Weekend

Ostatni weekend spędziliśmy na wsi w gronie Przyjaciół przez wielkie P.
Był to wyjazd szczególny, bo w tym samym miejscu, w tym samym gronie spędziliśmy kilka dni tuż przed narodzinami Julka, kiedy to jeszcze nic nie zapowiadało „katastrofy”. Wtedy, jesienią 2018, wróciliśmy do domu i zaczęło dziać się pod górkę: miesiąc na patologii ciąży, poród, zatrzymanie oddechu, intensywna terapia…
Intensywne było to ostatnie 2,5 roku. Julek wcześniej intensywnie chorował, a teraz intensywnie nadrabia i poznaje świat. Jest szybki, otwarty na nowe doświadczenia, bardzo towarzyski (kto go spotkał, ten wie, że Julek nie przejdzie obojętnie wobec żadnej mijanej osoby, czy to w sklepie, czy na spacerze, czy w poczekalni).
Intensywność doznań nie skończyła się wraz z opuszczeniem szpitala. Mam wrażenie, że wtedy dopiero się zaczęła. Nasza codzienność jest więc również naznaczona intensywnym przeżywaniem każdej chwili. O ile dzieci wydają się być zaprogramowane do takiego trybu, o tyle dorosłym brakuje chwili na regenerację.
Będąc rodzicem istnego Tornada, które nie pozostawia wiele czasoprzestrzeni na odpoczynek (czy to w dzień, czy w nocy) cenimy każdą chwilę spędzoną w miejscu, gdzie można się oderwać, wśród ludzi, którzy patrzą na nasze chore dziecko nie jak na obowiązek, a jak na zwykłego małego człowieka. Bo wstyd przyznać, ale osobiście czasami tracimy zdrową perspektywę. Miło jest popatrzeć na swoje dzieci w towarzystwie innych. Na Alinkę, która stoi murem za swoim bratem. Na Julka, który wchodzi w coraz śmielsze interakcje z innymi dziećmi i dorosłymi. I na dorosłych, którzy coraz śmielej włączają się do zabawy z naszym okablowanym Julkiem.
Oczywiście wyjazd na 420 km od bazy zaopatrzenia medycznego nie obył się bez przygody. Awarię zaliczyła pompa żywieniowa i w sobotę po południu trzeba było na szybko organizować zastępcze urządzenie. Udało się i to.
Ekipo, dziękujemy za miły czas!

Ostatnie artykuły

Wuef

Wuef

Gdyście chcieli wiedzieć, co wyjątkowo wyjątkowe dzieci robią w poniedziałki. Otóż mają wuef między innymi  

Awaria

Awaria

Wyjechać na weekend i nie przeżyć zawału serca. To byłaby dopiero nuda. Nie z Julkiem takie numery. Tym razem pękł nam ssak. Ssak to takie piekielnie głośne medyczne urządzenie do oczyszczania dróg oddechowych, niezbędne pacjentom z rurką tracheostomijną (bo rurka, w...

Długa lista

Długa lista

Julek rozdrapuje opatrunki. Tylko w tym roku przeszedł z tego powodu 5 zabiegów operacyjnych w pełnym znieczuleniu i 12 tygodni pomieszkiwał w szpitalu. Spędza nam to sen z powiek i jest przyczyną permanentnego stresu. Aby zminimalizować ryzyko drapania od jakiegoś...