9 Listopada

9 listopada wchodzi do naszego rodzinnego kalendarza świąt. To międzynarodowy dzień chorych na CCHS.

Na całym świecie jest około 1200 dzieci i dorosłych, którzy tak jak Julek w trakcie snu tracą kontrolę nad swoim oddechem.
Poniżej link do filmiku, który pokazuje, czym jest klątwa Ondyny. Z okazji 5 międzynarodowego dnia CCHS przygotowała go amerykańska fundacja CCHS, która zajmuje się zbieraniem funduszy na badania nad lekiem dla dzieci takich jak Julek.

Fundację można wesprzeć finansowo przekazując darowiznę poprzez stronę internetową fundacji www.cchsnetwork.org lub http://zdejmijklatwe.org/pl/wplaty/

My się zrzucamy!

https://www.youtube.com/watch?v=z82AkGHa6NM

Ostatnie artykuły

Wuef

Wuef

Gdyście chcieli wiedzieć, co wyjątkowo wyjątkowe dzieci robią w poniedziałki. Otóż mają wuef między innymi  

Awaria

Awaria

Wyjechać na weekend i nie przeżyć zawału serca. To byłaby dopiero nuda. Nie z Julkiem takie numery. Tym razem pękł nam ssak. Ssak to takie piekielnie głośne medyczne urządzenie do oczyszczania dróg oddechowych, niezbędne pacjentom z rurką tracheostomijną (bo rurka, w...

Długa lista

Długa lista

Julek rozdrapuje opatrunki. Tylko w tym roku przeszedł z tego powodu 5 zabiegów operacyjnych w pełnym znieczuleniu i 12 tygodni pomieszkiwał w szpitalu. Spędza nam to sen z powiek i jest przyczyną permanentnego stresu. Aby zminimalizować ryzyko drapania od jakiegoś...