Moi bliscy znajomi wygrali w TOTKA! Niestety. Takiego, w którego nikt grać nie chce. Ich urocza rodzinna sielanka z malutką dwuipółletnią księżniczką w mgnieniu oka zamieniła się w piekło gdy na świat przyszedł jej brat – Julek. Gość w nierównej loterii genetycznej trafił w koszmarną i niezwykle rzadką (tak, rzadszą niż szóstka w totka) chorobę, która oznacza, że całe życie będzie miał pod górkę o wiele bardziej niż każdy z nas. Nie będzie mógł spać bez respiratora (jego układ oddechowy wyłącza się po zaśnięciu), nie zazna ulgi na porcelanie bo zostało mu usunięte jelito grube. Mówić zacznie za dobrych kilka lat. Póki co nie wie nawet, co oznacza jedzenie bo żywiony jest pozajelitowo. W praktyce przeszedł już kilka operacji, kilka reanimacji (!!!), sepsę, zapalenie płuc, tracheotomię, stomię i parę innych koszmarów w ciągu swojego krótkiego życia. Grubo, co?
Przytłacza mnie wyobrażanie sobie ilości wyzwań jakim będą musieli stawiać czoła jego rodzice (Kasia Klimczuk i Miłosz Klimczuk) oraz sam Juliusz. Przez kilkadziesiąt lat.
Póki co, młody jest w szpitalu pod dobrą opieką, jednak za jakiś czas trafi do domu i będzie wymagał całodobowej opieki, respiratora, rehabilitacji i szeregi innych rzeczy I wtedy będzie potrzebna pomoc, również finansowa, bo niestety ta choroba jest za rzadka żeby państwo wspierało rodziców. Są zdani na siebie, rodzinę i tych, których poznaje się w biedzie.
Dlatego, Kierowniku, poratuj jednym procentem, żeby uczynić życie malutkiego człowieka chociaż odrobinę mniej ciężkim niż jest obecnie.
a dla chcących dowiedzieć się więcej: zajrzyjcie na profil Kasia Klimczuk oraz obejrzyjcie film krótkometrażowy o tej chorobie:
https://www.youtube.com/watch?v=P53JrOh5A-o (tu jednak pokazana jest jej lżejsza odmiana)
PS
Osobiście nie przepadałem ani za dziećmi ani tym bardziej fejsbukowymi apelami o pomoc. Jednak oswoiłem się z tym żeby spędzić czas z siostrą Julka, Aliną i odciążyć nieco rodziców którzy naprzemiennie spędzają każdą możliwą chwilę z szpitalu z synem. Bo ten, mimo gąszczu oplatających i powtykanych tu i tam rurek, potrzebuje kontaktu z rodzicami jak każdy inny człowiek.
No i robię apel na fb, ale słowa są moje i moi znajomi. Sorry jak komuś zaśmiecam tablicę, jednak wierzę że w ten sposób mogę również pomóc Julkowi.
KRS: 0000186434
Cel szczegółowy: Juliusz Klimczuk 1299/k.
