CCHS

Społeczność chorych na klątwę Ondyny i ich bliskich obchodzi dziś 7 Międzynarodowy Dzień Hipowentylacji. CCHS to paskudna dolegliwość, która ogranicza samodzielność chorych, uzależnia ich życie od maszyn, nie pozwala oddychać pełną piersią.

Są jednak co najmniej 3 pozytywne aspekty tej choroby:
1. CCHS nie postępuje! „Wystarczy” oswoić istotę choroby i można żyć „normalnie”🙂
2. Trwają prace nad opracowaniem leku. Dzięki nim za kilka lat światowy dzień hipowentylacji wykreślimy z kalendarza!
3. Dzięki staraniom Zdejmij Klątwę. Polska Fundacja CCHS się dzieje: w Gdańsku powstaje centrum opieki nad chorymi na klątwę, a projekt Ondinata.

Songs for Ondine już wkrótce przybije do kolejnego portu!!! Tym razem przy współudziale bardziej utalentowanej połowy naszej rodziny. Friends for Ondine comming soon

sobota, lis 13

Google Translate

PolishEnglishGermanRussianSpanishFrenchItalian

Ostatnie artykuły

4 lata

4 lata

Jubilat przeszczęśliwy Był lew, były świeczki na torcie, prezenty, sto lat po wielokroć, gości co niemiara. A na deser kroplóweczka.

Urodziny

Urodziny

Za tydzień wypadają Julusiowe urodziny numer 4. Z tego powodu staję się sentymentalna, wracam do tego, co było i dokopuję do zdjęcia zatytułowanego "First Kiss", które dokumentuje tytularny fakt. Zostało ono wykonane przez Babcię dokładnie w tej sali, w której (o...

Stop zabawa

Stop zabawa

W przedszkolu fajnie, w domu fajnie, a my znowu mówimy "Stop zabawa" i kładziemy się w szpitalu na kilka tygodni. Na szczęście Julek lubi szpital. My, dorośli - mniej. Perspektywa wymiany cewnika, który służył 2,5 roku, związane z nią 2 operacje i 2 tygodnie...