CCHS

Społeczność chorych na klątwę Ondyny i ich bliskich obchodzi dziś 7 Międzynarodowy Dzień Hipowentylacji. CCHS to paskudna dolegliwość, która ogranicza samodzielność chorych, uzależnia ich życie od maszyn, nie pozwala oddychać pełną piersią.

Są jednak co najmniej 3 pozytywne aspekty tej choroby:
1. CCHS nie postępuje! „Wystarczy” oswoić istotę choroby i można żyć „normalnie”🙂
2. Trwają prace nad opracowaniem leku. Dzięki nim za kilka lat światowy dzień hipowentylacji wykreślimy z kalendarza!
3. Dzięki staraniom Zdejmij Klątwę. Polska Fundacja CCHS się dzieje: w Gdańsku powstaje centrum opieki nad chorymi na klątwę, a projekt Ondinata.

Songs for Ondine już wkrótce przybije do kolejnego portu!!! Tym razem przy współudziale bardziej utalentowanej połowy naszej rodziny. Friends for Ondine comming soon

sobota, lis 13

Google Translate

Ostatnie artykuły

Tomografia

Tomografia

mar 10, 2023

Wczoraj Julek pojechał na badania rowerem, po raz pierwszy odbył tomografię bez narkozy, (co wymagało od niego leżenia przez 3 minuty w bezruchu), a wieczorem dzięki uprzejmości pani pielęgniarki z sali wybudzeń pozwiedzał blok operacyjny w koszulinie i skarpetach,...

Oczekiwanie

Oczekiwanie

mar 9, 2023

W szpitalu jesteśmy już miesiąc. Zimowy miesiąc trwa o wiele dłużej niż letni. Naprawdę. Ten zawierał: walentynki, dzień chorego, dzień chorób rzadkich, tłusty czwartek i dzień kobiet. Ponadto grypę i zapalenie płuc. Jedna choroba płynnie przechodzi w drugą. Julek...

Po występie

Po występie

mar 1, 2023

Wczorajszy wieczór był piękny i wzruszający. Tylu artystów po raz kolejny wykazało się zrozumieniem i empatią występując na scenie Centrum Spotkania Kultur w Lublinie . Setki osób przyszły obejrzeć i posłuchać o życiu z klątwą Ondyny oraz wesprzeć starania Zdejmij...