Próbowałam zliczyć, ile razy byliśmy testowani na koronawirus. Nie udało się. W każdym razie ostatni wynik – dodatki. To dlatego nawet nie złożyliśmy życzeń noworocznych. Zwyczajnie nie mieliśmy nastroju i siły.

Bo koronawirus to tylko wisienka na torcie: 2020 rok upłynął pod znakiem nowotworu złośliwego, padaczki, dwukrotnej wymiany portu Broviac, zapalenia mózgu.

Byliśmy pacjentami oddziałów pediatrycznego, neurologicznego, gastroenterologicznego, onkologicznego, chirurgicznego i intensywnej terapii.

Spoza katalogu chorób i dolegliwości należy odnotować przeprowadzkę do Warszawy. Mieliśmy dość życia w karawanie, ciągłego jeżdżenia i rozłąki. Od sierpnia mieszkamy niemal za płotem Centrum Zdrowia Dziecka, co pozwala nam na badania i przyjmowanie chemioterapii bez konieczności hospitalizacji. Czujemy się przez to bezpieczniej. Choć tęsknimy za przyjaciółmi i miejscami, które pozostawiliśmy w Poznaniu.

Z Nowym Rokiem nowym krokiem. Tak, tak: w tych dniach Julek stawia pierwsze samodzielne kroki.

Od wrześniowej operacji wycięcia nowotworu poprawiło się jego oddychanie: w ciągu dnia nie potrzebuje już respiratora, a co za tym idzie, łatwiej jest mu się przemieszczać. Pozbyliśmy się też sondy, Julek potrafi zjadać małe posiłki. Ciągle jednak 100% zapotrzebowania kalorycznego zapewnia mu żywienie pozajelitowe.

Mówi „tata”, „mama” i „dudut” (cokolwiek to ostatnie oznacza).

Przed nami sporo pracy: zakończenie leczenia onkologicznego, praca nad układem pokarmowym, co by lepiej tolerował zjadane posiłki, nauka gryzienia, picia, chodzenia, mówienia.

Julek jest pogodny i dzielny.

Ali bystra i wrażliwa.

Dlatego zaciskamy zęby i zaczynamy 2021. Ahoj!