Nie ukrywam, rozwój prac nad ustawą o asystencji osobistej śledzę pilniej niż doniesienia z Watykanu czy Waszyngtonu. Dlatego zasmucił i zdegustował mnie widok pustej sali sejmowej w trakcie przemówienia Rzecznika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych dotyczącego tejże ustawy. Zasmucił też kilka tysięcy innych opiekunów OzN, które, podobnie jak ja, chętnie poddałyby się do dymisji z pełnionej przez siebie nienormowanej, nieodpłatnej i niekończącej się funkcji asystenta własnego dziecka.
Serio: marzy mi się bycie po prostu rodzicem. Marzy mi się własna praca zawodowa. Marzą mi się dopołudnia w przestrzeni innej niż przedszkolny korytarz. Marzy mi się wyjście z domu bez konieczności organizacji logistyki na wyższym poziomie, bez negocjowania godziny powrotu.
Podczas marcowego spotkania z innymi rodzicami dzieci z CCHS dowiedziałam się, że w Niemczech opiekę nad dzieckiem wymagającym całodobowego nadzoru sprawuje zespół 12 (!!!) pielęgniarek i asystentów, których praca finansowana i koordynowana jest przez jednostkę podlegającą kasie chorych. Czytaj: rodzice mogą spać jak ludzie, pracować jak ludzie i nie muszą za to płacić ani euraska. Podczas, gdy my sypiamy na zmianę, a możliwość pracy i zarobkowania ma tylko jedno z nas.
Na fali prac nad ww. ustawą zainteresowałam się możliwościami skorzystania z miejskiego programu asystencji. Niestety: nabór wniosków na ten rok został zamknięty 10 stycznia. Czy program ruszy w przyszłym roku, nie wiadomo. Po kilku rozmowach z urzędniczkami z Centrum Usług Społecznych czy Pomocy Rodzinie doszłam do wniosku, że ich praca nie polega na żadnym usługiwaniu czy pomaganiu; ich praca polega na wydaniu i rozliczeniu w możliwie najkrótszym czasie przeznaczonej w programie kwoty.
W tym wypadku chodzi wyjątkowo nie tylko o pieniądze, choć oczywiście kwestie finansowe mają znaczenie. Chodzi o przejęcie odpowiedzialności, uznanie kwestii za ważnej, przyznanie prawa do (godnego) życia nie tylko osobom niepełnosprawnym, ale też i ich opiekunom, stworzenie warunków do pracy i odpocznku dla tych ostatnich.
Niestety spędzając znaczną część ostatnich siedmiu lat w szpitalach i instytucjach związanych z edukacją i terapią dzieci niepełnosprawnych dostrzegam ogromną potrzebę wspieranie nie tyle chorych dzieci, co ich rodziców. Potrzebę tę dostrzegają i, owszem, realizują fundacje i stowarzyszenia, napędzane przede wszystkim indywidualnym doświadczeniem. Ogromna praca zaangażowanych w nie osób jest jednak finansowana w sposób nieregularny, środki pozyskiwane są na bieżąco na konkretne projekty, nie ma płynności umożliwiającej długotrwałe planowanie.
Fantazjujemy sobie czasem z koleżanką, że gdyby Ondyna rzuciła klątwę ważnemu politykowi, bogatemu przedsiębiorcy, skutecznemu lobbyście czy popularnemu celebrycie, środki na badania nad lekiem, skuteczna i celowana opieka, legislacje umożliwiające systemowe wsparcie stałyby się faktem, nie tylko marzeniem nielicznej grupy rodziców.
Sytuacja jest jednak beznadziejna. W ławach sejmowych opiekunowie OzN i rodzice chorych dzieci nie zasiadają. Nie zasiadają jak widać również wybrani przez nich przedstawiciele.