CCHS

Społeczność chorych na klątwę Ondyny i ich bliskich obchodzi dziś 7 Międzynarodowy Dzień Hipowentylacji. CCHS to paskudna dolegliwość, która ogranicza samodzielność chorych, uzależnia ich życie od maszyn, nie pozwala oddychać pełną piersią.

Są jednak co najmniej 3 pozytywne aspekty tej choroby:
1. CCHS nie postępuje! „Wystarczy” oswoić istotę choroby i można żyć „normalnie”🙂
2. Trwają prace nad opracowaniem leku. Dzięki nim za kilka lat światowy dzień hipowentylacji wykreślimy z kalendarza!
3. Dzięki staraniom Zdejmij Klątwę. Polska Fundacja CCHS się dzieje: w Gdańsku powstaje centrum opieki nad chorymi na klątwę, a projekt Ondinata.

Songs for Ondine już wkrótce przybije do kolejnego portu!!! Tym razem przy współudziale bardziej utalentowanej połowy naszej rodziny. Friends for Ondine comming soon

Ostatnie artykuły

Uwaga, dobro czyha

Uwaga, dobro czyha

Panią Sylwię poznaliśmy minionego lata, choć tak naprawdę znamy się od dawna. Kiedy w 2021 TVN wyemitował materiał o Julku, odezwało się do nas sporo osób. Obcy ludzie przesyłali komentarze, słowa wsparcia albo zdziwienia i konsternacji. Onlinowo klepali po ramieniu,...

Niech się Wam darzy

Niech się Wam darzy

Troszeczkę byliśmy ostatnio zajęci i poza zasięgiem. Życzymy Wam więc po świętach wszystkiego przenajlepszego: zdrowia, miłości, nadziei. Z tą nadzieją to było tak: dwa lata temu Julek całe święta spędził w łóżku po potężnym ataku padaczki. Rok temu tuż przed Wigilią...

Przeczytajcie

Przeczytajcie

Goście wyjechali, sukienka wróciła do butiku, kwiaty zwiędły, emocje opadły. A do mnie po tygodniu nadal wracają słowa osób bliskich, nowo poznanych i anonimowych internautów. Osób, które pochyliły się nad tekstami opublikowanymi przez Zachęta Narodowa Galeria Sztuki...