My to jednak mamy szczęście.
Bo mamy wokół siebie samych dobrych ludzi. Bo mamy godziwą pracę. Bo mamy wyjątkowe dzieci. Co prawda jedno z nich nie je i nie oddycha, ale i tak mamy szczęście. Bo urodziło się w październiku 2018 a nie 2019.
Bo gdyby Julek urodził się nam teraz, to oprócz problemów wrodzonych musielibyśmy się zmagać również z systemowymi i/lub finansowymi. I to grubymi.
Wczoraj przeczytałam, że NFZ wycofuje się z finansowania leczenia pacjentów wentylowanych mechanicznie w warunkach domowych. Pomyślałam, że to ściema. Kaczka przedwyborcza. Ale po wnikliwszym zgłębieniu tematu okazuje się że jednak nie do końca:
Julek jak i 7 tysięcy innych osób (dzieci i dorosłych) jest objęty programem wentylacji domowej. Oznacza to, że chociaż sam nie oddycha, nie musi przebywać na szpitalnym OIOM-ie. Może być z nami w domu, bywać w mieście, odbierać siostrę z przedszkola, jeździć na wycieczki, chodzić w odwiedziny…. A my (rodzice) nie płacimy za respirator, rurki tracheo, cewniki, ssak, pulso, filtry, filterki, cewniki, cewniki, filterki, opatrunki, wizyty pani doktor, pani pielęgniarki, pani rehabilitantki, cewniki, pomoc techniczną i za cewniki. I filtry. Wszystko to (wg potrzeb) dostarcza nam firma, której działania są refundowane przez NFZ. A raczej bywają. Bo od jakiegoś czasu NFZ nie płaci rachunków, w związku z czym firmy zajmujące się wentylacją domową tracą płynność finansową. I dlatego na terenie 7 województw ogłoszono wstrzymanie przyjmowania nowych pacjentów. Oznacza to, że urodzone niedawno dzieciaczki niewydolne oddechowo, np. z Ondyną, SMA, wadami serca, chorymi płucami itd. będą WEGETOWAĆ w szpitalach dopóty, dopóki pieniądze się nie znajdą, długi nie zostaną spłacone, panowie się nie dogadają.
My jesteśmy w programie. Czyli problem nas nie dotyczy. Na razie.
Ale bardzo dobrze pamiętamy długie miesiące, kiedy Julek wegetował w szpitalu, a my w poczekalni. Wszyscy byliśmy wtedy smutni, zmęczeni, ciągle w niedoczasie, ciągle zatroskani, ciągle w biegu. Wolałabym zapomnieć o przerzucaniu Ali z rowera na rower pod drzwiami szpitala, o powrotach do domu z pustym łóżeczkiem, o spaniu na krześle przy inkubatorze, aż do ścierpnięcia karku, o podłym jedzeniu w bufecie szpitalnym, o przekupywaniu Ali słodyczami w ramach wynagrodzenia za brak uwagi. A przede wszystkim o niekończących się infekcjach i zakażeniach, które łapią dzieci OIOM-owe. O braku możliwości kontaktu z osobistym noworodkiem. O BEZRADNOŚCI, którą odczuwają rodzice, którzy swoje dziecko mogą jedynie odwiedzać przez długie, długie miesiące.
W domu łatwo nie jest. Zwłaszcza na początku. Ale ma się własne dziecko we własnych rękach. Można je w końcu poznać i oswoić. A po jakimś czasie zacząć żyć….
Wczoraj Minister Zdrowia zapowiedział, że pieniądze za nadwykonania się znajdą, że rachunki zostaną zapłacone. Tymczasem nic nam nie grozi. Nie zmienia to jednak faktu, że system finansowania domowego leczenia respiratorem jest niewydolny. Nie trudno mi sobie wyobrazić redukcję przysługujących godzin opieki pielęgniarskiej czy miesięczne ograniczenia cewników i filtrów….
https://www.politykazdrowotna.com/49587,swiadczeniodawcy-ws…
https://www.politykazdrowotna.com/49627,min-zdrowia-nadwyko…
