Zdejmij klątwę

O Julkowej chorobie przewodniej CCHS można poczytać na stronie Fundacji http://zdejmijklatwe.org/pl/cchs/, albo subiektywnie na naszym blogu https://ranyjulek.blog/klatwa-ondyny/

A już niedlugo będzie można obejrzeć film Ondine

Magda Hueckel i Tomasz Śliwiński czyli wspaniali rodzice Leo i Teo zrobili kolejny film o choróbsku, na które współcierpią od 8 lat. Film miał już premierę. Nie udało nam się oczywiście dotrzeć. Szkoda. Bo bardzo jesteśmy ciekawi efektu. Ale że twórców znamy osobiście, polecamy w ciemno!!!

https://m.facebook.com/harinefilms/



poniedziałek, mar 18

Google Translate

Ostatnie wpisy

Ostatnie artykuły

CCHS

lis 13, 2021

Społeczność chorych na klątwę Ondyny i ich bliskich obchodzi dziś 7 Międzynarodowy Dzień Hipowentylacji. CCHS to paskudna dolegliwość, która ogranicza samodzielność chorych, uzależnia ich życie od maszyn, nie pozwala oddychać pełną piersią. Są jednak co najmniej 3...

Kapitan Juliusz

lis 10, 2021

Kapitan Juliusz obronną ręką wyszedł już z niejednej opresji, katastrofa morska to dla niego pestka. Pesteczka. Ahoj, szczury lądowe!

Jak to jest?

paź 29, 2021

Dziś zadano mi pytanie, jak to jest być rodzicem niepełnosprawnego dziecka. Niby proste pytanie, a jednak trochę mi zajęło wykminienie satysfakcjonującej (mnie samą) odpowiedzi: Staramy się jak możemy traktować Julka jak normalne dziecko, ale w ciągu dnia musimy...