Rodzinny Dom Kultury

Niewyjściowi jesteśmy ostatnio.
Katary, kaszele sprzyjają rozwojowi twórczości malarskiej, rzeźbiarskiej, muzycznej, poetyckiej.
A Julek bardzo chętnie bierze udział w zajęciach Rodzinnego Domu Kultury. Super się chłopak ostatnio rozwija motorycznie, kognitywnie, emocjonalnie.

Szkoda wielka, że za parę dni będziemy musieli mu tę świetną zabawę przerwać. Pod koniec miesiąca czeka go poważny zabieg na jelitach  Trzeba będzie poprawić stomię, którą
już prawie rok temu wyłoniono w złym miejscu. Wtedy (31.12.2018) operacja miała charakter ratujący życie. Stan Julka był bardzo ciężki. Lekarze zwlekali z podjęciem działań chirurgicznych w oczekiwaniu na wyniki biopsji. CZEKALIŚMY NA NIE 4 TYGODNIE!!! A Julek cierpiał niewyobrażalnie.

Teraz operacja ma charakter planowy. Julek jest duży, silny i zdrowy. Poradzi sobie z konsekwencjami zabiegu o wiele lepiej. W to mocno wierzymy.

Niemniej operacja to nic fajnego. Każde znieczulenie ogólne powala Juliuszka na wiele dni. Ile tym razem zajmie mu powrót do formy? O ile skróci się jego już i tak króciutki układ pokarmowy? Czy w tym roku Święta uda nam się spędzić w domu?

Szykujemy się jak na wojnę. Logistyka złożona. Znowu Warszawa na kilka tygodni. Ale to wszystko po to, by sprawę Julkowego brzucha rozwiązać. Oby raz na zawsze.

piątek, lis 15

Google Translate

PolishEnglishGermanRussianSpanishFrenchItalian

Ostatnie artykuły

CCHS

CCHS

Społeczność chorych na klątwę Ondyny i ich bliskich obchodzi dziś 7 Międzynarodowy Dzień Hipowentylacji. CCHS to paskudna dolegliwość, która ogranicza samodzielność chorych, uzależnia ich życie od maszyn, nie pozwala oddychać pełną piersią. Są jednak co najmniej 3...

Kapitan Juliusz

Kapitan Juliusz

Kapitan Juliusz obronną ręką wyszedł już z niejednej opresji, katastrofa morska to dla niego pestka. Pesteczka. Ahoj, szczury lądowe!

Jak to jest?

Jak to jest?

Dziś zadano mi pytanie, jak to jest być rodzicem niepełnosprawnego dziecka. Niby proste pytanie, a jednak trochę mi zajęło wykminienie satysfakcjonującej (mnie samą) odpowiedzi: Staramy się jak możemy traktować Julka jak normalne dziecko, ale w ciągu dnia musimy...