Podsumowanie roku
Posprzątaliśmy 2020 rok.
Wyszło nam 12 wypisów szpitalnych. 210 dni i nocy w szpitalu plus 13 hospitalizacji jednodniowych. 4 operacje. 6 cykli chemioterapii.
Próbowałam zliczyć, ile razy byliśmy testowani na koronawirus. Nie udało się. W każdym razie ostatni wynik – dodatki. To dlatego nawet nie złożyliśmy życzeń noworocznych. Zwyczajnie nie mieliśmy nastroju i siły.
Bo koronawirus to tylko wisienka na torcie: 2020 rok upłynął pod znakiem nowotworu złośliwego, padaczki, dwukrotnej wymiany portu Broviac, zapalenia mózgu.
Byliśmy pacjentami oddziałów pediatrycznego, neurologicznego, gastroenterologicznego, onkologicznego, chirurgicznego i intensywnej terapii.
Spoza katalogu chorób i dolegliwości należy odnotować przeprowadzkę do Warszawy. Mieliśmy dość życia w karawanie, ciągłego jeżdżenia i rozłąki. Od sierpnia mieszkamy niemal za płotem Centrum Zdrowia Dziecka, co pozwala nam na badania i przyjmowanie chemioterapii bez konieczności hospitalizacji. Czujemy się przez to bezpieczniej. Choć tęsknimy za przyjaciółmi i miejscami, które pozostawiliśmy w Poznaniu.
Z Nowym Rokiem nowym krokiem. Tak, tak: w tych dniach Julek stawia pierwsze samodzielne kroki.
Od wrześniowej operacji wycięcia nowotworu poprawiło się jego oddychanie: w ciągu dnia nie potrzebuje już respiratora, a co za tym idzie, łatwiej jest mu się przemieszczać. Pozbyliśmy się też sondy, Julek potrafi zjadać małe posiłki. Ciągle jednak 100% zapotrzebowania kalorycznego zapewnia mu żywienie pozajelitowe.
Mówi „tata”, „mama” i „dudut” (cokolwiek to ostatnie oznacza).
Przed nami sporo pracy: zakończenie leczenia onkologicznego, praca nad układem pokarmowym, co by lepiej tolerował zjadane posiłki, nauka gryzienia, picia, chodzenia, mówienia.
Julek jest pogodny i dzielny.
Ali bystra i wrażliwa.
Dlatego zaciskamy zęby i zaczynamy 2021. Ahoj!

wtorek, sty 05

Google Translate

PolishEnglishGermanRussianSpanishFrenchItalian

Ostatnie artykuły

CCHS

CCHS

Społeczność chorych na klątwę Ondyny i ich bliskich obchodzi dziś 7 Międzynarodowy Dzień Hipowentylacji. CCHS to paskudna dolegliwość, która ogranicza samodzielność chorych, uzależnia ich życie od maszyn, nie pozwala oddychać pełną piersią. Są jednak co najmniej 3...

Kapitan Juliusz

Kapitan Juliusz

Kapitan Juliusz obronną ręką wyszedł już z niejednej opresji, katastrofa morska to dla niego pestka. Pesteczka. Ahoj, szczury lądowe!

Jak to jest?

Jak to jest?

Dziś zadano mi pytanie, jak to jest być rodzicem niepełnosprawnego dziecka. Niby proste pytanie, a jednak trochę mi zajęło wykminienie satysfakcjonującej (mnie samą) odpowiedzi: Staramy się jak możemy traktować Julka jak normalne dziecko, ale w ciągu dnia musimy...