CCHS

Społeczność chorych na klątwę Ondyny i ich bliskich obchodzi dziś 7 Międzynarodowy Dzień Hipowentylacji. CCHS to paskudna dolegliwość, która ogranicza samodzielność chorych, uzależnia ich życie od maszyn, nie pozwala oddychać pełną piersią.

Są jednak co najmniej 3 pozytywne aspekty tej choroby:
1. CCHS nie postępuje! „Wystarczy” oswoić istotę choroby i można żyć „normalnie”🙂
2. Trwają prace nad opracowaniem leku. Dzięki nim za kilka lat światowy dzień hipowentylacji wykreślimy z kalendarza!
3. Dzięki staraniom Zdejmij Klątwę. Polska Fundacja CCHS się dzieje: w Gdańsku powstaje centrum opieki nad chorymi na klątwę, a projekt Ondinata.

Songs for Ondine już wkrótce przybije do kolejnego portu!!! Tym razem przy współudziale bardziej utalentowanej połowy naszej rodziny. Friends for Ondine comming soon

Ostatnie artykuły

Wuef

Wuef

Gdyście chcieli wiedzieć, co wyjątkowo wyjątkowe dzieci robią w poniedziałki. Otóż mają wuef między innymi  

Awaria

Awaria

Wyjechać na weekend i nie przeżyć zawału serca. To byłaby dopiero nuda. Nie z Julkiem takie numery. Tym razem pękł nam ssak. Ssak to takie piekielnie głośne medyczne urządzenie do oczyszczania dróg oddechowych, niezbędne pacjentom z rurką tracheostomijną (bo rurka, w...

Długa lista

Długa lista

Julek rozdrapuje opatrunki. Tylko w tym roku przeszedł z tego powodu 5 zabiegów operacyjnych w pełnym znieczuleniu i 12 tygodni pomieszkiwał w szpitalu. Spędza nam to sen z powiek i jest przyczyną permanentnego stresu. Aby zminimalizować ryzyko drapania od jakiegoś...