9 Listopada

9 listopada wchodzi do naszego rodzinnego kalendarza świąt. To międzynarodowy dzień chorych na CCHS.

Na całym świecie jest około 1200 dzieci i dorosłych, którzy tak jak Julek w trakcie snu tracą kontrolę nad swoim oddechem.
Poniżej link do filmiku, który pokazuje, czym jest klątwa Ondyny. Z okazji 5 międzynarodowego dnia CCHS przygotowała go amerykańska fundacja CCHS, która zajmuje się zbieraniem funduszy na badania nad lekiem dla dzieci takich jak Julek.

Fundację można wesprzeć finansowo przekazując darowiznę poprzez stronę internetową fundacji www.cchsnetwork.org lub http://zdejmijklatwe.org/pl/wplaty/

My się zrzucamy!

https://www.youtube.com/watch?v=z82AkGHa6NM

Ostatnie artykuły

Tomografia

Tomografia

Wczoraj Julek pojechał na badania rowerem, po raz pierwszy odbył tomografię bez narkozy, (co wymagało od niego leżenia przez 3 minuty w bezruchu), a wieczorem dzięki uprzejmości pani pielęgniarki z sali wybudzeń pozwiedzał blok operacyjny w koszulinie i skarpetach,...

Oczekiwanie

Oczekiwanie

W szpitalu jesteśmy już miesiąc. Zimowy miesiąc trwa o wiele dłużej niż letni. Naprawdę. Ten zawierał: walentynki, dzień chorego, dzień chorób rzadkich, tłusty czwartek i dzień kobiet. Ponadto grypę i zapalenie płuc. Jedna choroba płynnie przechodzi w drugą. Julek...

Po występie

Po występie

Wczorajszy wieczór był piękny i wzruszający. Tylu artystów po raz kolejny wykazało się zrozumieniem i empatią występując na scenie Centrum Spotkania Kultur w Lublinie . Setki osób przyszły obejrzeć i posłuchać o życiu z klątwą Ondyny oraz wesprzeć starania Zdejmij...