Zdejmij klątwę

O Julkowej chorobie przewodniej CCHS można poczytać na stronie Fundacji http://zdejmijklatwe.org/pl/cchs/, albo subiektywnie na naszym blogu https://ranyjulek.blog/klatwa-ondyny/

A już niedlugo będzie można obejrzeć film Ondine

Magda Hueckel i Tomasz Śliwiński czyli wspaniali rodzice Leo i Teo zrobili kolejny film o choróbsku, na które współcierpią od 8 lat. Film miał już premierę. Nie udało nam się oczywiście dotrzeć. Szkoda. Bo bardzo jesteśmy ciekawi efektu. Ale że twórców znamy osobiście, polecamy w ciemno!!!

Ostatnie artykuły

Wuef

Wuef

Gdyście chcieli wiedzieć, co wyjątkowo wyjątkowe dzieci robią w poniedziałki. Otóż mają wuef między innymi  

Awaria

Awaria

Wyjechać na weekend i nie przeżyć zawału serca. To byłaby dopiero nuda. Nie z Julkiem takie numery. Tym razem pękł nam ssak. Ssak to takie piekielnie głośne medyczne urządzenie do oczyszczania dróg oddechowych, niezbędne pacjentom z rurką tracheostomijną (bo rurka, w...

Długa lista

Długa lista

Julek rozdrapuje opatrunki. Tylko w tym roku przeszedł z tego powodu 5 zabiegów operacyjnych w pełnym znieczuleniu i 12 tygodni pomieszkiwał w szpitalu. Spędza nam to sen z powiek i jest przyczyną permanentnego stresu. Aby zminimalizować ryzyko drapania od jakiegoś...