CCHS
Społeczność chorych na klątwę Ondyny i ich bliskich obchodzi dziś 7 Międzynarodowy Dzień Hipowentylacji. CCHS to paskudna dolegliwość, która ogranicza samodzielność chorych, uzależnia ich życie od maszyn, nie pozwala oddychać pełną piersią. Są jednak co najmniej 3...
Kapitan Juliusz
Kapitan Juliusz obronną ręką wyszedł już z niejednej opresji, katastrofa morska to dla niego pestka. Pesteczka. Ahoj, szczury lądowe!
Jak to jest?
Dziś zadano mi pytanie, jak to jest być rodzicem niepełnosprawnego dziecka. Niby proste pytanie, a jednak trochę mi zajęło wykminienie satysfakcjonującej (mnie samą) odpowiedzi: Staramy się jak możemy traktować Julka jak normalne dziecko, ale w ciągu dnia musimy...
Urodziny
Fakt, że kolejne urodziny Julka w ogóle możemy obchodzić jest już wystarczającym powodem do radości i świętowania. Do tego TAKI dzień dane nam było spędzić w domu, w gronie Przyjaciół - wspaniale! Od trzech lat dzięki Julkowi uczymy się, że rzeczy zwyczajne wcale nie...
Kask
Wprawdzie przez wakacje objechałem kawał Polski i zagranicy, byłem w górach, lasach i na nizinach, wprawdzie ostatnio przeszedłem dwa poważne ataki padaczki...ale na spacerze z dziewczynami to ja się jednak bezpieczniej czuję w kasku.
Można?
Jestem dumna z tego kolesia! 5 wycieczek w góry w ciągu 7 dni. Wprawdzie Beskid to nie Alpy. Wprawdzie wspomagaliśmy się kolejkami linowymi, które wyciągały nas na wysokość kolejnych schronisk. Wprawdzie noszenie respiratora pod pachą może i nie brzmi jak idealny...
Wakacje
Włala! Przesyłamy pocztówki z minionych wakacji! Teraz robimy sobie trochę przerwy i ważne badanie, żeby uspokoić onkologów.
Podróż
Co to za znudzona mina i akrobatyczna poza zarazem? To efekt pięciogodzinnej podróży. A to dopiero polowa trasy. W tym roku zamiast spędzać wakacje w szpitalu, ruszamy w świat. A sprawa nie jest prosta ani oczywista. Przed wyjazdem trzeba było zgromadzić tonę sprzętu...
Nocnik
Julek chodzi ostatnio dumny jak paw i co rusz zbiera oklaski, bo na dobre zaprzyjaźnił się z nocnikiem. W zdobywaniu aplauzu pomaga siostra oczywiście: ostatnio przyłapana na dolewaniu wody do nocnika, co by Julek miał więcej powodu do radości, a rodzina, sąsiedzi i...
Przyjaciele
Chwalimy się, że mamy takich przyjaciół!!!
Wycieczka rowerowa
Długi weekend spędziliśmy w Poznaniu jeżdżąc rowerami tu i tam, odpoczywając w ulubionych parkach, spędzając czas z przyjaciółmi. Czyli robiliśmy to, co lubimy. Byliśmy w domu i mieliśmy się świetnie. Wszyscy poza Julkiem. Ten przez większość czasu był niespokojny,...
Jezioro
Nie mam czasu do Was pomachać, sorry. W KOŃCU pozwolili mi pobrodzić w jeziorze.
Foto
Fantastyczni ludzie i fotografowie Dyba&Lach odwiedzili nas niedawno i sfotografowali w Julka środowisku naturalnym: sypialni pełnej sprzętu medycznego. Tym samym dołączyli do grona artystów wspierających rodziny dotknięte klątwa Ondyny Ach, jakbyśmy sobie...
Weekend
Ostatni weekend spędziliśmy na wsi w gronie Przyjaciół przez wielkie P. Był to wyjazd szczególny, bo w tym samym miejscu, w tym samym gronie spędziliśmy kilka dni tuż przed narodzinami Julka, kiedy to jeszcze nic nie zapowiadało "katastrofy". Wtedy, jesienią 2018,...
Wspinanie się
Pani rehabilitantka zaleciła Julkowi dużo wspinania się. No i proszę. Julek posłuchał zaleceń, wspina się na wszystko, co pod ręką. A przy okazji rehabilitacji przypomniała nam się niedawno taka sytuacja z pierwszych tygodni życia: Po oddziale Intensywnej Terapii...
Do lasu
W tym roku w lesie byliśmy już 3 razy. W szpitalu na badaniach, konsultacjach i kontrolach - 17. Planujemy zmniejszyć dysproporcję. I utrzymać tendencję dotyczącą ilości nocy spędzonych na oddziale: 0!!!
Oto i jest
Oto i jest! Artykuł Doroty o klątwie Ondyny, a w nim nasz Julek w doborowym towarzystwie Ani, Kamila, Oliwii i Mai. Przeczytajcie koniecznie! I jeśli jeszcze tego nie zrobiliście posluchajcie Ondinaty! ondinata.com Link do artykułu ->
Premium
Niedawno miałam przyjemność porozmawiać z Dorota Borodaj (efekty tej rozmowy do poczytania już wkrótce). Dorota powiedziała, że Julkowe przewody od respiratora i pompy są jego przedłużeniem, że dzięki nim mamy więcej Julka (!). Dziecko w wersji premium. W wersji...
Koncert
To niesamowite, że po roku pandemicznego wyłączenia z życia kulturalnego szykujemy się na koncert! I to nie byle jaki! Bo Koncert charytatywny „Ondinata. Pieśni dla Ondyny”, koncert w naszej sprawie. Biletów już nie ma, ale zapraszamy do obejrzenia w streamingu. Może...
Ulotki
Mamy w domu bardzo dużo Julkowo-procentowych ulotek. Sami nie bywamy w wielu miejscach. Może znacie miejsca, które nie znają Julka? Może chcielibyście pomóc w dystrybucji, zanim Julek wyrzuci wszystkie do kosza? Ulotki możemy nadać pocztą. Jeśli ktoś ma chęć, poproszę...
Poznaniu Kochany
Poznaniu kochany, dziś w kioskach, żabkach, na stacjach benzynowych czeka Gazeta Wyborcza, a w niej, na stronach lokalnych taki oto fantastyczny artykuł. Te zuchy ze zdjęcia czekają na lekarstwo. Mam nadzieję, że na Waszych półkach znajdzie się miejsce na Ondinatę,...
Ondinata
Pewnie wielu z Was wie, że dzieci z klątwą Ondyny przez długie miesiące, czasami i lata pozbawione są głosu. Rurka tracheostomijna blokuje przepływ powietrza w krtani, unieruchamia struny głosowe. Nie słychać płaczu, hihotu, gugania, mamania. To jeden z ciosów, które...
Upadek
Kilka dni temu niefortunnie upadłam i porządnie stłukłam rękę. Alinka od razu przebiegła przytulić. A Julek? Poszedł (tak, tak, poszedł, bo już umie chodzić i skrzętnie umiejętność tę wykorzystuje) do szuflady po stetoskop i rozpoczął badanie. Stan pacjentki ocenił na...
1%
Po raz trzeci zwracamy się do Was z prośbą o przekazanie 1% podatku. To dzięki tym pieniążkom finansujemy Julka terapie, leki, sprzęt i osprzęt. Żyje nam się łatwiej i spokojniej.
Ondinata
Pamiętacie o Ondynacie? #ondinata nabiera wiatru w żagle, już za miesiąc wieeelka premiera!!! Kupujcie piosenki, bo są piękne, bo dzięki nim zdejmiemy klątwę Ondyny!!! Tymczasem wiadomości z frontu: myszki już przebadano. Rok 2028 coraz bliżej. Zresztą zobaczcie sami:...
Saneczki
Ależ ja lubię publikować posty o nicnierobieniu i niechorowaniu ze zwykłymi zdjęcia z jakinnibawienia. Po prostu: Julek na saneczkach.
Podsumowanie roku
Posprzątaliśmy 2020 rok. Wyszło nam 12 wypisów szpitalnych. 210 dni i nocy w szpitalu plus 13 hospitalizacji jednodniowych. 4 operacje. 6 cykli chemioterapii. Próbowałam zliczyć, ile razy byliśmy testowani na koronawirus. Nie udało się. W każdym razie ostatni wynik -...
Wesołych Świąt
Pewien bardzo zmęczony ale szczęśliwy Julek życzy Wam Wesolych Świąt!
Odwiedziny
Niedawno, przy okazji swojej drugiej w życiu wizyty u dziadków Julek poznał młodszą kuzynkę. Starał się ją zaciekawić ulubionymi zabawkami: gazikami, strzykawkami, cewnikami, rurkami... Bezskutecznie. W przeciwieństwie do Julka, Lila woli prawdziwe zabawki. Toteż nasz...
Sesja
Mam się już na tyle dobrze, że bywam nie tylko w szpitalu ale i na sesjach fotograficznych. Oddycham sobie całkiem nieźle bez respiratora, w wolnych chwilach zajmuję się nauką chodzenia i mówienia. Przesyłam przedświąteczne pozdrowienia, Julek Fot. Maga...