Po miesiącu

Po miesiącu Julek powoli zaczyna się odnajdywać w rzeczywistości domowej. Pierwsze tygodnie były dla niego, a tym samym dla nas wszystkich, bardzo trudne. Na nadmiar wrażeń, nowości, emocji dzieci zwykle reagują płaczem. A Julek bezdechem 
Między inhalacją, laktacją, śłuzowaniem, podklejaniem opatrunków, karmieniem, odłączaniem, przyłączaniem, dostrzykiwaniem, ćwiczeniami, opróżnianiem woreczka, wymianą woreczka, wymianą pieluszki, wymianą opatrunku, wymianą sondy, wizytą lekarza, pielęgniarki, fizjoterapeuty, transportu medycznego, neurologopedy … staramy się wyłuskiwać okruchy normalności i okazywać sobie i dzieciom dużo miłości.
Na spacer nie zawsze starcza czasu. Na kąpiel nie mamy go prawie wcale.
Nauka jedzenia idzie nam topornie, a zakładanie sondy staje się coraz trudniejsze.
Polepsza się natomiast Julkowa skóra i obniża poziom bilirubiny.
Malutkie są te koczki do przodu. Ale są.
Gra jest trudna, ale warta świeczki.
Doskwiera notoryczny niedobór snu.
W tym wszystkim doświadczamy jednak niesamowitego wsparcia i pomocy od bliskich, a także od osób zupełnie nieznajomych. Mamy szczęście mając wokół siebie tylu dobrych ludzi!!!

Ostatnie artykuły

Wuef

Wuef

Gdyście chcieli wiedzieć, co wyjątkowo wyjątkowe dzieci robią w poniedziałki. Otóż mają wuef między innymi  

Awaria

Awaria

Wyjechać na weekend i nie przeżyć zawału serca. To byłaby dopiero nuda. Nie z Julkiem takie numery. Tym razem pękł nam ssak. Ssak to takie piekielnie głośne medyczne urządzenie do oczyszczania dróg oddechowych, niezbędne pacjentom z rurką tracheostomijną (bo rurka, w...

Długa lista

Długa lista

Julek rozdrapuje opatrunki. Tylko w tym roku przeszedł z tego powodu 5 zabiegów operacyjnych w pełnym znieczuleniu i 12 tygodni pomieszkiwał w szpitalu. Spędza nam to sen z powiek i jest przyczyną permanentnego stresu. Aby zminimalizować ryzyko drapania od jakiegoś...