1% podatku dla Julka
KRS: 0000186434
Cel szczegółowy: 1299/k Juliusz Klimczuk

To jest Julek.

Gdy zasypia przestaje oddychać, bo choruje na chorobę, na którą nie ma lekarstwa.
Ta choroba to zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji (ang. CCHS) nazywany Klątwą Ondyny. Z chorobą tą zmaga się około 35 osób w Polsce.

Julek urodził się 20. października 2018, od razu po urodzeniu założono mu rurkę tracheostomijną, która umożliwia podłączenie go do respiratora w każdej chwili. Bo klątwa osłabia jego funkcje oddechowe kiedy jest zmęczony, osłabiony, chory, czy traci koncentrację.

Niestety CCHS nie jest jego jedyną chorobą… O ile klątwa Ondyny to jest klątwa niewątpliwie, choroba Hirschpunga jest przeklętym koszmarem. Polega na tym, że część jelit chorego nie została wyposażona w komórki nerwowe. Dlatego jelita są częściowo bierne, nie „przepychają” pokarmu. U Julka niesprawne jest całe jelito grube oraz prawie połowa cienkiego. Z tego powodu Juliuszek tylko w 2020 roku Julek spędził 223 dni w szpitalach. Ma dopiero 4 lata, a operowany był już 16 razy.

Julek ma więc spore problemy z jedzeniem. Większość jego zapotrzebowania kalorycznego dostarczają kroplówki, które mama lub tata codziennie w warunkach sterylnych podłączają poprzez cewnik Broviac wszczepiony do jego klatki piersiowej.

Ponadto 2020 rok upłynął pod kątem nowotworu. W lecie zdiagnozowano u niego neuroblastomę w tylnej części jamy brzusznej. Guz został częściowo wycięty, Julek przeszedł cykl chemioterapii, ale widmo nowotworu jest ciągle obecne. Julek zmaga się też z padaczką, ma skłonności alergiczne oraz sparaliżowany nerw twarzowy.

Za każdym razem, kiedy trafia do szpitala, w domu czekała na niego strasza siostra, która obecnie jest jego najlepszym terapeutą. Julek uczy sie jeść, mówić, komunikować ze światem zewnętrznym. Aby życie w domu było w ogóle możliwe rodzice musieli przejść kilkutygodniowy szereg szkoleń: opieka nad dzieckiem podłączonym do respiratora i pompy żywieniowej nie jest prosta.

Choroba Julka zmieniła życie całej czwórki: przez długie miesiące siostra częściej bawiła się na szpitalnej świetlicy niż w przedszkolu, mama musiała zrezygnować z pracy, tata po przyjściu z biura wskakuje na etat pielęgniarza. Ze względu na potrzeby Julka rodzina 2-krotnie zmieniała mieszkanie i przewartościowywała swoje priorytety. Ciągle zdarza się, że trzeba odłożyć plany na bok i w ekspresowym tempie pakować się do szpitala. Codzienność to kable, przewody, nieustanne alarmy wydawane przez Julkowe maszyny, tony sprzętu jednorazowego. Jednak mimo to z miesiąca na miesiąc coraz więcej dziecka wyłania się spod całego osprzętowania. Mimo trudności na starcie Julek ma bardzo duże szanse na normalny rozwój! Potrafi już chodzić, mówi pierwsze słowa, komunikuje się niewerbalnie, bawi, jak każdy chłopiec, ma ulubione zabawki, książeczki, swoje rytuały, poczucie humoru – małe rzeczy, a dla nas tak wartościowe. Mając niespełna 4 lata rozpoczął przygodę w przedszkolu terapeutycznym. Mama również została przedszkolakiem, codziennie czuwa nad bezpieczeństwem synka na terenie ośrodka. 

Jednak jedzenie, trawienie i oddychanie – funkcje, które większość z nas otrzymuje w „pakiecie startowym” – u Julka ciągle nie działają. Aby opanować te fundamentalne czynności Julek musi włożyć mnóstwo pracy i wysiłku, wykazać się ogromną cierpliwością i konsekwencją. Ale Julek jest bardzo bystry, otwarty na świat, uparty i szybki niczym błyskawica. My, Rodzice, wiemy, że za jakiś, bliżej nieokreślony czas będzie funkcjonował tak jak jego rówieśnicy i stopniowo uwalniał się od kabli i maszyn.

  

Julkowi można pomóc przekazując 1% podatku lub darowiznę na nr konta

89 8944 0003 0000 2088 2000 0010 

w tytule wpisując 1299/K Juliusz Klimczuk.