CCHS

Społeczność chorych na klątwę Ondyny i ich bliskich obchodzi dziś 7 Międzynarodowy Dzień Hipowentylacji. CCHS to paskudna dolegliwość, która ogranicza samodzielność chorych, uzależnia ich życie od maszyn, nie pozwala oddychać pełną piersią.

Są jednak co najmniej 3 pozytywne aspekty tej choroby:
1. CCHS nie postępuje! „Wystarczy” oswoić istotę choroby i można żyć „normalnie”🙂
2. Trwają prace nad opracowaniem leku. Dzięki nim za kilka lat światowy dzień hipowentylacji wykreślimy z kalendarza!
3. Dzięki staraniom Zdejmij Klątwę. Polska Fundacja CCHS się dzieje: w Gdańsku powstaje centrum opieki nad chorymi na klątwę, a projekt Ondinata.

Songs for Ondine już wkrótce przybije do kolejnego portu!!! Tym razem przy współudziale bardziej utalentowanej połowy naszej rodziny. Friends for Ondine comming soon

sobota, lis 13

Google Translate

Ostatnie artykuły

Powroty

Powroty

mar 15, 2025

W pobytach w szpitalu najlepsze są powroty do domu.

Padaczka

Padaczka

mar 11, 2025

Tym razem do szpitala sprowadziła nas padaczka. Ataku nie miał Julek od ponad półtora roku, a TAKIEGO ataku nie miał jeszcze nigdy. Nie pomogły leki podane w domu, nie pomogły i te podane przez ratowników medycznych. Pogotowie zabrało Julka do CZD, pierwszy raz od 4,5...

Bal karnawałowy

Bal karnawałowy

mar 6, 2025

Mało nas ostatnio w internecie, za to dużo dzieje się w Przedszkole TPD Warszawa - Helenów. I mam wrażenie, że takie proporcje są lepsze, zdrowsze, poprawniejsze. Julek w swojej kameralnej grupie przedszkolnej ma się jak ryba w wodzie. Nasze dni i noce to dwa światy:...