1% podatku dla Julka
KRS: 0000186434
Cel szczegółowy: 1299/k Juliusz Klimczuk

To jest Julek.

Gdy zasypia przestaje oddychać, bo choruje na chorobę, na którą nie ma lekarstwa.
Ta choroba to zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji (ang. CCHS) nazywany Klątwą Ondyny. Z chorobą tą zmaga się około 30 osób w Polsce.

Julek jest jeszcze mały (urodził się 20. października 2018). Kiedy nie śpi jego oddech jest wciąż zbyt płytki i oddychanie szybko go męczy. Ma założoną rurkę tracheostomijną, która umożliwia podłączenie go do respiratora w każdej chwili.

Niestety CCHS nie jest jego jedyną chorobą… O ile klątwa Ondyny to jest klątwa niewątpliwie, choroba Hirschpunga jest przeklętym koszmarem. Polega na tym, że część jelit chorego nie została wyposażona w komórki nerwowe. Dlatego jelita są częściowo bierne, nie „przepychają” pokarmu. U Julka niesprawne jest całe jelito grube oraz prawie połowa cienkiego. Z tego powodu Juliuszek tylko w 2020 roku Julek spędził 223 dni w szpitalach. Ma dopiero 2 lata, a operowany był już 16 razy.

Julek ma więc spore problemy z jedzeniem. Większość jego zapotrzebowania kalorycznego dostarczają kroplówki, które mama lub tata codziennie w warunkach sterylnych podłączają poprzez cewnik Broviac wszczepiony do jego klatki piersiowej.

Ponadto 2020 rok upłynął pod kątem nowotworu. W lecie zdiagnozowano u niego neuroblastomę w tylnej części jamy brzusznej. Guz został szczęśliwie wycięty, ale leczenie onkologiczne (chemia trwa) ciągle trwa. Julek zmaga się też z padaczką, ma skłonności alergiczne oraz sparaliżowany nerw twarzowy.

Za każdym razem, kiedy trafia do szpitala, w domu czekała na niego 5-letnia siostra, która obecnie jest jego najlepszym terapeutą. Julek uczy sie jeść, chodzić, mówić.  Aby życie w domu było w ogóle możliwe rodzice musieli przejść kilkutygodniowy szereg szkoleń: opieka nad dzieckiem podłączonym do respiratora i pompy żywieniowej nie jest prosta.

Choroba Julka zmieniła życie całej naszej czwórki: siostra częściej bawi się na szpitalnej świetlicy niż w przedszkolu, mama musiała zrezygnować z pracy, tata po przyjściu z biura wskakuje na etat pielęgniarza. Ze względu na potrzeby Julka 2-krotnie zmieniliśmy mieszkanie i przewartościowaliśmy nasze priorytety. Często zdarza się, że musimy odłożyć nasze plany na bok i w ekspresowym tempie pakować się do szpitala. Nasza codzienność to kable, przewody, nieustanne alarmy wydawane przez Julkowe maszyny, tony sprzętu jednorazowego. Jednak mimo to z tygodnia na tydzień coraz więcej dziecka wyłania się spod całego osprzętowania. Mimo trudności na starcie Julek ma bardzo duże szanse na normalny rozwój! Potrafi już chodzić, mówi pierwsze słowa, komunikuje się niewerbalnie, bawi, jak każdy dwulatek – małe rzeczy, a dla nas tak wartościowe.

Jednak jedzenie, trawienie i oddychanie – funkcje, które większość z nas otrzymuje w „pakiecie startowym”  – u Julka ciągle nie działają. Aby opanować te fundamentalne czynności Julek musi włożyć mnóstwo pracy i wysiłku, wykazać się ogromną cierpliwością i konsekwencją. My, Rodzice, wiemy, że za jakiś, bliżej nieokreślony czas Julek będzie funkcjonował tak jak jego rówieśnicy i stopniowo uwalniał się od kabli i maszyn.

 

 

Julkowi można pomóc przekazując 1% podatku lub darowiznę na nr konta

89 8944 0003 0000 2088 2000 0010 

w tytule wpisując 1299/K Juliusz Klimczuk.