9 Listopada

9 listopada wchodzi do naszego rodzinnego kalendarza świąt. To międzynarodowy dzień chorych na CCHS.

Na całym świecie jest około 1200 dzieci i dorosłych, którzy tak jak Julek w trakcie snu tracą kontrolę nad swoim oddechem.
Poniżej link do filmiku, który pokazuje, czym jest klątwa Ondyny. Z okazji 5 międzynarodowego dnia CCHS przygotowała go amerykańska fundacja CCHS, która zajmuje się zbieraniem funduszy na badania nad lekiem dla dzieci takich jak Julek.

Fundację można wesprzeć finansowo przekazując darowiznę poprzez stronę internetową fundacji www.cchsnetwork.org lub http://zdejmijklatwe.org/pl/wplaty/

My się zrzucamy!

https://www.youtube.com/watch?v=z82AkGHa6NM

Ostatnie artykuły

Powroty

Powroty

W pobytach w szpitalu najlepsze są powroty do domu.

Padaczka

Padaczka

Tym razem do szpitala sprowadziła nas padaczka. Ataku nie miał Julek od ponad półtora roku, a TAKIEGO ataku nie miał jeszcze nigdy. Nie pomogły leki podane w domu, nie pomogły i te podane przez ratowników medycznych. Pogotowie zabrało Julka do CZD, pierwszy raz od 4,5...

Bal karnawałowy

Bal karnawałowy

Mało nas ostatnio w internecie, za to dużo dzieje się w Przedszkole TPD Warszawa - Helenów. I mam wrażenie, że takie proporcje są lepsze, zdrowsze, poprawniejsze. Julek w swojej kameralnej grupie przedszkolnej ma się jak ryba w wodzie. Nasze dni i noce to dwa światy:...