8:00
Juluś, zjemy śniadanko?
Juluś się cieszy, klaszcze rączkami. Parę łyżeczek kaszki z musem jabłkowym to dla niego duża przyjemność.
W tym momencie do sali wchodzi pielęgniarka z telefonem przy uchu: „Pani Klimczuk, pani nie karmi dziecka, z radiologii dzwonili”.
Pani Klimczuk to ja, mama Julka. Szybko zamieniam kaszkę na ulubioną książeczkę. W ciągu kolejnych kilku godzin dziecko nie może jeść ani pić, w tym czasie lepiej, żeby nie widziało, jak mama je, bo będzie mu przykro. Mama czai się więc na swoje śniadanie, ukradkiem połyka bułkę, kiedy Julek zajęty jest oglądaniem przez okno samochodu pani Krysi.
Dobrze, że pani Krystyna jest dziś w pracy. Jej czerwona Fabia, parkująca naprzeciwko naszej sali zdecydowanie wyróżnia się na tle zieleni otaczającej Klinikę Pediatrii i Żywienia i tym samym przykuwa oko dziecięcia, które na pamięć zna już misterny wzór tworzony przez liście lip, dębów i sosen.
Dobrze, że pani Krystyna jest dziś w pracy, bo trzeba będzie zmienić też opatrunek, a ona ma do tego rękę. Jest też bardzo pomocna i empatyczna. Na przykład, kiedy proszę o świeże prześcieradło, to nie tylko podaje, ale i pomaga zmienić. Kiedy dziecko zaśnie w trakcie zabawy, jest w stanie przykucnąć i podać lek bez konieczności wybudzania i przekładania Julka do łóżeczka. A nie każda pani pielęgniarka ma ochotę na gimnastykę.
Z radiologii dzwonili. Uff. Czekamy od kilku dni na rezonans magnetyczny, który ma zobrazować guza czającego się w tylnej części jamy brzusznej. Wiemy o nim od miesiąca. Wiemy, że trzeba operować. Ale bez badań nikt do zabiegu Julka nie zakwalifikuje. No więc czekamy. Czekanie to główna czynność wykonywana przez rodzica chorego dziecka.
Przede wszystkim w sezonie urlopowym. Każdemu wakacje się należą. Wiadomo. Tylko te cholerne nowotwory są takimi zajebistymi pracoholikami, że bez względu na pogodę, długie weekendy i leniwe sierpniowe popołudnia mnożą się na potęgę. Czekamy więc. W trakcie czekania nie wiem, o co prosić Niebiosa: czy żeby chorych dzieci było mniej (żeby nie zajmowały miejsca w naszej kolejce), czy żeby wakacje się skończyły szybciej? W każdym razie moje modły zostały wysłuchane. Termin badania przesunięto, Julek do rezonansu już dziś!
Cieszymy się i boimy. Bo po badaniu możemy się dowiedzieć, że widać przerzuty (albo że ich nie widać, co nie oznacza, że ich nie ma), że guz urósł (albo, że się zmniejszył pod wpływem podanej chemioterapii). Boimy się, bo myślimy, cogito ergo sum. Na szczęście Julek dba o to, żeby cogito nie występowało dziś w zbyt dużej ilości. Ma chłopak tyle pomysłów, że mama za bardzo nie ma jak tych swoich kłębiących się myśli posklejać, więc odkłada je na bok, do szuflady „na potem”.
Czekamy. Bawimy się, czytamy książeczki, układamy klocki, wyrzucamy zawartość szuflady na podłogę, wyrzucamy zawartość torebki na podłogę, wysypujemy zawartość puszki z kawą na podłogę… Odsysamy wydzielinę z dróg oddechowych co kilka minut. Kontrolujemy pieluszkę i woreczek stomijny raz na pół godziny, sprawdzamy opatrunek co…no nawet nie wiem, co ile. W ogóle nie spuszczamy go z oka. Julek opanował do perfekcji tę niesamowitą umiejętność wyczuwania chwili, w której pilnujący go rodzic odpływa myślami, a nie daj Boże spojrzeniem w inną, pozajulkową przestrzeń. W takiej chwili Julek natychmiast ciągnie za rurkę tracheostomiją, a jak to nie pomaga to za opatrunek Broviac’a. Wówczas nie ważne, co robi rodzic: rozmawia, pije kawę, korzysta z toalety. Trzeba rzucić wszystko i biec na ratunek rureczkom i plasterkom. W końcu to one utrzymują nasze Małe Życie. Szarpanie za plastry to najdoskonalszy rodzaj komunikacji opracowanej przez dziecko, które siłą rzeczy nie potrafi mamy zawołać. Choć, tak na prawdę, to już potrafi. W każdym razie tatę („tata” to ulubione słowo). Czuje jednak, że drapanie opatrunku jest o wiele skuteczniejsze niż wokaliza.
Przychodzi pani z zastrzykiem. Julek się złości, wiadomo, zastrzyki bolą. Po wykonanej iniekcji wymachuje pani pod nosem swoim małym słodkim paluszkiem wskazującym. W taki sposób udziela nam reprymendy.
W końcu zasypia. Po 3 minutach drzemki drzwi sali się uchylają: „Pani Klimczuk, jedziemy na rezonans”.
Julek, pobudka!
Przekładamy Julka do łóżeczka (na badania wykonywane w znieczuleniu jeździ się łóżeczkiem) razem z respiratorem (Julek cierpi na klątwę Ondyny, jego oddech jest wspomagany) i pompą żywieniową (Julek jest karmiony pozajelitowo) oraz ssakiem. Te 3 urządzenia towarzyszą mu na każdym kroku. W sumie wygodnie jechać tym łóżeczkiem, wszystko się zmieści bez upychania.
A co tam, wystroimy Julka na badanie w najnowszy bodziaczek. Jeszcze tylko odsysanie, przewijanie, stomia.
No to w drogę. Julek się cieszy. Jedziemy korytarzami o zmiennej strukturze i kolorystyce sufitów. Ale fajnie i kolorowo!
Po chwili zdaje sobie jednak sprawę, że to nie na spacer, tylko do badania. Mina mu rzednie, ale mama daje telefon z nagraniem, jak tata gra, a siostra tańczy i to go uspokaja. Z resztą kolejki do rezonansu nie ma, pani doktor szybciutko znieczula, Julek zasypia.
„Pani Klimczuk, nie ma pani kocyka? Dziecko zmarznie!”
No nie ma kocyka. Na sali było 30 stopni, kocyków nie używamy od tygodnia.
Oj, bodziaczek ma metalowe napy. „Pani weźmie nożyczki pani Klimczuk i wytnie. Przecież, to za parę groszy można kupić, teraz promocje są”.
No są. Wycinam napy. A co tam, ubranka będę żałowała?
„Teraz ma pani wolne 30 minut”.
Buziak w stópkę i biegnę na obiad.
Wracam po 30 minutach.
W poczekalni czekam kolejne 60 minut.
Znowu te myśli.
Strasznie tu zimno. Biedny Juluś. Szkoda, że nie pomyślałam o kocyku.
W końcu Julka wybudzają, wszystko dobrze, opis badania będzie jutro.
Wracamy na oddział. Julek po znieczuleniu trochę marudny, ale przecież się mu wcale nie dziwię. Odsysamy, zlewamy treść z woreczka stomijnego. Wszystko notujemy.
W szpitalu prowadzimy bilanse: skrupulatnie notujemy każdy mililitr podany doustnie i dożylnio, a także wydalony.
Julek chwile odpoczywa, robimy inhalacje, po godzinie pijemy troszkę wody. Odsysamy, zlewamy, zapisujemy.
Mamy pozwolenie na spacer!
Zabieramy kocyk, rozkładamy na trawce przed oddziałem. Mamy swój osobisty piknik. Rzucamy szyszkami, śpiewamy, na 3 godziny zapominamy. W tym czasie oczywiście, że odsysamy, zlewamy i kontrolujemy.
W Klinice Pediatrii czasami można odpocząć od chorowania.
Wieczorem wracamy na salę, jemy zupkę, robimy inhalacje, wieczorną pielęgnację, ważymy, kontrolujemy plasterki, odsysamy, zlewamy i zapisujemy, liczymy bilans i układamy się do spania.
Zasnąć po intensywnym dniu, to nie taka prosta sprawa. Julek kręci się w łóżeczku przez 1,5 godziny. Mama w tym czasie próbuje poczytać. Julek też by chciał. Więc mama gasi światło. Odsysamy ze 3 razy.
W końcu Julek śpi. 1,5 godziny (!) W tym czasie mama je kolację, telefonuje z tatą, idzie pod prysznic (kąpiel oczywiście przy otwartych drzwiach. To, że Julek śpi nie oznacza, że można stracić czujność). Mama wraca i zastaje rozklejony woreczek stomijny. Treść kałowa rozlana na ubranka i pościel. Woreczek trzeba przykleić, Julka umyć, przebrać, pościel wymienić. Jest już północ. Julek rozbudzony, chce się bawić. Mama nie chce. Julek płacze. Mama podaje książeczki. Pani pielęgniarka podaje lek i życzy dobrej nocy. Około 2 Julek zasypia. Mama podłącza pulsoksymetr (monitorowanie saturacji i tętna dziecka), zmienia pieluszkę, kontroluje woreczek stomijny i opatrunek, kładzie się spać.
O 3 włącza się alarm. Pulsoksymetr nie był wpięty do kontaktu, bateria się rozładowała. Julek zaczyna się kręcić. Na szczęście się nie wybudza. Mama sprawdza, czy pozostałe sprzęty są aby na pewno podłączone do prądu. Są. Śpimy.
O 5 Julek zaczyna się kręcić. Mama sprawdza opatrunek – cały rozdrapany. Zakleja na nowo. Julek przez sen próbuje na nowo zedrzeć świeże plastry. Mama trzyma go za rączki, aż się nie uspokoi. Zlewa treść z woreczka stomijnego.
O 6 pani pielęgniarka podaje lek. Odsysamy.
O 7 pani salowa budzi dziecko i mamę szeleszcząc workami na śmieci.
