Dziś zadano mi pytanie, jak to jest być rodzicem niepełnosprawnego dziecka. Niby proste pytanie, a jednak trochę mi zajęło wykminienie satysfakcjonującej (mnie samą) odpowiedzi:

Staramy się jak możemy traktować Julka jak normalne dziecko, ale w ciągu dnia musimy wykonywać wiele procedur medycznych, rehabilitacyjnych…. Znalezienie odpowiednich proporcji między zabiegami, a zabawą to swojego rodzaju sztuka, której chyba jeszcze nie opanowaliśmy do końca. Bardzo się staramy, żeby nasze życie wyglądało w miarę normalnie, bo nasze dzieci na to zasługują.

Ale to również dużo kosztuje. Przede wszystkim wysiłku i energii. Bo żeby iść do warzywniaka muszę zabrać ze sobą respirator, ssak i osprzęt, a wtedy czasami nie mam już gdzie wcisnąć kalafiora czy kapusty… To bardzo frustrujące.
Już wkrótce muszę zapisać Alinkę do szkoły, a nie mam pojęcia do której, ponieważ nie wiem, gdzie uda nam się zamieszkać na stałe (póki co mieszkamy w wynajmowanym domku niedaleko CZD)…. To jeszcze bardziej frustrujące.

Jak popsuł się koncentrator tlenu (naprawa 950 zł) to nie ma problemu, mamy na to budżet. A jak zepsuła się piasta w moim rowerze, to od 3 miesięcy kombinuję, czy opłaca mi się ją naprawić. A to już jest wkurzające.

Do celu: nasze życie rodzinne to ciągła szarpanina między naszymi chyba niezbyt wygórowanymi potrzebami, a rzeczywistością podyktowaną czterema ciężkimi chorobami.

Poniżej zdjęcie z dzisiejszych zakupów (w plecaku sprzęt medyczny między pomidorami i ziemniakami).