Blog

Po występie

Po występie

Wczorajszy wieczór był piękny i wzruszający. Tylu artystów po raz kolejny wykazało się zrozumieniem i empatią występując na scenie Centrum Spotkania Kultur w Lublinie . Setki osób przyszły obejrzeć i posłuchać o życiu z klątwą Ondyny oraz wesprzeć starania Zdejmij...

czytaj dalej
Dzień chorób rzadkich

Dzień chorób rzadkich

28.02 Dzień Chorób Rzadkich Leżymy sobie z Julusiem w szpitalnym łożu i oglądamy fotorelację z prób do wieczornego koncertu https://facebook.com/events/s/zdejmij-klatwe-piesni-dla-ondy/741321914083631/ A ja sobie myślę, że RZADKO z choroby wynika tyle dobrego. Zdejmij...

czytaj dalej
Koncert

Koncert

Taka wspaniała inicjatywa, dla Julka i wszystkich dzieci z CCHS z nadzieją na ich wyleczenie!!! Jutro w Centrum Spotkania Kultur w Lublinie wielki koncert! Zaśpiewa m. in. nasza Alinka w towarzystwie taty i Gaby Kulki!!! A to wszystko dzięki Zdejmij Klątwę. Polska...

czytaj dalej
Ferie

Ferie

Alinka podczas ferii była i w górach, i u babci, i na basenie, i w teatrze, i w kinie. Ale zapytana, co jej się najbardziej podobało, odpowiada, że odwiedziny w szpitalu u Julcika. Niestety, odwiedziny wstrzymane. Julek zachorował na grypę, a tym samym przedłużył swój...

czytaj dalej
Dzień chorego

Dzień chorego

Dzisiaj Dzień Chorego. Jedyna słuszna możliwość spędzenia tego wątpliwego święta to wizyta w szpitalu, który oferuje najwyższe standardy lecznicze i pakiet w postaci występu klaunów oraz paczki z batonami i pastą do zębów.

czytaj dalej
Kochamy Lublin

Kochamy Lublin

To że kochamy Lublin, to wiecie. 28.02 Dzień Chorób Rzadkich, w Centrum Spotkania Kultur odbędzie się koncert charytatywny, na którym artyści znani Wam z Ondinata. Songs for Ondine wystąpią dla naszych ondynowych dzieci! Wystąpią także Miłosz i Alinka w dobrze znanej...

czytaj dalej
Rany Julek

Rany Julek

To jest Julek. Rany Julek! JEDYNY w swoim rodzaju i dzielny za DWÓCH. Każdej nocy podłączany jest do TRZECH urządzeń podtrzymujących i monitorujących jego czynności życiowe (respiratora, pulsoksymetru i pompy żywieniowej), ponieważ cierpi na CZTERY nieuleczalne...

czytaj dalej
Winda

Winda

Iść do szpitala i utknąć w windzie. Rany Julek! Jakby kontrola na onkologii nie były wystarczającą atrakcją.

czytaj dalej
Klocki logopedyczne

Klocki logopedyczne

Zużywamy ogromne ilości kroplówek, albumin, strzykawek, igiełek, gazików, rękawiczek etc. produkując tym samym mnóstwo śmieci. Na szczęście niektóre z nich można przerobić na wspaniałe klocki logopedyczne. Rurka tracheostomijna, która umożliwia bezpieczne podłączenie...

czytaj dalej
Lodowisko

Lodowisko

Zdrowie Julka to krucha sprawa. Ostatnio niepokoją nas częstsze napady padaczki i nadaktywność przewodu pokarmowego. Mimo to Julek ma spory apetyt na życie. No więc próbujemy!

czytaj dalej
Sznurki

Sznurki

Konia z rzędem temu, kto potrafi zasznurować operacyjny kitel. Nam zostało z 10 wolnych sznurków

czytaj dalej
Mała operacja

Mała operacja

Plan na dziś: mała operacja. Poprawiamy przesunięty Broviaczek. Po tylu latach taki mały zabieg nie powinien robić na nas wrażenia. A jednak robi. Zdjęcie pt: Jak się nie ma co się lubi, to się buduje z tego, co się ma pod ręką.

czytaj dalej
Nowy Rok

Nowy Rok

Na Nowy Rok życzymy wszystkim dużo zdrowia, wiadomo. A oprócz tego radości z realizacji swoich pasji. Julek to ma pasję... obecnie na każdym kroku buduje wieże. Z klocków to trochę nuda. U nas wieże powstają ze WSZYSTKIEGO. [gallery columns="2" size="large"...

czytaj dalej
Mikołaj

Mikołaj

Jak się ma klątwę Ondyny, zespół jelita krótkiego, neuroblastomę, padaczkę oraz choruje na ospę to należy się Mikołaj w wersji Deluxe. A co! A jeśli Was nie odwiedził, to polecamy się poprzez allegro, gdzie można zakupić Ondinata. Songs for Ondine w przepięknej wersji...

czytaj dalej
Na sygnale

Na sygnale

Wracamy do domu na własnym sygnale 🚑! Nie była to zła hospitalizacja. Po pierwsze trwała tylko 17 dni. Po drugie po drodze nie nabawiliśmy się dodatkowych chorób, nie było żadnych komplikacji. Po trzecie ostatnie dni spędziliśmy na długich spacerach kontemplując...

czytaj dalej
4 lata

4 lata

Jubilat przeszczęśliwy Był lew, były świeczki na torcie, prezenty, sto lat po wielokroć, gości co niemiara. A na deser kroplóweczka.

czytaj dalej
Urodziny

Urodziny

Za tydzień wypadają Julusiowe urodziny numer 4. Z tego powodu staję się sentymentalna, wracam do tego, co było i dokopuję do zdjęcia zatytułowanego "First Kiss", które dokumentuje tytularny fakt. Zostało ono wykonane przez Babcię dokładnie w tej sali, w której (o...

czytaj dalej
Stop zabawa

Stop zabawa

W przedszkolu fajnie, w domu fajnie, a my znowu mówimy "Stop zabawa" i kładziemy się w szpitalu na kilka tygodni. Na szczęście Julek lubi szpital. My, dorośli - mniej. Perspektywa wymiany cewnika, który służył 2,5 roku, związane z nią 2 operacje i 2 tygodnie...

czytaj dalej
W Lublinie

W Lublinie

Towarzysko-turystyczny weekend w Lublinie obfitował w atrakcje: chodzenie po fontannach, ogrody na dachu, warsztaty bębniarskie, gril i szaberek. No i Rezerwat Dzikich Dzieci (polecemy!!!!). Trochę baliśmy się, że będą chcieli zostawić u siebie Julka jako eksponat......

czytaj dalej
Remontujemy

Remontujemy

Remontujemy. Idzie nam to bardzo powoli, zwłaszcza od kiedy generalny wykonawca zaczął chodzić do przedszkola. A przy okazji... czy nie ma wśród naszych Przyjaciół instalatorów gazowych?

czytaj dalej
Przedszkolak

Przedszkolak

Kogo widać na zdjęciu? PRZEDSZKOLAKA!!! 1.09.2022 Julek wkroczył na ścieżkę edukacyjną. Póki co ścieżka jest amortyzowana, jest na niej niewielu uczestników, a pedagogów cechuje nadludzka uważność. Cieszymy się bardzo i jesteśmy dumni, że nasze dziecko, które ponad...

czytaj dalej
Na Kaszubach

Na Kaszubach

Końcówkę wakacji spędziliśmy na Kaszubach dzięki empatii, zrozumieniu i wielkiemu sercu Przyjaciół, którzy podarowali nam ten czas. Sowy w lesie, czaple na pastwisku, raki w jeziorze, pstrągi na ognisku, rower w trasie - wszystko na swoim miejscu. Tak powinny wygladać...

czytaj dalej
Piskorek

Piskorek

Dziękujemy Piekarnia Piskorek za akcję, zaangażowanie, wielkie ❤ Dziękujemy wszystkim, którzy zajadali się rurkami z kremem w imieniu Julka. Dzięki za każdą złotówkę!!! Musiało być pysznie. Podczas najbliższego pobytu w okolicy wpadniemy na...

czytaj dalej
Broviak

Broviak

Czy to tęsknota za szpitalem, czy chęć zademonstrowania swojej siły i umiejętności manualnych, czy też wrodzona przekora i skłonność do łamania podstawowych zasad popchnęły Julusza do czynu o charterze autodestrukcyjnym? Dziecko wykazało się dużą siłą i sprytem...

czytaj dalej
Traktor

Traktor

Nasz szpital dysponuje własnym traktorem, który bywa udostępniany najwytrwalszym pacjentom. Julek uważa, że traktor jest potrzebny do wożenia jedzenia dla krówek. Natomiast Alinka..., że szpital używa traktora do (uwaga!) wywożenia martwych ciał.

czytaj dalej