Ondinata
Pewnie wielu z Was wie, że dzieci z klątwą Ondyny przez długie miesiące, czasami i lata pozbawione są głosu. Rurka tracheostomijna blokuje przepływ powietrza w krtani, unieruchamia struny głosowe. Nie słychać płaczu, hihotu, gugania, mamania. To jeden z ciosów, które Ondyna wymierza rodzicom prosto w twarz.
Kiedy Julek po wielu miesiącach w szpitalu przyszedł wreszcie do domu nie spuszczaliśmy z niego oka. Kiedy fizycznie nie mogliśmy nad nim stać, co chwilę wysyłaliśmy Alinkę z misją sprawdzenia „Jaką Julek ma minkę?”. Z resztą misję tę ciągle praktykujemy. Kilka razy dziennie.
To nie tak, że Julek do końca życia będzie niemy. Mając dwa lata uczy się mówić. Choć mówić, to na razie za dużo powiedziane. Uczy się wydobywać głos. Bo dzieci z tracheo muszą opanować specyficzną technikę. Aby powiedzieć „mama”, „tata” czy „dudut” muszą albo zatkać rurkę paluszkiem, albo w odpowiedni sposób przygiąć głowę, nadając krtani konkretny kąt. Mogą też używać specjalnych nakładek, tzw. oratorów. Z tym też sprawa nie jest prosta: orator stawia opór, uniemożliwia zaczerpnięcie powietrza przez rurkę, trzeba się więc od nowa nauczyć z nim oddychać.
Zawsze pod górkę. To co, dla zdrowych dzieci jest naturalne, wrodzone, oczywiste, dla dzieci Ondynowych jest kolejną przeszkodą. Umiejętnością, na opanowanie której muszą poświęcić czasami wiele lat.

Tym bardziej dziękujemy wszystkim artystom, którzy angażują się w projekt Ondinata. Songs for Ondine, że oddają głos naszym dzieciom! 28.02 dla nich i w ich imieniu zaśpiewają:

@Arad Emamgholi
GANG TANGO / formacja tanga bez granic
(Grzegorz Lalek, Piotr Kopietz, Krzysztof Łochowicz, Mirosław Feldgebel, Sebastian Wypych)
Holly Hock
Gabriela Kulka
Maria Pomianowska
Michał Salamon
Joanna Halszka Sokołowska
Jacek Subociałło
Podróż InstruMENTALNA / Artysta Szczęśliwy – Anna Wandtke-Warsztaty On-line
Sebastian Wypych
Wacław Zimpel
(Agata Zubel, Cezary Duchnowski) – w streamingu

Gość honorowy: Maestro Jerzy Maksymiuk
Koncert poprowadzi: Paweł Sztompke

W wydarzeniu wezmą także udział MagdaHueckel i Tomasz Śliwiński z Zdejmij Klątwę.
Polska Fundacja CCHS.

My też tam będziemy!
Wszystkich zachęcam do posłuchania.
I oczywiście do kupowania utworów dostępnych na https://ondinata.com/pl/#album
Wkrótce będzie ich więcej, więcej, więcej!
Każda złotówka przybliża nas do zdjęcia klątwy!

Ostatnie artykuły

Wuef

Wuef

Gdyście chcieli wiedzieć, co wyjątkowo wyjątkowe dzieci robią w poniedziałki. Otóż mają wuef między innymi  

Awaria

Awaria

Wyjechać na weekend i nie przeżyć zawału serca. To byłaby dopiero nuda. Nie z Julkiem takie numery. Tym razem pękł nam ssak. Ssak to takie piekielnie głośne medyczne urządzenie do oczyszczania dróg oddechowych, niezbędne pacjentom z rurką tracheostomijną (bo rurka, w...

Długa lista

Długa lista

Julek rozdrapuje opatrunki. Tylko w tym roku przeszedł z tego powodu 5 zabiegów operacyjnych w pełnym znieczuleniu i 12 tygodni pomieszkiwał w szpitalu. Spędza nam to sen z powiek i jest przyczyną permanentnego stresu. Aby zminimalizować ryzyko drapania od jakiegoś...