CCHS

Społeczność chorych na klątwę Ondyny i ich bliskich obchodzi dziś 7 Międzynarodowy Dzień Hipowentylacji. CCHS to paskudna dolegliwość, która ogranicza samodzielność chorych, uzależnia ich życie od maszyn, nie pozwala oddychać pełną piersią.

Są jednak co najmniej 3 pozytywne aspekty tej choroby:
1. CCHS nie postępuje! „Wystarczy” oswoić istotę choroby i można żyć „normalnie”🙂
2. Trwają prace nad opracowaniem leku. Dzięki nim za kilka lat światowy dzień hipowentylacji wykreślimy z kalendarza!
3. Dzięki staraniom Zdejmij Klątwę. Polska Fundacja CCHS się dzieje: w Gdańsku powstaje centrum opieki nad chorymi na klątwę, a projekt Ondinata.

Songs for Ondine już wkrótce przybije do kolejnego portu!!! Tym razem przy współudziale bardziej utalentowanej połowy naszej rodziny. Friends for Ondine comming soon

Ostatnie artykuły

Powroty

Powroty

W pobytach w szpitalu najlepsze są powroty do domu.

Padaczka

Padaczka

Tym razem do szpitala sprowadziła nas padaczka. Ataku nie miał Julek od ponad półtora roku, a TAKIEGO ataku nie miał jeszcze nigdy. Nie pomogły leki podane w domu, nie pomogły i te podane przez ratowników medycznych. Pogotowie zabrało Julka do CZD, pierwszy raz od 4,5...

Bal karnawałowy

Bal karnawałowy

Mało nas ostatnio w internecie, za to dużo dzieje się w Przedszkole TPD Warszawa - Helenów. I mam wrażenie, że takie proporcje są lepsze, zdrowsze, poprawniejsze. Julek w swojej kameralnej grupie przedszkolnej ma się jak ryba w wodzie. Nasze dni i noce to dwa światy:...