Jak to jest?

Dziś zadano mi pytanie, jak to jest być rodzicem niepełnosprawnego dziecka. Niby proste pytanie, a jednak trochę mi zajęło wykminienie satysfakcjonującej (mnie samą) odpowiedzi:

Staramy się jak możemy traktować Julka jak normalne dziecko, ale w ciągu dnia musimy wykonywać wiele procedur medycznych, rehabilitacyjnych…. Znalezienie odpowiednich proporcji między zabiegami, a zabawą to swojego rodzaju sztuka, której chyba jeszcze nie opanowaliśmy do końca. Bardzo się staramy, żeby nasze życie wyglądało w miarę normalnie, bo nasze dzieci na to zasługują.

Ale to również dużo kosztuje. Przede wszystkim wysiłku i energii. Bo żeby iść do warzywniaka muszę zabrać ze sobą respirator, ssak i osprzęt, a wtedy czasami nie mam już gdzie wcisnąć kalafiora czy kapusty… To bardzo frustrujące.
Już wkrótce muszę zapisać Alinkę do szkoły, a nie mam pojęcia do której, ponieważ nie wiem, gdzie uda nam się zamieszkać na stałe (póki co mieszkamy w wynajmowanym domku niedaleko CZD)…. To jeszcze bardziej frustrujące.

Jak popsuł się koncentrator tlenu (naprawa 950 zł) to nie ma problemu, mamy na to budżet. A jak zepsuła się piasta w moim rowerze, to od 3 miesięcy kombinuję, czy opłaca mi się ją naprawić. A to już jest wkurzające.

Do celu: nasze życie rodzinne to ciągła szarpanina między naszymi chyba niezbyt wygórowanymi potrzebami, a rzeczywistością podyktowaną czterema ciężkimi chorobami.

Poniżej zdjęcie z dzisiejszych zakupów (w plecaku sprzęt medyczny między pomidorami i ziemniakami).

piątek, paź 29

Google Translate

PolishEnglishGermanRussianSpanishFrenchItalian

Ostatnie artykuły

4 lata

4 lata

Jubilat przeszczęśliwy Był lew, były świeczki na torcie, prezenty, sto lat po wielokroć, gości co niemiara. A na deser kroplóweczka.

Urodziny

Urodziny

Za tydzień wypadają Julusiowe urodziny numer 4. Z tego powodu staję się sentymentalna, wracam do tego, co było i dokopuję do zdjęcia zatytułowanego "First Kiss", które dokumentuje tytularny fakt. Zostało ono wykonane przez Babcię dokładnie w tej sali, w której (o...

Stop zabawa

Stop zabawa

W przedszkolu fajnie, w domu fajnie, a my znowu mówimy "Stop zabawa" i kładziemy się w szpitalu na kilka tygodni. Na szczęście Julek lubi szpital. My, dorośli - mniej. Perspektywa wymiany cewnika, który służył 2,5 roku, związane z nią 2 operacje i 2 tygodnie...