Po występie

Wczorajszy wieczór był piękny i wzruszający.
Tylu artystów po raz kolejny wykazało się zrozumieniem i empatią występując na scenie Centrum Spotkania Kultur w Lublinie . Setki osób przyszły obejrzeć i posłuchać o życiu z klątwą Ondyny oraz wesprzeć starania Zdejmij Klątwę. Polska Fundacja CCHS, w ramach której zbieramy fundusze na badania nad lekiem na CCHS.
Były wspaniałe wokalistki w pięknych strojach, muzycy w czarnych garniturach. Mnóstwo zaangażowanych i empatycznych osób z CSK i lubelskich mediów. Niezwykle wybrzmiało pojawienie się na scenie 12-letniego Leo Hueckel-Śliwińskiego, którego chwilę wcześniej oglądaliśmy na fragmentach filmu, jako bobasa bezgłośnie szamoczacego się z rurką tracheostomijną.
Poruszający był występ Alinki z tatą. Poruszająca była nieobecność Julka.

Ostatnie artykuły

Tomografia

Tomografia

Wczoraj Julek pojechał na badania rowerem, po raz pierwszy odbył tomografię bez narkozy, (co wymagało od niego leżenia przez 3 minuty w bezruchu), a wieczorem dzięki uprzejmości pani pielęgniarki z sali wybudzeń pozwiedzał blok operacyjny w koszulinie i skarpetach,...

Oczekiwanie

Oczekiwanie

W szpitalu jesteśmy już miesiąc. Zimowy miesiąc trwa o wiele dłużej niż letni. Naprawdę. Ten zawierał: walentynki, dzień chorego, dzień chorób rzadkich, tłusty czwartek i dzień kobiet. Ponadto grypę i zapalenie płuc. Jedna choroba płynnie przechodzi w drugą. Julek...

Dzień chorób rzadkich

Dzień chorób rzadkich

28.02 Dzień Chorób Rzadkich Leżymy sobie z Julusiem w szpitalnym łożu i oglądamy fotorelację z prób do wieczornego koncertu https://facebook.com/events/s/zdejmij-klatwe-piesni-dla-ondy/741321914083631/ A ja sobie myślę, że RZADKO z choroby wynika tyle dobrego. Zdejmij...