Jak to jest?

Dziś zadano mi pytanie, jak to jest być rodzicem niepełnosprawnego dziecka. Niby proste pytanie, a jednak trochę mi zajęło wykminienie satysfakcjonującej (mnie samą) odpowiedzi:

Staramy się jak możemy traktować Julka jak normalne dziecko, ale w ciągu dnia musimy wykonywać wiele procedur medycznych, rehabilitacyjnych…. Znalezienie odpowiednich proporcji między zabiegami, a zabawą to swojego rodzaju sztuka, której chyba jeszcze nie opanowaliśmy do końca. Bardzo się staramy, żeby nasze życie wyglądało w miarę normalnie, bo nasze dzieci na to zasługują.

Ale to również dużo kosztuje. Przede wszystkim wysiłku i energii. Bo żeby iść do warzywniaka muszę zabrać ze sobą respirator, ssak i osprzęt, a wtedy czasami nie mam już gdzie wcisnąć kalafiora czy kapusty… To bardzo frustrujące.
Już wkrótce muszę zapisać Alinkę do szkoły, a nie mam pojęcia do której, ponieważ nie wiem, gdzie uda nam się zamieszkać na stałe (póki co mieszkamy w wynajmowanym domku niedaleko CZD)…. To jeszcze bardziej frustrujące.

Jak popsuł się koncentrator tlenu (naprawa 950 zł) to nie ma problemu, mamy na to budżet. A jak zepsuła się piasta w moim rowerze, to od 3 miesięcy kombinuję, czy opłaca mi się ją naprawić. A to już jest wkurzające.

Do celu: nasze życie rodzinne to ciągła szarpanina między naszymi chyba niezbyt wygórowanymi potrzebami, a rzeczywistością podyktowaną czterema ciężkimi chorobami.

Poniżej zdjęcie z dzisiejszych zakupów (w plecaku sprzęt medyczny między pomidorami i ziemniakami).

Ostatnie artykuły

Powroty

Powroty

W pobytach w szpitalu najlepsze są powroty do domu.

Padaczka

Padaczka

Tym razem do szpitala sprowadziła nas padaczka. Ataku nie miał Julek od ponad półtora roku, a TAKIEGO ataku nie miał jeszcze nigdy. Nie pomogły leki podane w domu, nie pomogły i te podane przez ratowników medycznych. Pogotowie zabrało Julka do CZD, pierwszy raz od 4,5...

Bal karnawałowy

Bal karnawałowy

Mało nas ostatnio w internecie, za to dużo dzieje się w Przedszkole TPD Warszawa - Helenów. I mam wrażenie, że takie proporcje są lepsze, zdrowsze, poprawniejsze. Julek w swojej kameralnej grupie przedszkolnej ma się jak ryba w wodzie. Nasze dni i noce to dwa światy:...