Jul ma 5 miesięcy, a my zaczynamy się szykować na rewolucję. Jak nas w końcu odważą się ze szpitala wypisać, to dopiero się zacznie zabawa!
Mieszkanie z windą, 3 pokojami, bez progów, z balkonem i wanną wynajęte. Acha, i tak się złożyło, że na przeciwko bloku jest szpital :]
Od 2 tygodni i tata i siostra (a w porywach babcia lub ciocie) są z nami w CZD, bo obsługa Julka prostą sprawą nie jest i oboje rodziców pewne skile i kompetencje posiąść muszą. Do podstawowych należą:
– wymiana opatrunku wokół rurki tracheostomijnej, tak by rurka nie wypadła,
– wymiana rurki tracheostomijnej, na wypadek, gdyby jednak wypadła,
– wentylowanie dziecka za pomocą ambu, w momentach, w których Julek się wkurza, przestaje oddychać , a z respiratorem gadać nie chce, co się zdarza średnio 3 razy dziennie w najmniej chcianych momentach, takich na przykład wymiana opatrunków,
– wymiana woreczków stomijnych, które nic sobie nie robią z zaleceń producenta i posiadają zdolność odklejania się notorycznego w godzinach zwłaszcza wczesnoporannych,
– odłączanie i przyłączanie żywienia pozajelitowego, tak by do żyły głównej dziecięcia nie dostała się żadna bakteria (sprawę komplikuje fakt, że bakterie są małe i ich nie widać, a powodują fatalne choróbska, o czym już kiedyś pisałam),
– karmienie przez sondę,
– kąpiel dziecka okablowanego bez zamaczania kabli,
– inhalacje etc.
Opieka nad Julkiem to zadanie pielęgniarsko-rehablilitacyjno-wychowawcze w wymiarze 24 godzin na dobę. Gdy Julek śpi, przestaje oddychać, więc trzeba czuwać. Kiedy Julek nie śpi, nie wolno spuścić go z oka, bo jego ulubionym zajęciem (po ładowaniu łapek do buzi) jest ciąganie za wszystkie kable będące w jego zasięgu. I kurcze, nie dziwię się mu wcale, bo też bym się z taką trąbą w nosie, przedłużaczem wystającym z klatki piersiowej, rurą u szyji i smyczą przy nóżce komfortowo nie czuła. Średnim pocieszeniem jest dla niego fakt, że z dniem opuszczenia intensywnej terapii ilość okablowania zmniejszyła się o połowę (swoją drogą rocznicę wypisu z OIT będę obchodzić huczniej niż urodziny córki, sylwestra i rocznicę ślubu razem wzięte).
No więc Julek z kablami walczy. O ile wyjęcie sondy z nosa skutkuje jedynie tym, że trzeba ją na nowo założyć, co samo w sobie nie jest przyjemne, o tyle wyjęcie, a raczej wyszarpanie Broviaca będzie oznaczało kolejną operację. Więc z oczu Juleczka spuścić nie można:]
Chłopak jest coraz silniejszy i żwawszy, coraz wyraźniej okazuje emocje. I te pozytywne i te negatywne. Jak jest zły, to najlepiej wziąć go na ręce i ukołysać. Ale jak się go potem chce odłożyć do łóżeczka, a jemu odkładanie jest akurat nie po drodze, to zaczyna się denerwować, a jak się mocno denerwuje, to purpurowieje i przestaje oddychać i znowu trzeba w zasięgu ręki mieć ambu, które pomoże dziecku złapać właściwy rytm oddechowy.
Wracając do kabli: sami najchętniej też byśmy się ich pozbyli. Przynajmniej sondy. Ale szkopuł w tym, że Jul jeszcze nigdy mleka do buzi nie dostał. I prawdopodobnie nie wiedziałby co z płynem w jamie ustnej począć. To co nam wszystkim dane jest przez Matkę Naturę, najbardziej oczywiste rzeczy w świecie: jedzenie i oddychanie Julek osiągnie dopiero w wyniku długiej i mozolnej pracy.
Ale postępy widać już teraz. Przez długi czas chłopczyk nie chciał sam oddychać, nawet na jawie. Męczył się po kilkunastu minutach. Kilka dni temu jednak postanowił, że wyzwanie podejmie i z powodzeniem udaje się go odłączać od respiratora na dłużej.
Przymierzamy się też do pierwszego spaceru.
Organizujemy coraz więcej zabawek.
Julek przez wiele miesięcy leżał w łóżeczku, nie mógł być noszony, kładziony na brzuszku, dlatego jego rozwój motoryczny odbiega od rówieśników. Głównym problemem była niemożliwość utrzymania główki w osi środka (co widać nawet na zdjęciach, głowa Julka zawsze na boku, głównie prawym). Teraz coraz chętniej udaje się go zachęcić do utrzymania głowy na środku, czasem nawet sam wykonuje inicjatywę.
Mała rzecz, a cieszy.
