Stała się rzecz niesłychana: Juliuszek w wieku 19 miesięcy nauczył się jeść.

Od trzech tygodni wcina zupy, kaszki, jogurty. Chrupie chrupki. Próbuje suróweczek i sosików. Ochotę na jedzenie otrzymaliśmy w pakiecie z Solu Medrolem – sterydem, który został wdrożony w związku ze zmianami na mózgu. Sterydy wzmagają poczucie głodu, a to był element, którego w terapii brakowało nam od urodzenia, bo Julek od pierwszych swych chwil jest żywiony pozajelitowo.

Oznacza to, że wszystkie niezbędne składniki odżywcze i woda trafiają do jego układu krwionośnego z pominięciem układu pokarmowego. Ten ostatni musi jednak pozostać aktywny. Bo choć procesy trawienia i wchłaniania nie działają poprawnie, to jednak jedzenie jest niezbędne, aby stymulować pracę nie tylko jelit, ale i wątroby oraz pozostałych organów. Dlatego od kiedy Julek po raz pierwszy zlądował w domu około rok temu rozpoczęliśmy żmudną terapię mającą na celu zachęcić Julka do jedzenia: masaże, stymulacje, zabawy, wibracje etc. Bez większych rezultatów. Julek nie miał ochoty. Nie rozumiał mechanizmu głodu i sytości. Nie widział potrzeby. Jako niemowlak nie nauczył się ssać, więc technika stanowiła duży problem. Byliśmy zmuszeni zakładać mu sondę (przez nos do żołądka), dzięki której podawaliśmy mu mleko. Wymiana sondy była cotygodniowym koszmarem, zarówno dla Julka jak i dla nas.

Aż tu nagle okazało się, że efektem ubocznym leczenia zapalenia mózgu jest zaostrzenie apetytu! Dziecko, którego dotychczasowym rekordem było 5 łyżeczek kaszki, nagle wcina jak taśmociąg, bije brawo na widok zupki, wyciąga rączki w kierunku łyżeczki.

Dla nas szok!

Nie wiemy, czy po zakończeniu leczenia i odstawieniu Solu Medrolu efekt się utrzyma. Jednak na pewno dzięki miesięcznemu treningowi Julek poprawił technikę i zyskał świadomość przyjemności, jaka może płynąć z istoty jedzenia.