Blog

Co to był za wieczór! Julek był gościem niemalże honorowym na premierze spektaklu "O, choroba! Historia do rany przyłóż" w Teatr Lalek Arlekin w Łodzi. Twórcom spektaklu, autorom komiksu, na podstawie którego powstało przedstawienie, a także Fundacja Iskierka...

Wrzesień jest Światowym Miesiącem Świadomości Nowotworów u Dzieci. Dla nas to czas podwójnie szczególny: 4 temu Julek dostał nowe życie. Usunięto plazmatyczną strukturę nowotworową, która przez kilka miesięcy perfidnie trawiła jego malutki organizm, po cichu oplatała...

Tym razem nie był to szpital, a odwiedzony przez nas kilka dni temu Zamek Książ, który zachwycił Turystę olbrzymimi kominkami i niezliczonymi fontannami. Turysta zwiedził, zapamiętał i przetworzył artystycznie w jakże charakterystycznej dla niego konwencji pudełkowej....

KONKURS Poszliśmy po zakupy do apteki, ulubionego sklepu Julusia. Wracamy obładowani nowymi klockami. Julek zadowolony buduje, przekłada, ulepsza, poprawia całe popołudnie. I co chwilę dumny jak paw prezentuje swoje dzieło. Wieczorem pytam: "Julek, co zbudowałeś?...

Na koniec wakacji wywiało nas troszeczkę wyżej. Lubimy wznieść się ciut ponad poziom morza, ale z roku na rok Julek coraz cięższy, a i za bardzo nie ma siły sam wchodzić pod górę. Wózek pozostaję jedyną opcją. Na szczęście są trasy dostępne i dla wózkowiczów. A ile...

Tydzień relaksu i odpoczynku? Nic z tych rzeczy! W pierwszych dniach wakacji Julek napracował się, że ho, ho! Dzięki dr Gabrieli Lorens znaleźliśmy się po srugiej stronie lustra. Po pierwszej natomiast studentki studiów podyplomowych wwr na Akademia Pedagogiki...

Dziecko w domu od wczoraj. Dziś w godzinach szpitalnego obchodu Julkowi ewidentnie czegoś zabrakło. Pani doktor nie przyszła, postanowił wziąć sprawy w swoje ręce.

Nadal jesteśmy w szpitalu, już 2 tygodnie. Przy okazji tego pobytu Alinka (lat 8 ) nauczyła się sama korzystać z komunikacji miejskiej: wsiada sobie do autobusu, podjeżdża elegancko pod szpital i przychodzi do brata w odwiedziny. Zuch dziewczyna! A przy przedostatniej...

Dwa tygodnie temu wybraliśmy się na Mazury w składzie czterech dorosłych plus trójka dzieci. Wyjazd obfitował w liczne atrakcje wodne i lądowe. Jednak już drugiego dnia jedno dziecko zachorowało na obustronne zapalenie uszów, drugie zagorączkowało i obficie krwawiło z...

Tyle dobroczynnych życzeń spłynęło na nas w ostatnim tygodniu, że Julek od razu poczuł się lepiej. Co więc robimy jeszcze w szpitalu? kończymy infekcję niewiadomego pochodzenia, badamy się na wszelki wypadek, kontrolujemy nowy nabytek, jakim jest nadciśnienie i przede...

Tak długo miał się tak dobrze. Przyszla wiosna, przyszło pogorszenie. Od poniedziałku Julek choruje, najpierw w domu, od środy w szpitalu, wyjątkowo nie na Broviak. Na razie nie wiemy, co jest przyczyną słabszego oddychania, słabej morfologii, wysokich parametrów...

Rano tata przychodzi z życzeniami z okazji Dnia Kobiet, na co Julek przychodzi z Mówikiem i życzy "Wesołych Świąt"

Oddychanie jest problemem. Jedzenie jest problemem. Mówienie jest problemem. Są nimi też trawienie, wydalanie, napięcie mięśniowe, nawracające zakażenia, nowotwór w uśpieniu, padaczka, porażony nerw, brakująca nerka, problemy z wchłanianiem leków, alergie....

Preferuję jednak saneczki.

Kontrola onkologiczna. Podchodzimy do okienka, pani pyta: - Kto ty jesteś? Julek odpowiada Mówikiem: - Słodziak. *** Ferie. Alinka towarzyszy nam w przedszkolu i podczas wizyty kontrolnej w kolejnej poradni: - Wszędzie te niepełnosprawne dzieci. W przedszkolu, w...

Jestem pod wrażeniem przebłysków dojrzałości mojego syna: ostatnio poprosił o założenie plecaka z żywieniem. Już tłumaczę powody egzaltacji: Z powodu wrodzonej choroby jelita Julek od urodzenia nie je i nie pije jak większość z nas, dlatego codziennie otrzymuje...

Julek ma już 5 lat i ma się dobrze.

Wyjechać na weekend i nie przeżyć zawału serca. To byłaby dopiero nuda. Nie z Julkiem takie numery. Tym razem pękł nam ssak. Ssak to takie piekielnie głośne medyczne urządzenie do oczyszczania dróg oddechowych, niezbędne pacjentom z rurką tracheostomijną (bo rurka, w...

Julek rozdrapuje opatrunki. Tylko w tym roku przeszedł z tego powodu 5 zabiegów operacyjnych w pełnym znieczuleniu i 12 tygodni pomieszkiwał w szpitalu. Spędza nam to sen z powiek i jest przyczyną permanentnego stresu. Aby zminimalizować ryzyko drapania od jakiegoś...