Wczorajszy wieczór był piękny i wzruszający.
Tylu artystów po raz kolejny wykazało się zrozumieniem i empatią występując na scenie Centrum Spotkania Kultur w Lublinie . Setki osób przyszły obejrzeć i posłuchać o życiu z klątwą Ondyny oraz wesprzeć starania Zdejmij Klątwę. Polska Fundacja CCHS, w ramach której zbieramy fundusze na badania nad lekiem na CCHS.
Były wspaniałe wokalistki w pięknych strojach, muzycy w czarnych garniturach. Mnóstwo zaangażowanych i empatycznych osób z CSK i lubelskich mediów. Niezwykle wybrzmiało pojawienie się na scenie 12-letniego Leo Hueckel-Śliwińskiego, którego chwilę wcześniej oglądaliśmy na fragmentach filmu, jako bobasa bezgłośnie szamoczacego się z rurką tracheostomijną.
Poruszający był występ Alinki z tatą. Poruszająca była nieobecność Julka.
Tomografia
Wczoraj Julek pojechał na badania rowerem, po raz pierwszy odbył tomografię bez narkozy, (co wymagało od niego leżenia przez 3 minuty w bezruchu), a wieczorem dzięki uprzejmości pani pielęgniarki z sali wybudzeń pozwiedzał blok operacyjny w koszulinie i skarpetach,...