W ten weekend miałam zaszczyt, przyjemność i szczęście uczestniczyć w spotkaniu przedstawicieli europejskich stowarzyszeń zrzeszających rodziny dotknięte klątwą Ondyny.
Prezentacje i rozmowy były niezwykle emocjonalnie nacechowane. Od pierwszych chwil miałam poczucie przynależności. Niezależnie od miejsca zamieszkania, wszyscy doświadczaliśmy podobnych koszmarów. Przez te dwa dni ciągle odnosiłam wrażenie, że nowo poznane osoby znam jednak od dawna. Dużo mówiono o wyzwaniach związanych z dorastaniem i wkraczaniem w dorosłość na przekór niepełnosprawności. Podkreślano priorytet dobrostanu psychicznego.
Pomimo różnych standardów opieki medycznej w naszych krajach wszyscy mamy te same cele, jakimi są zapewnienie naszym dzieciom szczęśliwego i bezpiecznego życia oraz zebranie wystarczających środków finansowych, które umożliwią pracę nad lekiem na CCHS.
Badania się dzieją! Budynek w tle to Institut de Psychiatrie et Neurosciences w Paryżu, gdzie zmutowane myszki CCHS poddawane są próbom wentylacyjnym pod wpływem testowanego leku.
Moją misją podczas tego weekendu było odnalezienie wśród uczestników klinicznego bliźniaka naszego Julka. Jednak żadna osób z Francji, Niemiec, Włoch, Hiszpanii, Portugalii czy Izraela nie spotkała dziecka, którego pakiet chorobowy obejmowałby CCHS, chorobę Hirschprunka z żywieniem pozajelitowym, neuroblastomę i padaczkę.
Po raz kolejny okazało się, że Julek jest niepowtarzalny.
