1% podatku dla Julka
KRS: 0000186434
Cel szczegółowy: 1299/k Juliusz Klimczuk

To jest Julek.

Gdy zasypia przestaje oddychać, bo choruje na chorobę, na którą nie ma lekarstwa.
Ta choroba to zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji (ang. CCHS) potocznie nazywany Klątwą Ondyny. Z chorobą tą zmaga się około 30 osób w Polsce.

Julek jest malutki (urodził się 20. października 2018) i przesypia większość doby. Kiedy nie śpi jego oddech jest zbyt płytki i oddychanie szybko go męczy. Ma założoną rurkę tracheostomijną, która umożliwia podłączenie go do respiratora w każdej chwili.

Pierwsze pół roku życia Julek spędził w szpitalach: najpierw 3 miesiące w Poznaniu, gdzie przyszedł na świat, potem w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Julek byłby w domu wcześniej (z respiratorem i sprzętem do monitorowania oddechu), gdyby nie to, że CCHS nie jest jego jedyną chorobą… O ile klątwa Ondyny to jest klątwa niewątpliwie, choroba Hirschpunga jest przeklętym koszmarem. Polega na tym, że część jelit chorego nie została wyposażona w komórki nerwowe. Dlatego jelita są częściowo bierne, nie „przepychają” pokarmu. U Julka niesprawne jest całe jelito grube oraz fragment cienkiego. Z tego powodu Juliuszek ma za sobą 2 poważne operacje jelit.

Układ pokarmowy zaczął funkcjonować i przyswajać pokarm dopiero po 3,5 miesiącach życia. Na razie Julek nie pije mleka jak każde dziecko – dopiero się tego uczy. Jest karmiony przez sondę: cieniutką rurkę wprowadzoną przez nos do żołądka. Większość jego zapotrzebowania kalorycznego dostarczają kroplówki, które mama lub tata codziennie w warunkach sterylnych podłączają poprzez cewnik Broviac wszczepiony do jego klatki piersiowej.

Julek jest dzieckiem październikowym, ale do domu dotarł dopiero w kwietniu. Dzielnie czekała na niego 3-letnia siostra, która obecnie jest jego najlepszym terapeutą. Aby móc przyjąć Julka do domu rodzice musieli przejść kilkutygodniowy szereg szkoleń: opieka nad dzieckiem podłączonym do respiratora i pompy żywieniowej nie jest prosta.

Nasza codzienność to kable, przewody, nieustanne alarmy wydawane przez Julkowe maszyny, tony sprzętu jednorazowego. Jednak mimo to z tygodnia na tydzień coraz więcej dziecka wyłania się spod całego osprzętowania. Mimo trudności na starcie Julek ma bardzo duże szanse na normalny rozwój!

Jedzenie, trawienie i oddychanie – większość z nas otrzymuje w „pakiecie startowym”. Juliuszek aby opanować te fundamentalne czynności musi włożyć mnóstwo pracy i wysiłku, wykazać się ogromną cierpliwością i konsekwencją. Jednak my, Rodzice, wiemy, że za jakiś, bliżej nieokreślony czas Julek będzie funkcjonował tak jak jego rówieśnicy i stopniowo uwalniał się od kabli i sprzętów.

 

Julkowi można pomóc przekazując 1% podatku lub darowiznę na nr konta

89 8944 0003 0000 2088 2000 0010 

w tytule wpisując 1299/K Juliusz Klimczuk.