Dziś odbyło się konsylium pod przewodnictwem dyrektora szpitala z udziałem anastazjologów, specjalisty w zakresie żywienia, neurologa, genetyków, pulmonologa, i pediatry. Po dogłębnej analizie dokumentacji medycznej i zestawu najświeższych badań zacne grono poinformowało mnie, że:
1. Mój syn jest chory na klątwę Ondyny (serio?)
2. Nie ulega wątpliwości, że cierpi na chorobę Hirschprunga (serio?)
3. Bezwzględnie wymaga przewlekłej wentylacji w warunkach domowych (j.w.)
4. Wymaga częściowego odżywiania pozajelitowego (j.w.)
5. Jest nosicielem mukowiscydozy (o tym wcześniej nie pisałam, ale wiemy to od lekarzy z Poznania od 2 miesięcy)
(Ominę kilka kolejnych punktów, żeby Czytelników nie zanudzić)
6. Został wykonany rezonans magnetyczny głowy i NIE STWIERDZONO zmian patologicznych. Tzn. że neurologicznie u Julka wszystko w porządku! A epizody bezdechów nie uszkodziły struktur mózgowych!!!!
7. Po 3 tygodniach obecności w szpitalu możemy rozpocząć procedurę, dla której nas tu skierowano: przygotowania do żywienia pozajelitowego w warunkach domowych.
Niniejszym rozpoczęłam cykl szkoleń. Uczyłam się mycia rąk i zakładania jałowych rękawiczek. Jutro egzamin z tego zakresu.
Serio.
