9 listopada wchodzi do naszego rodzinnego kalendarza świąt. To międzynarodowy dzień chorych na CCHS.
Na całym świecie jest około 1200 dzieci i dorosłych, którzy tak jak Julek w trakcie snu tracą kontrolę nad swoim oddechem.
Poniżej link do filmiku, który pokazuje, czym jest klątwa Ondyny. Z okazji 5 międzynarodowego dnia CCHS przygotowała go amerykańska fundacja CCHS, która zajmuje się zbieraniem funduszy na badania nad lekiem dla dzieci takich jak Julek.
Fundację można wesprzeć finansowo przekazując darowiznę poprzez stronę internetową fundacji www.cchsnetwork.org lub http://zdejmijklatwe.org/pl/wplaty/
My się zrzucamy!
