1% podatku dla Julka
KRS: 0000186434
Cel szczegółowy: 1299/k Juliusz Klimczuk

To jest Julek.

Gdy zasypia przestaje oddychać, bo choruje na chorobę, na którą nie ma lekarstwa.
Ta choroba to zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji (ang. CCHS) potocznie nazywany Klątwą Ondyny. Z chorobą tą zmaga się około 30 osób w Polsce.

Julek jest jeszcze mały (urodził się 20. października 2018). Kiedy nie śpi jego oddech jest wciąż zbyt płytki i oddychanie szybko go męczy. Ma założoną rurkę tracheostomijną, która umożliwia podłączenie go do respiratora w każdej chwili.

 

Niestety CCHS nie jest jego jedyną chorobą… O ile klątwa Ondyny to jest klątwa niewątpliwie, choroba Hirschpunga jest przeklętym koszmarem. Polega na tym, że część jelit chorego nie została wyposażona w komórki nerwowe. Dlatego jelita są częściowo bierne, nie „przepychają” pokarmu. U Julka niesprawne jest całe jelito grube oraz prawie połowa cienkiego. Z tego powodu Juliuszek tylko w 2019 roku Julek spędził 172 dni w szpitalach i przeszedł 10 operacji.

Układ pokarmowy zaczął funkcjonować i przyswajać pokarm dopiero po 3,5 miesiącach życia. Na razie Julek nie je jak każde dziecko – dopiero się tego uczy. Jest karmiony przez sondę: cieniutką rurkę wprowadzoną przez nos do żołądka. Większość jego zapotrzebowania kalorycznego dostarczają jednak kroplówki, które mama lub tata codziennie w warunkach sterylnych podłączają poprzez cewnik Broviac wszczepiony do jego klatki piersiowej.

Ponadto Juliuszek ma problemy z krzepliwością krwi, skłonności alergiczne i atopowe oraz sparaliżowany nerw twarzowy.

Julek jest dzieckiem październikowym, ale do domu dotarł dopiero w kwietniu. Dzielnie czekała na niego obecnie 4-letnia siostra, która obecnie jest jego najlepszym terapeutą. Aby móc przyjąć Julka do domu rodzice musieli przejść kilkutygodniowy szereg szkoleń: opieka nad dzieckiem podłączonym do respiratora i pompy żywieniowej nie jest prosta.

Choroba Julka zmieniła życie całej naszej czwórki: siostra częściej bawi się na szpitalnej świetlicy niż w przedszkolu, mama musiała zrezygnować z pracy, tata po przyjściu z biura wskakuje na etat pielęgniarza. Ze względu na potrzeby Julka zmieniliśmy mieszkanie i przewartościowaliśmy nasze priorytety. Często zdarza się, że musimy odłożyć nasze plany na bok i w ekspresowym tempie pakować się do szpitala. Nasza codzienność to kable, przewody, nieustanne alarmy wydawane przez Julkowe maszyny, tony sprzętu jednorazowego. Jednak mimo to z tygodnia na tydzień coraz więcej dziecka wyłania się spod całego osprzętowania. Mimo trudności na starcie Julek ma bardzo duże szanse na normalny rozwój! Potrafi już siedzieć, mówi pierwsze słowa, pokazuje części ciała, macha na dzień dobry i do widzenia, bije brawo – małe rzeczy, a dla nas tak wartościowe.

Jednak jedzenie, trawienie i oddychanie – funkcje, które większość z nas otrzymuje w „pakiecie startowym”  – u Julka ciągle nie działają. Aby opanować te fundamentalne czynności Julek musi włożyć mnóstwo pracy i wysiłku, wykazać się ogromną cierpliwością i konsekwencją. My, Rodzice, wiemy, że za jakiś, bliżej nieokreślony czas Julek będzie funkcjonował tak jak jego rówieśnicy i stopniowo uwalniał się od kabli i sprzętów.

 

 

Julkowi można pomóc przekazując 1% podatku lub darowiznę na nr konta

89 8944 0003 0000 2088 2000 0010 

w tytule wpisując 1299/K Juliusz Klimczuk.