Po miesiącu

Po miesiącu Julek powoli zaczyna się odnajdywać w rzeczywistości domowej. Pierwsze tygodnie były dla niego, a tym samym dla nas wszystkich, bardzo trudne. Na nadmiar wrażeń, nowości, emocji dzieci zwykle reagują płaczem. A Julek bezdechem 
Między inhalacją, laktacją, śłuzowaniem, podklejaniem opatrunków, karmieniem, odłączaniem, przyłączaniem, dostrzykiwaniem, ćwiczeniami, opróżnianiem woreczka, wymianą woreczka, wymianą pieluszki, wymianą opatrunku, wymianą sondy, wizytą lekarza, pielęgniarki, fizjoterapeuty, transportu medycznego, neurologopedy … staramy się wyłuskiwać okruchy normalności i okazywać sobie i dzieciom dużo miłości.
Na spacer nie zawsze starcza czasu. Na kąpiel nie mamy go prawie wcale.
Nauka jedzenia idzie nam topornie, a zakładanie sondy staje się coraz trudniejsze.
Polepsza się natomiast Julkowa skóra i obniża poziom bilirubiny.
Malutkie są te koczki do przodu. Ale są.
Gra jest trudna, ale warta świeczki.
Doskwiera notoryczny niedobór snu.
W tym wszystkim doświadczamy jednak niesamowitego wsparcia i pomocy od bliskich, a także od osób zupełnie nieznajomych. Mamy szczęście mając wokół siebie tylu dobrych ludzi!!!

Ostatnie artykuły

Uwaga, dobro czyha

Uwaga, dobro czyha

Panią Sylwię poznaliśmy minionego lata, choć tak naprawdę znamy się od dawna. Kiedy w 2021 TVN wyemitował materiał o Julku, odezwało się do nas sporo osób. Obcy ludzie przesyłali komentarze, słowa wsparcia albo zdziwienia i konsternacji. Onlinowo klepali po ramieniu,...

Niech się Wam darzy

Niech się Wam darzy

Troszeczkę byliśmy ostatnio zajęci i poza zasięgiem. Życzymy Wam więc po świętach wszystkiego przenajlepszego: zdrowia, miłości, nadziei. Z tą nadzieją to było tak: dwa lata temu Julek całe święta spędził w łóżku po potężnym ataku padaczki. Rok temu tuż przed Wigilią...

Przeczytajcie

Przeczytajcie

Goście wyjechali, sukienka wróciła do butiku, kwiaty zwiędły, emocje opadły. A do mnie po tygodniu nadal wracają słowa osób bliskich, nowo poznanych i anonimowych internautów. Osób, które pochyliły się nad tekstami opublikowanymi przez Zachęta Narodowa Galeria Sztuki...