1% podatku dla Julka
KRS: 0000186434
Cel szczegółowy: 1299/k Juliusz Klimczuk

To jest Julek.

Gdy zasypia przestaje oddychać, bo choruje na chorobę, na którą nie ma lekarstwa.
Ta choroba to zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji (ang. CCHS) potocznie nazywany Klątwą Ondyny. Z chorobą tą zmaga się około 30 osób w Polsce.

Julek jest malutki (urodził się 20. października 2018) i przesypia większość doby. Ma założoną rurkę tracheostomijną, która umożliwia szybkie podłączenie go do respiratora.

Julek od urodzenia przebywa na oddziale intensywnej terapii: przez 3 miesiące w Poznaniu, gdzie przyszedł na świat, ostatnie tygodnie w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Nie był jeszcze w domu. Nie zna swojej siostry. Rodzice mogą go brać na ręce tylko za zgodą personelu medycznego.

Julek byłby już w domu (z respiratorem i sprzętem do monitorowania oddechu), gdyby nie to, że CCHS nie jest jego jedyną chorobą… O ile klątwa Ondyny to jest klątwa niewątpliwie, choroba Hirschpunga jest przeklętym koszmarem. Polega na tym, że część jelit chorego nie została wyposażona w komórki nerwowe. Dlatego jelita są częściowo bierne, nie „przepychają” pokarmu. U Julka niesprawne jest całe jelito grube oraz fragment cienkiego. Z tego powodu Juliuszek ma za sobą 2 poważne operacje jelit.

Układ pokarmowy zaczął funkcjonować i przyswajać pokarm dopiero po 3,5 miesiącach życia. Julek nie pije mleka jak każde dziecko – jeszcze nie wiemy czy będzie umiał. Na razie jest karmiony przez sondę: cieniutką rurkę wprowadzoną przez nos do żołądka. Większość jego zapotrzebowania kalorycznego dostarczają kroplówki.

Ponieważ przez długi czas Juliuszek nie był karmiony, a ponadto chorował na zapalenie płuc, przeszedł zakażenie, ma za sobą kilka poważnych zabiegów, to otrzymywał bardzo dużo antybiotyków i innych leków. Nie otrzymywał w tym czasie żadnych naturalnych składników odżywczych, witamin czy probiotyków. Jego wątroba nie jest więc w najlepszym stanie…

Diagnostyka pod kątem genetycznym i neurologicznym nie została zakończona – nie wiemy czy Julek nie otrzymał „w pakiecie” jeszcze innych chorób.

My, rodzice Julka, możemy Julkowi jedynie towarzyszyć w jego ciężkich zmaganiach. I serce pęka nam z dumy i radości za każdym razem gdy Julek się budzi i na nas patrzy. Czasami przez jego buzię przewinie się grymas przypominający uśmiech. Juliuszek pomimo swoich licznych problemów rośnie i się rozwija. Lubi, gdy się mu śpiewa, zaczyna interesować się zabawkami, jak każde dziecko lubi być tulony przez rodziców.

Głęboko wierzymy, że za kilka tygodni żywieniowe kwestie Julka zostaną uregulowane, a wtedy Julek otrzyma domowy respirator i będzie mógł zamieszkać razem z nami. Będziemy się mogli sami nim opiekować, patrzyć jak rośnie i bawi się z 3-letnią siostrą, która od wielu miesięcy czeka na braciszka.

 

Julkowi można pomóc przekazując 1% podatku lub darowiznę na nr konta

89 8944 0003 0000 2088 2000 0010 

w tytule wpisując 1299/K Juliusz Klimczuk.