Serio?

Dziś odbyło się konsylium pod przewodnictwem dyrektora szpitala z udziałem anastazjologów, specjalisty w zakresie żywienia, neurologa, genetyków, pulmonologa, i pediatry. Po dogłębnej analizie dokumentacji medycznej i zestawu najświeższych badań zacne grono poinformowało mnie, że:

1. Mój syn jest chory na klątwę Ondyny (serio?)
2. Nie ulega wątpliwości, że cierpi na chorobę Hirschprunga (serio?)
3. Bezwzględnie wymaga przewlekłej wentylacji w warunkach domowych (j.w.)
4. Wymaga częściowego odżywiania pozajelitowego (j.w.)
5. Jest nosicielem mukowiscydozy (o tym wcześniej nie pisałam, ale wiemy to od lekarzy z Poznania od 2 miesięcy)

(Ominę kilka kolejnych punktów, żeby Czytelników nie zanudzić)

6. Został wykonany rezonans magnetyczny głowy i NIE STWIERDZONO zmian patologicznych. Tzn. że neurologicznie u Julka wszystko w porządku! A epizody bezdechów nie uszkodziły struktur mózgowych!!!!
7. Po 3 tygodniach obecności w szpitalu możemy rozpocząć procedurę, dla której nas tu skierowano: przygotowania do żywienia pozajelitowego w warunkach domowych.

Niniejszym rozpoczęłam cykl szkoleń. Uczyłam się mycia rąk i zakładania jałowych rękawiczek. Jutro egzamin z tego zakresu.
Serio.

Ostatnie artykuły

Tomografia

Tomografia

Wczoraj Julek pojechał na badania rowerem, po raz pierwszy odbył tomografię bez narkozy, (co wymagało od niego leżenia przez 3 minuty w bezruchu), a wieczorem dzięki uprzejmości pani pielęgniarki z sali wybudzeń pozwiedzał blok operacyjny w koszulinie i skarpetach,...

Oczekiwanie

Oczekiwanie

W szpitalu jesteśmy już miesiąc. Zimowy miesiąc trwa o wiele dłużej niż letni. Naprawdę. Ten zawierał: walentynki, dzień chorego, dzień chorób rzadkich, tłusty czwartek i dzień kobiet. Ponadto grypę i zapalenie płuc. Jedna choroba płynnie przechodzi w drugą. Julek...

Po występie

Po występie

Wczorajszy wieczór był piękny i wzruszający. Tylu artystów po raz kolejny wykazało się zrozumieniem i empatią występując na scenie Centrum Spotkania Kultur w Lublinie . Setki osób przyszły obejrzeć i posłuchać o życiu z klątwą Ondyny oraz wesprzeć starania Zdejmij...