3 tydzień w szpitalu
Już 3 tydzień w szpitalu. Jedna choroba plynnie przeszła w kolejną. Na szczęście wczoraj Juluś stanął na własnych nogach. Dosłownie, bo w poprzednim tygodniu nie miał na to siły. Antybiotyk (już czwarty z kolei) we wlewie 20-godzinnym również nie sprzyja aktywności...
Rozmowa o …
Julek nadal w szpitalu. Ma się dobrze. Nic go nie boli. Tymczasem gazeta.pl opublikowała naszą rozmowę o Julku, Alince, macierzyństwie kontrastów. Ale Wy to wszystko wiecie.... Magdalena Wozniak❤ Link do artykułu ->
Wakacje
Tegoroczne wakacje.... i tu nie wiem co napisać: zakończyliśmy czy rozpoczęliśmy (?) z przytupem. Po kilku dniach urlopowania się u rodziny musieliśmy szybko spakować manatki i pospieszyć z powrotem do Warszawy. Oj, już dawno nie było takiej adrenaliny. Julkowy...
Urzędy…
Ostatnio procedujemy dużo spraw w różnych urzędach. I tak się składa, że najsłabiej wypada komunikacja z Miejskim Zespołem ds. Orzekania o Niepełnosprawności - instytucji, która z założenia powinna stać frontem do petenta/pacjenta. Sam fakt, że osoba taka jak nasz...
Czarne
Czarne? Nie... Białe!
Friends for Ondine
Dziś premiera "Friends for Ondine" albumu uzupełniającego zeszłoroczne wydawnictwo. Jesteśmy mega dumni, że mogliśmy wziąść udział w projekcie, tym razem również wspomagając warstwę artystyczną. Na płycie znajdziecie bowiem "Dobranoc" - kołysankę napisaną i zagraną...
Dzień Taty
Tata jest ważny! Bo bez taty nie byłoby dzieci, a bez dzieci nie byłoby zabawy! (Alinka na dzień ojca)
Taka akcja!!!
Taka akcja!!! Ktoś z Gdańska? Zdejmij Klątwę. Polska Fundacja CCHS esSodortnpr50612fcwi9:0cag10c3 6337e0cz8o 0c 3l · Hurra! Kolejna wielka radość! Odnaleźliśmy dwie rodziny z CCHS żyjące w Ukrainie. I znaleźliśmy pomoc dla nich w Polsce. Dziś przedstawiamy...
Jeden dzień
Wczoraj z okazji dnia dziecka pojechaliśmy do Księgarnia Dwie Siostry i dzieci mogły sobie wybrać po jednej książce. Alinka wybrała "Brud. Cuchnąca historia higieny", a Julek "Jeden dzień". Tym samym jest to nasz 4 egzemplarz tej książki zakupiony w tym roku (!)....
Sie tankuje
Sie ma wóz, sie tankuje.
Plażowanie
Hospitalizacja w Gdańsku ma swoje plusy: po badaniach można sobie poplażować.
Zwiadowca
Dzieci poznają świat wszystkimi zmysłami. Natomiast Julek wysyła zwiadowców. PS Na zdjęciu majstersztyk w wykonaniu szefa szpitalnej kuchni. PS2 Jesteśmy na badaniach w UCK w Gdańsku. Tu powstał ośrodek chorób rzadkich, który uważnie i na poważnie przygląda się chorym...
Wystawa
Na wystawie poświeconej tworzywom sztucznym zaprezentowano m.in. pracę obrazującą dwa oblicza plastiku we współczesnej medycynie: możliwości, które stwarza, a także ilości śmieci, które powstają w trakcie leczenia. Julek idealnie wpisał się w kontekst. Możnaby nawet...
Konserwy
Ciągle zadziwia mnie wybór artefaktów zadziwiających moje dziecko. Ot, takie tam konserwy.
Idę spać
Podobno jest tu bardzo ładnie. Szkoda tylko, że przez mgłę nic nie widać. Dlatego idę spać. Tu i teraz.
Światowy dzień książki
Światowy dzień książki to nasz dzień!!!! Fot. 1 Nasze dzieci w środku nocy, po kilku dniach poza domem i kilkugodzinnej podróży swoje pierwsze kroki kierują do regału. Fot. 2 W podróży z resztą też czytają. Fot. 3 Julek poczytał:/
Męskie sprawy
Dzień brata..
Dzisiaj chyba wypada dzień brata, bo u nas z rana rozegrała się taka oto scenka: Mama: Dokąd tak pędzisz Alinko? Ali: Pędzę sprawić Juliuszkowi przyjemność!
O Miłości
Zastanawiam się, czy w czasie wojny wypada publikować zwykłe posty. Ale ten wpis będzie o miłości, a miłości nigdy nie za mało 🙂 Codziennie rano dajemy Julkowi zastrzyk. Jak wiadomo, zastrzyk sprawa bolesna. Żeby choć trochę dziecku umilić tę niefajną procedurę...
Respirator
Gdyby wojna zmusiła nas do opuszczenia domu, moglibyśmy zapewnić naszemu synkowi maksymalnie 7 dni bezpieczeństwa - tylko na tyle starczyłoby worków z żywieniem pozajelitowym. Myślami jesteśmy z ukraińskimi rodzinami z dziećmi, zwlaszcza takimi, którym do życia nie...
Dziękujemy
Julek to chłopak, który oprócz czterech nieuleczalnych dolegliwości podyktowanych błędem genetycznym (klątwa Ondyny, choroba Hirschprunga, nowotwór neuroblastoma, padaczka) i kilku pomniejszego kalibru ma w sobie niespotykaną chęć życia, upór i pogodę ducha. A także...
Po Świętach
Tuż po Świętach życzymy wszystkim spełnienia marzeń. Albo przynajmniej takich marzeń, które mogą ulec spełnieniu. Bo Julek na przykład od dłuższego czasu marzy o wejściu do tego pociągu.... i mimo najszczerszych życzeń nadal mu się to nie udaje.
Wielki finał
16.12 w skrócie, tzn. w skrótach: TV, EEG, TV PS Ali mówi że Mikołaj nie był prawdziwy, ale prezenty taaaak! Dziękujemy Fundacja TVN https://dziendobry.tvn.pl/.../final-akcji-fundacji-tvn-i... https://uwaga.tvn.pl/.../wielki-final-fundacji-tvn-i...
Na żywo
Panie i panowie z tv chyba nas polubili, bo dostaliśmy zaproszenia i to do programu na żywo. Rany Julek jutro o 19.50 ponownie w TVN A wcześniej, bo o 10.55 Tata, Ali i gitara również na żywo, w dopołudniowej zapowiedzi wieczornego programu wykonają Dobranockę. Jeśli...
Znajdź różnicę
Znajdź różnice! 2020/2021 Polecamy wspaniałą portrecistkę Magda Hueckel
Przypomnienie
Kto nie załapał się na program telewizyjny, może nadrobić w sieci. O proszę, oto link do materiału, który TVN przygotowało o Julku, o nas: https://uwaga.tvn.pl/.../julek-klimczuk-cierpi-na-klatwe... A tymczasem Julo w poniedziałek wyszedł ze szpitala naprawiony, zdrów...
Uwaga TVN
Kto ma telewizor i ochotę zobaczyć Julka i nas na ruchomych obrazkach zapraszamy o 19:55 do programu TVN!!!
Problem
Oj, dawno nas tu nie było... Julo zdrowy, ale techniczny problem mamy z Broviakiem. Mały na szczęście.
W BMW
Jeśli się ma 3 lata, jest się miłośnikiem motoryzacji i trzeba się systematycznie poddawać terapii neurologopedycznej to nie ma w Warszawie, ba! chyba na świecie lepszych warunków niż w gabinecie u pani Gabrysi Triada Gabinet Terapii Ustno-Twarzowej/Gabriela Lorens...
Okulary
O! Julek w końcu dojrzał swoje prawdziwe oblicze. Wrażenie było tak piorunujący, że okulary wylądowały w pierwszej napotkanej kałuży 😕