Po miesiącu

Po miesiącu Julek powoli zaczyna się odnajdywać w rzeczywistości domowej. Pierwsze tygodnie były dla niego, a tym samym dla nas wszystkich, bardzo trudne. Na nadmiar wrażeń, nowości, emocji dzieci zwykle reagują płaczem. A Julek bezdechem 
Między inhalacją, laktacją, śłuzowaniem, podklejaniem opatrunków, karmieniem, odłączaniem, przyłączaniem, dostrzykiwaniem, ćwiczeniami, opróżnianiem woreczka, wymianą woreczka, wymianą pieluszki, wymianą opatrunku, wymianą sondy, wizytą lekarza, pielęgniarki, fizjoterapeuty, transportu medycznego, neurologopedy … staramy się wyłuskiwać okruchy normalności i okazywać sobie i dzieciom dużo miłości.
Na spacer nie zawsze starcza czasu. Na kąpiel nie mamy go prawie wcale.
Nauka jedzenia idzie nam topornie, a zakładanie sondy staje się coraz trudniejsze.
Polepsza się natomiast Julkowa skóra i obniża poziom bilirubiny.
Malutkie są te koczki do przodu. Ale są.
Gra jest trudna, ale warta świeczki.
Doskwiera notoryczny niedobór snu.
W tym wszystkim doświadczamy jednak niesamowitego wsparcia i pomocy od bliskich, a także od osób zupełnie nieznajomych. Mamy szczęście mając wokół siebie tylu dobrych ludzi!!!

Ostatnie artykuły

Tomografia

Tomografia

Wczoraj Julek pojechał na badania rowerem, po raz pierwszy odbył tomografię bez narkozy, (co wymagało od niego leżenia przez 3 minuty w bezruchu), a wieczorem dzięki uprzejmości pani pielęgniarki z sali wybudzeń pozwiedzał blok operacyjny w koszulinie i skarpetach,...

Oczekiwanie

Oczekiwanie

W szpitalu jesteśmy już miesiąc. Zimowy miesiąc trwa o wiele dłużej niż letni. Naprawdę. Ten zawierał: walentynki, dzień chorego, dzień chorób rzadkich, tłusty czwartek i dzień kobiet. Ponadto grypę i zapalenie płuc. Jedna choroba płynnie przechodzi w drugą. Julek...

Po występie

Po występie

Wczorajszy wieczór był piękny i wzruszający. Tylu artystów po raz kolejny wykazało się zrozumieniem i empatią występując na scenie Centrum Spotkania Kultur w Lublinie . Setki osób przyszły obejrzeć i posłuchać o życiu z klątwą Ondyny oraz wesprzeć starania Zdejmij...