Nowy Rok

2018 przyniósł nam Julka. Najpierw 3 minuty bezgranicznej radości, a potem 72 dni przepełnione beznadziejną bezradnością i strachem, ale i pokorą i wiarą.
Trudno wyobrazić sobie tak małego człowieka z tak dużą ilością problemów: klątwa Ondyny, niedrożność układu pokarmowego, w międzyczasie dwukrotne zapalenie płuc, cholestaza i sepsa.
W ostatni dzień starego roku dotarły wyczekiwane wyniki badań histopatologicznych, które potwierdziły brak unerwienia na całej długości jelita grubego. Julek został dziś operowany w trybie pilnym.
I tym razem nie pozostaje nam nic innego jak tylko nadzieja, że wraz z Nowym Rokiem karta się wreszcie odwróci.
72 dni – czyli całe Julkowe życie na intensywnej terapii, bez jedzenia, bez naturalnej bliskości z rodziną…
A jednak Julek znajduje siły na to by rosnąć i się rozwijać.

I Wam i sobie życzymy zdrowego i szczęśliwego Nowego Roku.

poniedziałek, gru 31

Google Translate

PolishEnglishGermanRussianSpanishFrenchItalian

Ostatnie artykuły

CCHS

CCHS

Społeczność chorych na klątwę Ondyny i ich bliskich obchodzi dziś 7 Międzynarodowy Dzień Hipowentylacji. CCHS to paskudna dolegliwość, która ogranicza samodzielność chorych, uzależnia ich życie od maszyn, nie pozwala oddychać pełną piersią. Są jednak co najmniej 3...

Kapitan Juliusz

Kapitan Juliusz

Kapitan Juliusz obronną ręką wyszedł już z niejednej opresji, katastrofa morska to dla niego pestka. Pesteczka. Ahoj, szczury lądowe!

Jak to jest?

Jak to jest?

Dziś zadano mi pytanie, jak to jest być rodzicem niepełnosprawnego dziecka. Niby proste pytanie, a jednak trochę mi zajęło wykminienie satysfakcjonującej (mnie samą) odpowiedzi: Staramy się jak możemy traktować Julka jak normalne dziecko, ale w ciągu dnia musimy...