Zdejmij klątwę

O Julkowej chorobie przewodniej CCHS można poczytać na stronie Fundacji http://zdejmijklatwe.org/pl/cchs/, albo subiektywnie na naszym blogu https://ranyjulek.blog/klatwa-ondyny/

A już niedlugo będzie można obejrzeć film Ondine

Magda Hueckel i Tomasz Śliwiński czyli wspaniali rodzice Leo i Teo zrobili kolejny film o choróbsku, na które współcierpią od 8 lat. Film miał już premierę. Nie udało nam się oczywiście dotrzeć. Szkoda. Bo bardzo jesteśmy ciekawi efektu. Ale że twórców znamy osobiście, polecamy w ciemno!!!

https://m.facebook.com/harinefilms/



poniedziałek, Mar 18

Google Translate

Najnowsze wpisy

Archiwa

Ostatnie artykuły

Ali buduje szpital

Cze 28, 2020

Ali buduje szpital: Na kołderce jest oddział dla dzieci z klątwą Ondyny. Pod żółtym kocykiem dzieci chore na padaczkę. Te pod niebieskim mają Hirschprunga. A baletnica tylko alergię. Mamo, gdyby Julek przyszedł do naszego szpitala musiałby leżeć na...

Poszukiwania

Cze 24, 2020

Poszukujemy pieluszek tetrowych z takim oto deseniem zoologicznym. Juluś sobie upodobał jedną pieluszkę. Stała się ona nieodłącznym elementem jego życia, towarzyszy mu w trakcie zasypiania, zabawy, ćwiczeń, spacerów, w chwilach słabości i radości. A najgorsze, że w...

Padaczka

Cze 18, 2020

Opuściliśmy wczoraj szpital:) Z diagnozą: padaczka:( Mamy się dobrze. Neurolog powiedział, że jesteśmy bardzo pozytywną rodziną. No cóż, potrafimy robić dobrą minę do złej gry.