęgniarek. A tymczasem w naszych rodzinnych stronach #joannalysondesign szyje dla Julka, dla nas, a może i dla Was (?) maseczki z uśmiechem!...

czytaj dalej
Walka

Walka

Julek ciągle na ojomie. Walczy z sepsą. Od wczoraj od 22 nic nie wiem. Nic. Znowu siedzę w poczekalni. Żeby nie oszaleć wykopałam takie zdjęcie sprzed kilku tygodni, bo wczoraj był dzień książki. Dzięki za wszystkie komentarze!!!!

czytaj dalej
Przeczytajcie

Przeczytajcie

Nie wiem od czego zacząć. Sporo się tego nazbierało przez ostatnią dobę. Przeczytajcie koniecznie! Zwłaszcza, jeśli sami macie małe dzieci. Wszyscy sobie narzekamy na życie w dobie koronawirusa. Ale chorowanie w jego cieniu to dopiero wyzwanie. Wczoraj ok 17...

czytaj dalej
Znowu Warszawa…

Znowu Warszawa…

Problemem nie jest to, że Julek nie oddycha. Że zamiast płaczu słychać alarm maszyny. Problemem nie są maszyny. Je można oswoić. Można nauczyć się nie przepadać przez kable. Można nauczyć się nie spać co drugą noc. Problemem nie jest to, że Julek nie je. Że nie trawi....

czytaj dalej
Święcenie

Święcenie

Prowadzimy ostatnio balkonowy tryb życia. Szczęściarzami jesteśmy bo posiadamy balkony wyeksponowane na wschód i zachód, więc kąpieli słonecznych możemy zażywać i rano i wieczorem. Wiele się dzieje. Z każdym dniem utwierdzamy się w przekonaniu, że dzieciom do...

czytaj dalej
Koronawirus

Koronawirus

Jeżeli jest ktoś, komu koronawirus służy, to osobą tą jest bez wątpienia Juliusz Klimczuk. Dzięki izolacji zyskuje on: - nielimitowany dostęp do mamy, taty i siostry jednocześnie - święty spokój - żadnych rehabilitacji czy wizyt pielęgniarskich - badanie co najwyżej...

czytaj dalej
Warszawa

Warszawa

No i padliśmy ofiarą koronowirusa. W sensie oczywiście proceduralnym. Było tak: od kilku dni zaczęła nas niepokoić pewna kwestia związana z cewnikiem Broviac. A że Broviac to jedyny żywiciel Julka, trzeba na niego chuchać i dmuchać nawet w obliczu pandemii. Lekarze z...

czytaj dalej
Zaległości

Zaległości

Ale mamy zaległości! Rany Julek!!! Tyle razy chciałam napisać, co tam u Jula, ale wiecie... szpitalna rzeczywistość jest tak absorbująca! Kto czytał "Czarodziejską górę", ten wie. Przyjeżdża się niby tylko z wizytą, niepozornie mija dzień za dniem, tydzień za...

czytaj dalej
Infekcje

Infekcje

Nasz Pączek płynnie przechodzi z jednej infekcji w kolejną. Na przekór wskaźnikom zapalnym, jest w całej tej sytuacji całkiem wyluzowany, co widać na zdjęciu nr 2. Szpital oferuje różne atrakcje, co widać na zdjęciu nr 1. Problem mamy chyba tylko my, rodzice. Nawet...

czytaj dalej
Posiłek

Posiłek

12.02 Julek zjadł swój pierwszy w życiu posiłek stały składający się z.... dwóch chrupek kukurydzianych. Po prostu pogryzł je zębami, a następnie połknął używając systemu ustno-przełykowego. Zjedzenie chrupki jest dla nas wydarzeniem na miarę zimowego zdobycia Nanga...

czytaj dalej
Co mówią bakterie?

Co mówią bakterie?

Nie wiem, jak to jest u innych dzieciaków z higieną jamy ustnej... U nas każde mycie zębów rozpoczyna się od zadania przez Ali rytualnego pytania: "Co mówią bakterie?". Po czym rodzic przez bite 2 minuty szczotkowania opowiada mrożące krew w żyłach historie o...

czytaj dalej
Ulubione miejsca

Ulubione miejsca

W Centrum spędzamy tyle czasu, że zdążyliśmy już poznać każdy centymetr kwadratowy przestrzeni szpitalnej. I każdy z nas ma swoje ulubione miejsca. Julek lubi huśtawkę ma placu zabaw i wszelkie korytarza, na których przyczepione są dyndające ozdoby. Np. taka żaba w...

czytaj dalej
Broviac nr 4

Broviac nr 4

Ali mówi: "Julek, pora nauczyć się czegoś nowego. Nie możesz cały czas tylko pić mleka i jeździć do szpitala". Z tym mlekiem to tak jeszcze nie do końca... ale jeżdżenie do szpitala mamy faktycznie opanowane do perfekcji. Broviac nr 4 (:/) od wczoraj na swoim miejscu....

czytaj dalej
Sezon podatkowy

Sezon podatkowy

Kochani, my nadal w szpitalu. Leczymy się, czekamy na zabieg wszczepienia kolejnego Broviaca. Tymczasem rusza drugi nasz sezon podatkowy, dlatego prosimy o Wasze procenty! Dla Julka!! Dla nas to bardzo, bardzo duża pomoc. Z góry dziękujemy!

czytaj dalej
Król i Królowa balu

Król i Królowa balu

Król i Królowa balu z rodzicami dziękują Wszystkim za wsparcie i towarzystwo w 2019. Dzięki Królowi Julowi uczymy się cieszyć z rzeczy malusieńkich. Czego i Wam życzymy po Świętach i na Nowy Rok!!!

czytaj dalej
Z przytupem

Z przytupem

2019 kończymy z przytupem: operacją na cito. Dokładnie tak samo jak rok poprzedni. Pobytem w domu cieszyliśmy się tydzień i pół godziny. Wczoraj w trybie pilnym musieliśmy znów przemieścić się do Warszawy, ponieważ kanał cewnika Broviac ponownie uległ zakażeniu i stan...

czytaj dalej
PSI Polska

PSI Polska

W tym roku w ramach Akcji Świątecznej postanowiliśmy pomóc Julkowi, który jest synem naszej koleżanki z pracy. Julek urodził się z rzadką chorobą genetyczną, a jego leczenie wymaga dużo czasu i nakładów finansowych. Tym razem uzbieraliśmy 6 100 zł! 🙂 W ramach...

czytaj dalej
ARC Consulting

ARC Consulting

W tej firmie też pracują sami dobrzy ludzie ❤ ARC Consulting dziękujemy!!! Właśnie podsumowaliśmy tegoroczną akcję charytatywną. Zgodnie z obietnicą, zebrane przez nasz zespół 6 020,50 zł zostanie podwojone przez ARC. Łącznie mały Julek otrzyma 12 041 zł! Dziękujemy...

czytaj dalej
Podsumowanie

Podsumowanie

Na podsumowania jeszcze przyjdzie czas... ale tak jakoś zebrałam się dziś za liczenie. Policzyłam, ile dni spędziliśmy w tym roku w szpitalach. Wyszło 162.A rok się jeszcze nie skończył.W tym tygodniu zwiedzamy już 3 oddział CZD. Przerzucono nas na pediatrię i...

czytaj dalej
Pytanie…

Pytanie…

Goście przyjechali! I Ali udało się postawić mnie pod ścianą: Ali: Mamo, pytałaś lekarzy czy wymyślili już lekarstwo na klątwę Ondyny? Ja: Nie wymyślili Alinko. Ali: A PYTAŁAŚ? Ale to było w piątek. W sobotę rano nagłe pogorszenie sytuacji. Julek zaczyna się dusić....

czytaj dalej
Ondyna

Ondyna

Halo Białystok! Jedzie do Was "Ondyna" w reż. Tomasza Śliwińskiego. Jutro! Lucky you, do nas jeszcze nie dojechali. https://facebook.com/events/2653040688309394/?ti=cl

czytaj dalej
Po operacji

Po operacji

Miło mi poinformować, że Julek po operacji dochodzi do siebie. A właściwie doszedł już w niedzielę. To była największa z Julkowych operacji, ale najbardziej efektywna - poprawę widać od razu.

czytaj dalej
Operacja

Operacja

Po 6 godzinach Julek wyjechał z bloku operacyjnego z przewodem pokarmowym skróconym o 55 cm. To dużo. Ale było to jelito chore, nie wykonujące ruchu robaczkowego, powodujące stany zapalne i dolegliwości bólowe. Po zabiegu zmaga się z gorączką. Ale jego stan jest...

czytaj dalej
Rodzinny Dom Kultury

Rodzinny Dom Kultury

Niewyjściowi jesteśmy ostatnio. Katary, kaszele sprzyjają rozwojowi twórczości malarskiej, rzeźbiarskiej, muzycznej, poetyckiej. A Julek bardzo chętnie bierze udział w zajęciach Rodzinnego Domu Kultury. Super się chłopak ostatnio rozwija...

czytaj dalej
9 Listopada

9 Listopada

9 listopada wchodzi do naszego rodzinnego kalendarza świąt. To międzynarodowy dzień chorych na CCHS. Na całym świecie jest około 1200 dzieci i dorosłych, którzy tak jak Julek w trakcie snu tracą kontrolę nad swoim oddechem. Poniżej link do filmiku, który pokazuje,...

czytaj dalej
Dziękujemy

Dziękujemy

O rozliczeniach podatkowych już dawno zapomnieliście, a tymczasem w październiku US-y przelewają na konto Julkowe te wszystkie procenty. Ludzie! Tyle procentów!!!! DZIĘKUJEMY!!! Będziemy mogli zafundować Julkowi setki godzin rehabilitacji,...

czytaj dalej
Bałtyk

Bałtyk

Na pierwszym zdjęciu Julek i Ali nad Bałtykiem.Na drugim... Julek i Ali nad Bałtykiem.Na trzecim Julek pozdrawia wszystkich, którzy od 355 dni trzymają za niego kciuki, czytają, pomagają, wspomagają...A plaża przydarzyła nam się niejako po drodze. Bo...

czytaj dalej
Siedzimy

Siedzimy

Od dłuższego czasu siedzimy w domu, bo jest infekcja. Wprawdzie taka niewymagająca antybiotyków, ale dużo spania i trochę tlenu. Czasu nie marnujemy. Z sukcesami ćwiczymy siedzenie, kulanie, podpory. Samodzielności ruchowej jeszcze Julek nie...

czytaj dalej
Szczęście

Szczęście

My to jednak mamy szczęście. Bo mamy wokół siebie samych dobrych ludzi. Bo mamy godziwą pracę. Bo mamy wyjątkowe dzieci. Co prawda jedno z nich nie je i nie oddycha, ale i tak mamy szczęście. Bo urodziło się w październiku 2018 a nie 2019. Bo...

czytaj dalej
Weekend

Weekend

Jakoś się udało. Wiele nie planując zapakowaliśmy nasze Dziecko Na Prąd plus cały osprzęp i pojechaliśmy odwiedzić dziadków. 450 KILOMETRÓW w jedną stronę (a właściwie więcej, bo już tak dawno nie byliśmy w domu, że trochę pobłądziliśmy) Jakie...

czytaj dalej
Dlaczego?

Dlaczego?

Dlaczego? Dlaczego? Dlaczego? Dlaczego? Dlaczego? Dlaczego Twoją ulubioną porą do zabawy jest 3-4 nad ranem? A kiedy przychodzą panie rehabilitantki to mową ciała i dostępnymi gadżetami dajesz do zrozumienia, że bawić się nie chcesz, że Twoje...

czytaj dalej
Powrót

Powrót

Pierwszy raz przyjechaliśmy z Warszawy sami, bez szofera i koguta na dachu. Dzieci spały grzecznie. Wprawdzie respiratorowi było za gorąco, a koncentrator tlenu miał za mało energii, ale nic to. Nie było nas blisko 5 tygodni. Nawet domek zdążył...

czytaj dalej
Misie

Misie

Humus, Kromka i Masełko to misie, które Julek otrzymał dzięki akcji #PomóżsięprzytulićKażde dziecko operowane w CZD otrzymuje misia na sali wybudzeń. A że Julek w ostatnim czasie miał przyjemność gościć na tejże sali 3 razy, toteż uzbierał 3 misie (którymi...

czytaj dalej
3 tydzień

3 tydzień

Niekończąca się hospitalizacja numer 3.Jestem po 3 znieczuleniach, leci 3 tydzień, wyrosły mi tu 3 zęby. Taki ze mnie gość. Czasem pozwolą mi się trochę rozerwać...

czytaj dalej
Wredne bakterie

Wredne bakterie

Znowu się wszystko poplątało. W ten weekend mieliśmy skorzystać z zaproszenia przyjaciół i pojechać nad morze. Zamiast tego znów jesteśmy w CZD. Broviac. Narzędzie utrzymujące Julka przy życiu jest równocześnie głównym źródłem śmiertelnego...

czytaj dalej
Martwa natura

Martwa natura

Na zdjęciu martwa natura. Kompozycja wszystkich niezbędnych akcesoriów potrzebnych do wyżywienia Julka. Zestaw dobowy. 18 h na dobę Julek ma tłoczone żywienie pozajelitowe (takie specjalne kroplówki, które dostarczają mu wszystkich niezbędnych...

czytaj dalej
Dobre dni

Dobre dni

Mieliśmy kilka dobrych dni. Parę razy udało się wyjść na miasto, spektakl obejrzeć, a nawet za miasto wyjechać (samochodem naszym a nie tym takim z ratownictwa medycznego). Trochę też dziecko bez respiratora pooddychało. Ale co dobre szybko się...

czytaj dalej
Powrót

Powrót

Taka niespodzianka czekała na Julka w domu!!! Bardzo się cieszę że udało nam się dotrzeć w całości. Pan kierowca ambulansu jechał bowiem bardzo szybko. A po drodze oglądał TV na tablecie i palił e-papierosa. Słabe, co?

czytaj dalej
„Mini urlop”

„Mini urlop”

W przeciwieństwie do całej reszty kraju nie umieramy z powodu upałów. Klinika Pediatrii i Żywienia oferuje niezwykle klimatyczne warunki pobytu. Serio. Staramy się obrócić Julkową hospitalizację w mini urlop. W końcu nie trzeba sprzątać...

czytaj dalej
Powrót do CZD

Powrót do CZD

Skoro szefową garderoby jest 3-letnia siostra to trzeba nosić body w truskawki. Trudno. Gorsze rzeczy przed nami. Jutro jedziemy do Warszawy. Co się będzie działo? Na jak długo utkniemy w CZD? Jak to wszystko znowu ogarnąć? Ech. Wczoraj otuchy...

czytaj dalej
Abisynia

Abisynia

Jeżeli ktoś marzy o podróżach w czasie to polecamy oddział chirurgiczny na Szpitalnej. Przystanek: lata 70. Pozwolę sobie zacytować lekarza prowadzącego: "Widzicie Państwo jakie u nas są warunki. Abisynia!" Na szczęście chłopakom to nie...

czytaj dalej
Znowu szpital

Znowu szpital

Od wczoraj Julek w szpitalu. Od kilku dni miał się źle. Myśleliśmy, że przyczyną problemów oddechowych są upały. Niestety, tym razem winy nie możemy zrzucić na pogodę. Julkowa choroba jelit po kilku miesiącach względnej stabilizacji dała o...

czytaj dalej
Noc

Noc

Ostatnia myśl przed zaśnięciem: Czy pompa jest podłączona do prądu? Nie była. Podłączam. Teraz można się przełączyć w stan czuwania. 3 minuty później: pulsoksymetr alarmuje. Sprawdzam: Julek ruszył nogą. Spocznij. 5 min później: respirator...

czytaj dalej
Spacer

Spacer

Ze spacerem to jest tak, że żeby się na niego wybrać trzeba zapakować: respirator, pulsoksymetr, ssak, ambu, cewniki do odsysania, ampułki z solą fizjologiczną, zapasową rurkę tracheo, opaskę mocującą, rękawiczki jałowe, płyn do dezynfekcji...

czytaj dalej
Terapeutka

Terapeutka

Wczesne wspomaganie rozwoju? Nie, dziękujemy. W domu mamy własnego terapeutę. Ali już zaczęła uczyć Julka kolorów, kontrastów, angielskiego. To wszystko w połączeniu z masażem. Po zakończonej sesji oznajmiła: będziemy nazywać Julka Pączek. Bo...

czytaj dalej
Dzwonią..

Dzwonią..

Znajomi dzwonią, bo się niepokoją, bo nic nie postujemy. A tymczasem tydzień był tak parszywy, że nic się nie chciało: niektórym pisać, niektórym oddychać. No nawet na spacer nie dało się wychodzić. Z nastaniem weekendu nastało ożywienie....

czytaj dalej
Po miesiącu

Po miesiącu

Po miesiącu Julek powoli zaczyna się odnajdywać w rzeczywistości domowej. Pierwsze tygodnie były dla niego, a tym samym dla nas wszystkich, bardzo trudne. Na nadmiar wrażeń, nowości, emocji dzieci zwykle reagują płaczem. A Julek bezdechem :/...

czytaj dalej
Mamma mia

Mamma mia

Mamma mia w końcu zabrała mnie do restauracji. A potem fryzjer i masażysta. All inclusive. To był dobry dzień.

czytaj dalej
Piiik, piik, piik

Piiik, piik, piik

Piiik, piiik, piiik Rzucam wszystko i sprawdzam, co w trawie piszczy: okluzja za pompą? Rozładowany akumulator pulsoksymetru? Alarm rozłączenia obwodu respiratora? Uf. Tym razem to tylko zmywarka. W skład najbliższego otoczenia Julka wchodzą...

czytaj dalej
Julek w domu!

Julek w domu!

Julek w domu od 2 dni. SZALEŃSTWO. Dziękujemy wspaniałemu zespołowi lekarzy i pielęgniarek Kliniki Pediatrii i Żywienia za pomoc, edukację i wsparcie na starcie!

czytaj dalej
Poznań

Poznań

Pół roku temu nie uwierzyłabym, gdyby mi ktoś powiedział, że będę publikowała prywatne zdjecia w Internecie. No i że będę taką lokalną patriotką.Po prawie 3 miesiącach w Warszawie jestem znów szczęśliwym człowiekiem z Poznania. I podpisuję się dwoma...

czytaj dalej
Trudne słowa

Trudne słowa

Zbieramy trudne słowa Zderzenie z intensywną terapią: kilka godzin po porodzie, w szpitalnej koszuli, nie mogąc ustać na nogach po raz pierwszy widzę swoje dziecko. W inkubatorze. Okablowane. Nakłute. W samej pieluszce. Nie można przytulić....

czytaj dalej
5 miesięcy

5 miesięcy

Jul ma 5 miesięcy, a my zaczynamy się szykować na rewolucję. Jak nas w końcu odważą się ze szpitala wypisać, to dopiero się zacznie zabawa! Mieszkanie z windą, 3 pokojami, bez progów, z balkonem i wanną wynajęte. Acha, i  tak się złożyło, że na...

czytaj dalej
Zdejmij klątwę

Zdejmij klątwę

O Julkowej chorobie przewodniej CCHS można poczytać na stronie Fundacji http://zdejmijklatwe.org/pl/cchs/, albo subiektywnie na naszym blogu https://ranyjulek.blog/klatwa-ondyny/ A już niedlugo będzie można obejrzeć film Ondine Magda Hueckel i...

czytaj dalej
Matko jedyna

Matko jedyna

O Broviacu, o nauce podłączania żywienia, o tym co przeżywamy, o sobie, o nas, o Julku z własnej perspektywy napisała Matka Jedyna. Ja jeszcze nie znalazłam energii, a tu proszę, gotowiec:) Dziękujemy!Cały wpis na blogu matkojedyna.com->

czytaj dalej
Na spacerze

Na spacerze

Na spacerze z Ali: - Mamusiu, a kupisz mi takiego dzidziusia-laleczkę, który płacze, pije mleko i robi kupę do pieluszki? - Alinko, my za niedługo będziemy mieć w domu prawdziwego dzidziusia. - Dobrze, to nie potrzebuję laleczki. Tylko, że nasz...

czytaj dalej
W komplecie

W komplecie

Ciągle tylko Julek, Julek i mama, i Julek... a przecież nasz zespół jest 4-osobowy. W ten weekend mamy nawet support! Od 7 tygodni, w każdy piątek Miłosz i Ali wsiadają w samochód i pędzą do nas najdroższą autostradą tej części Europy. W weekendy ja ładuję...

czytaj dalej
Mama – Pielęgniarka

Mama – Pielęgniarka

Po pierwsze: Na Julka dobrze wpływa stała obecność rodziców. Zaczął się do nas uśmiechać pełną gębą. Czasami spod rurki tracheo wydobywają się nawet rozkoszne niemowlęce gugania i aaania. Ma dużo siły i ochoty do zabawy, rozwija swoje umiejętności. Po...

czytaj dalej
Przeprowadzka :)

Przeprowadzka 🙂

Wreszcie czuję się jak mama niemowlaka! Niewyspana. Spędziliśmy z Julkiem razem pierwszą noc w Klinice Pediatrii i Żywienia. Po 4,5 miesiącach na intensywnej terapii oddział żywieniowy jawi się niczym raj na ziemi. Mamy tu spokój, bo pokój...

czytaj dalej
Szelest papieru

Szelest papieru

Gratka dla miłośników szelestu papieru i zapachu farby drukarskiej! Jutro Człowiek ze zdjęcia debiutuje na łamach Gazety Wyborczej/dodatek poznański. Tymczasem Człowiek zjechał z bloku operacyjnego z nowiusieńkim Broviaczkiem. Oby Broviac 2.0 służył długo...

czytaj dalej
Zdrowiejemy

Zdrowiejemy

Choroba postępuje lawinowo, a dochodzenie do zdrowia to proces mozolny. Nic nie piszemy bo zdrowiejemy. Po tygodniu Julek przestał wymiotować i zaczął znowu jeść. Jest żwawy, interesuje się tym, czym jego rówieśnicy: wkładaniem wszystkiego do...

czytaj dalej
;P

;P

Wszyscy czekają na wpis z happy endem... Jeszcze nie dziś. Na pocieszenie tylko zdjęcie jak Julek wystawia język.

czytaj dalej

Google Translate

PolishEnglishGermanRussianSpanishFrenchItalian