9 Listopada

9 listopada wchodzi do naszego rodzinnego kalendarza świąt. To międzynarodowy dzień chorych na CCHS.

Na całym świecie jest około 1200 dzieci i dorosłych, którzy tak jak Julek w trakcie snu tracą kontrolę nad swoim oddechem.
Poniżej link do filmiku, który pokazuje, czym jest klątwa Ondyny. Z okazji 5 międzynarodowego dnia CCHS przygotowała go amerykańska fundacja CCHS, która zajmuje się zbieraniem funduszy na badania nad lekiem dla dzieci takich jak Julek.

Fundację można wesprzeć finansowo przekazując darowiznę poprzez stronę internetową fundacji www.cchsnetwork.org lub http://zdejmijklatwe.org/pl/wplaty/

My się zrzucamy!

https://www.youtube.com/watch?v=z82AkGHa6NM

sobota, lis 09

Google Translate

PolishEnglishGermanRussianSpanishFrenchItalian

Ostatnie artykuły

4 lata

4 lata

Jubilat przeszczęśliwy Był lew, były świeczki na torcie, prezenty, sto lat po wielokroć, gości co niemiara. A na deser kroplóweczka.

Urodziny

Urodziny

Za tydzień wypadają Julusiowe urodziny numer 4. Z tego powodu staję się sentymentalna, wracam do tego, co było i dokopuję do zdjęcia zatytułowanego "First Kiss", które dokumentuje tytularny fakt. Zostało ono wykonane przez Babcię dokładnie w tej sali, w której (o...

Stop zabawa

Stop zabawa

W przedszkolu fajnie, w domu fajnie, a my znowu mówimy "Stop zabawa" i kładziemy się w szpitalu na kilka tygodni. Na szczęście Julek lubi szpital. My, dorośli - mniej. Perspektywa wymiany cewnika, który służył 2,5 roku, związane z nią 2 operacje i 2 tygodnie...